91奇迹

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战斗开始,祝福父亲。。。(一年忌)

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发表于 2010-10-8 15:11:14 | 显示全部楼层 来自: 美国
还有,不知道你爸的情况能不能入省医的BIBW2992试验组,你了解下吧,能入就又多了条路。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-10-8 22:58:14 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
原帖由 Never_Land 于 2010-10-7 23:18 发表
几天时间变化这么大,那可能还是脑部肿瘤进展了。如果明天能确诊,尽快换特吧。用特两周如果没改善,考虑替莫唑胺。


谢谢洁!
刚得知明天主任明天又出差。。。无语。
而下午等到的MR报告,和上次的最大差别在于,上次是左侧有肿瘤,而这次是双侧信号高,左侧的肿瘤没显示,却多了一个5X5mm的右侧肿瘤。这么小的肿瘤,按理不会影响那么大。那是放疗后的副作用吗?
今天医院还是只挂了甘露醇,和两粒胃药(下午吐了一次)。新的主管医生看完MR后,却是提议——抽胸水吧。我怎么觉得有点牛头不对马嘴的样子?说是抽了胸水,人会舒坦些,可是,胸水对他的影响,好像并不太大啊,除了偶尔一起身的一两声干咳。
明天还是去找替主任的那个医生看看吧,各种情况再问一下。
还有CEA,比上次反而低了一点点,从882变成814,多检查了一个“D-二聚体(比浊法)”正常是0~324,而爸爸是905,这个数据代表什么?一点概念都没有。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-10-9 22:49:12 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

抽胸水

2010-10-09
一早去医院,正好早餐来了,爸爸先是吃了几口,正停下来准备掰点馒头吃的时候,突然有点条件反射似的就吐了。不过缓了一会儿后,还是把医院打的那碗粥给喝下去了。
今天问诊了三个医生,分别是现在的主管、门诊和一个朋友医生。对脑的问题,都说怀疑是放疗后副作用,但明明右侧有一粒新的病灶喔,怎么就不认为是肿瘤引起的呢?如果不是肿瘤的问题,那么,特罗凯和替莫唑胺是不是就不合适了?说是要找神经内科的医生来会诊,然后再对脑的问题进行处理。
而我们的主管,则对着电脑上的胸片,不由分说得要求我们抽胸水,看起来是挺多的,但我和妈妈一直在担心现在的身体状况,这样子抽是否承受得了,而抽了后是否又会继续再长。但主管的意思,既然入院,既然要进行正规治疗,就得抽!不然很快压迫到心脏,就难办了。
好吧,于是今天就定了位,并抽了100ml的胸水。
昨晚开始请陪人了,虽然很不放心,但这毕竟不是一天半天的事,妈妈又不让我陪。。。累垮了妈妈可就麻烦了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-10-10 21:32:00 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
2010-10-10
从昨天到今天,已经是第二袋胸水了,一袋是1000ml,晚上我们离开医院的时候,这第二袋也快满了。医生之前说过大概抽2000ml的,明天会怎么样呢?是不是要补充蛋白?能不能用榄香稀?
想来想去,总觉得脑的问题还是和肿瘤有关的,毕竟显示有的嘛,还是希望能用替莫唑胺,稳定几个月就几个月嘛,时间就是这样争取回来的,不是吗?
只是妈妈有几个朋友都很不看好爸爸的情况,不断地要我们做好准备。。。开什么玩笑!虽然知道那一天总会来到,但一天不到,一天都别想我们放弃!
最近好在爸爸那边的亲戚过来帮忙,不然可真是够呛。

[ 本帖最后由 在一起,永远! 于 2010-10-11 10:15 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-10-11 10:33:04 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
2010-10-11
刚打电话去医院,妈妈说爸爸今天注射完甲强龙后,整个脸通红,在探热。。。唉,别是发烧了啊,怎么会这样呢?胸水还在抽,主治还是坚持抽了胸水再谈其他的,对于我提出的榄香稀,他不同意,说他们做过试验,效果不好,所以不建议使用。但提出的注射蛋白可以考虑。至于替莫唑胺,还是要等神经内科医生和院长看后才能决定。而特罗凯,一口咬定易瑞沙无效的话,特罗凯也不会有效!既然他那么肯定,那就更加要试了,因为听起来有很多易无效而特有效的啊,虽然有效期或许会短些。

刚和爸爸说话,问他是不是很不舒服,他说,那肯定啦。。。虽然表达不清,但这句却这么清晰!他一定是很辛苦。。。昨天下午,应他要求买了飞行棋和他玩,玩得不利索,但偶尔遇到把我们铲掉时,会笑得很开心,然后又说他要玩的是什么军棋。。。爸爸,你要好好的啊,我要等你教我玩棋呢!
爸的思维是时好时坏,有人来看他时会特别清醒,也会特别的高兴,真像个小孩子。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-10-11 10:47:46 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
而特罗凯,一口咬定易瑞沙无效的话,特罗凯也不会有效!——省医是这样的,对易和特的看法非常坚决,无商量余地。
你爸爸喜欢什么?我看滴答让妈妈听老歌、涂存跟爸爸背诗,都是不错的办法。要不就陪他聊聊以前的事情,也可以的。自己不用说什么,问些小问题,嗯嗯地表示在听老人就很高兴。人上了年纪会孤独,那不是身边有亲人就明白的。
我还见过一种“打地鼠”的小玩具,比钥匙扣大点,我觉得用来动动手指不错,不知道你爸的状态用这个合适不。
甲强龙好像对血压有影响,不知道是不是这样所以脸红。问问医生就知道了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-10-12 11:11:40 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
2010-10-12
昨天晚上表嫂、二姑都去了看爸爸,都觉得爸爸在表达和精神上有了进步,特别是二姑,因为几天没见爸爸的,尤其有此感觉。我们回家时,他还由护工扶着送我们去坐电梯,笑着和我们拜拜。
早上打电话给他,听说他昨晚四点把抽胸水那管给扯掉了,问他为什么不乖啊,他说“糊里糊涂”,水大概是抽了两、三袋,应该是两千多毫升吧,既然给他扯了,就没再抽了,不知道会不会再长。
今天的问题是,他说睁开眼见到光觉得头晕,眼睛有点花。。。还是脑的问题啊!
继续挂甲强龙和奥斯康(好像是这个名字,护胃的),昨天挂了一瓶蛋白,今天不知道还挂不挂。
医生都很忙,让爸爸觉得自己没怎么治疗,所以吵着要回家。。。好说好歹地在哄他,脑这问题不稍微处理下可怎么出院呢。

对了,昨晚看见杨姑娘,问起试验组的事,说任何一个试验组都要求脑部稳定!那就是说,目前我们入组无望。

[ 本帖最后由 在一起,永远! 于 2010-10-12 11:14 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-10-12 21:43:53 | 显示全部楼层 来自: 英国
建议马上尝试泰道。
中肿药房有进口的。5天一个疗程,计算体表面积来算用量。
有爱,就有奇迹!
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