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楼主: 苦海真人

真人面对癌症苦海

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发表于 2009-7-22 16:37:10 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
关注中。。。
曾经跟爸爸提过有个肺癌网站叫奇迹网,可是终归不敢让他来看,虽然已经病了2年多了,心态也一直很好,可是还是很怕他看到太多悲伤。。。
加油!大哥一定可以的!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-22 18:37:13 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
恭喜楼主!再活个一二十年一定没问题!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-24 23:50:50 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽芜湖
原帖由 mimu 于 2009-7-21 09:02 发表
恭喜楼主!再活个一二十年一定没问题!
另外请教楼主服用特罗凯之前有没有做基因突变测试,您有没有吸烟史呢?谢谢。


基因有突破,也可能靶向会无效,前几天问诊韩说基因突破里面也会有30%的无效。
基因不突破的也有靶向有效的,不过几率肯定没有基因突破的几率高。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-7-26 17:24:15 | 显示全部楼层 来自: 中国广东清远
引用:
原帖由 苦海真人 于 2009-7-7 11:19 发表
感谢网友碱性健康人,默默的走,clf6019,石头会说话,阳光雨等你们这些好心人,给我信念,给我支持,我会跟你们一起并肩作战,你们是我的榜样,前面看过那位网友说过,在奇迹网留下足迹的病人或病人家属,都是坚强人 ... 病人自己上来写帖子,就说明心态还不错的。这支队伍强大起来了,原来只有clf6019老伯、灿烂仆人大哥,我,最近又看到LGH老伯,石头会说话,还有你-苦海真人加入了。我们要并肩作战,紧跟老前辈,一个都不要掉队。

我的小孩已经上高中了,目前只要我自己照顾好自己就行了。每个得病的人都有这样担心,那样担心的过程的,时间长了就会慢慢改变的。原本家里的一切也都是我操心的,我病后老公自然也会担起责任的,我想你的爱人也一样会做得很好的。加油哦!.........我也想加入你们这个大家庭,我今年35岁,我有一个11岁的女儿,准备上中学了,我现在很想每天给她些一封信,直到她吃嫁那天,由她的小姨来读我的信给她。。。。可我一起笔,马上就泪流满面。。。我知道,我支持不下去,如果这样下去,我的意志将会倒下。。所以,我还是决定来这里和大家交流。。。至于女儿那,她是应该自己长了。。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-10-29 21:43:21 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
最近没怎么在线,总觉得每天查询病情资料也就是每天在揭自己的伤疤,浏览每一个病情又让自己回到自己4月份发现病情最痛苦的时候,也就过一阵自己检查的病情报告出来后,跟大家探讨,跟朋友们打个招呼,不好意思了。
前几天去检查了,也就是吃特罗凯近5个月(没去做基因检测),做了平扫CT,肿瘤全套检查,检查结果还是和我预计的一样,除了几项转氨酶过高,及CEA高以外,没什么任何异常,人也无任何不适,自己不知怎样,还是觉得以前会不会是误诊,怎么当初说我是晚期中的晚期,怎么没过几天都什么正常了,而且一直保持到现在6个多月,除了开始有胸水,就连发烧,咳嗽都没发生过,有过怀疑自己误诊的吗,到了现在没办法了,医生们都说是药控制的好,问过很多医生,没有人说特罗凯该吃到什么时候,每个人的说法都不一样,矛盾中,自己打算等CEA正常后就停,不知是否妥当,望朋友们给我建议,谢谢
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-11-19 15:29:56 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
附CT影像报告书:
两肺纹理增多,右肺下叶内间少量纤维条索影,纵膈内未见明显增大的淋巴结影。双侧胸腔未见明显积液。肝脏形态,大小正常,肝叶比例正常。胆囊壁薄,囊内未见异常密度影。脾脏,胰腺形态,大小密度未见异常。双肾位置,大小,形态及密度未见异常。膀胱充盈欠佳。前列腺,精囊腺形态,大小正常,未见异常密度。精囊三角清晰,直肠周围脂肪间隙清晰。盆腔内未见异常增大的淋巴结。
影像诊断:右下肺CA治疗后改变。
我询问医生以及自己结合以上CT,判断自己目前情况很好,自己一直很奇怪,自从确诊后经过2个月的治疗(一个月化疗,判断无效。加26天吃特罗凯后检查,肺部以及身体其他所谓转移处就一切正常,并保持到现在7个月还是都正常。也觉得这所谓的肺癌比感冒都好得快,虽说自己一直还保持谨慎,不敢有丝毫怠慢,可还是不敢停特罗凯,(到现在我一直没吃其他任何药),下个月该申请特罗凯赠药了,我问医生我这情况特罗凯好停吗,医生也只说我这情况很少见,也不知接下去怎么办,希望大家帮我出出主意,谢谢大家。也希望我的情况对大家能有帮助。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-11-20 08:58:18 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
如果能吃,就一直吃下去. 吃上二三十年也不耐藥.  就是奇跡.
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-11-20 11:59:53 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
原来全身多发骨转移以及多处淋巴转移。

效果显著。羡慕啊。

申请特罗凯赠药,继续吃

[ 本帖最后由 石头会说话 于 2009-11-20 12:02 编辑 ]
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