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战斗开始,祝福父亲。。。(一年忌)

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 楼主| 发表于 2010-5-11 11:04:48 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

不好的消息

妈妈要告诉我的事,果然不是好事。
原来前几天,主治跟妈妈谈了下,说找了脑科医生去会诊,片子反复看了以后,说,脑膜也有问题! 报告上不是明明写着脑膜增强后未见异常强化吗?医生的判断怎么如此儿戏?主治同时透露给妈妈的信息是:1.对于脑膜,没什么办法;2.脑膜一旦有问题,会走得很快;3.之前易瑞沙的量应该是少了。。。于是妈妈告诉她我们已经自行加量了,主治很诧异,并默认赞同,似乎那么久以来才总算做对了一点点事情,可是,是不是已经太晚太晚了。。。
难为了妈妈,这几天一直自己藏着扛着。她很难过,觉得既然没什么办法,为什么还要让爸爸受这样的苦(貌似放疗的副作用已经开始)。我只能故作镇静地安慰她,没事的,虽然知道得晚了,但全脑还是得放的是不是,而且我们已经超前加了量,应该会有效的。还有小跑妈妈的例子,也是鼓舞人的啊。。。

但,其实,只有自己知道自己的底气严重不足。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-11 13:38:26 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
无论转到哪里,都要对原发病有效控制,CEA敏感,说到底便是对CEA的有效控制。
要看加量易瑞沙已经吃了几天,加量后是否有什么改善,如果吃了一周也没好的变化仍在进展,再吃下去希望就不大。
建议以最快速度吃上特罗凯(停易),在吃之前做血液稀释检查CEA,吃特罗凯5天后再做血液稀释检查CEA,如果不降,特罗凯也没效,要换方案。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-11 17:28:50 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
原帖由 憨豆精神 于 2010-5-11 13:38 发表
无论转到哪里,都要对原发病有效控制,CEA敏感,说到底便是对CEA的有效控制。
要看加量易瑞沙已经吃了几天,加量后是否有什么改善,如果吃了一周也没好的变化仍在进展,再吃下去希望就不大。
建议以最快速度吃上特 ...


谢憨叔。

对于爸爸的原发灶,易瑞沙是有效的,他那超标的CEA,如您所说,是体内癌负荷太重引起。加量的易和正常量的特,如果都只是对原发灶有控制,那现在是不是可以先不碰这个?刚洁给我电话,提醒我可以先上替莫唑胺(泰道/蒂清),先对付了比原发灶更凶猛的脑部问题再说。我觉得有道理,您觉得呢?
只是奇怪为什么省医一直没跟我提这为数不多的对付脑部问题的药?!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-11 17:29:19 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
原帖由 憨豆精神 于 2010-5-11 13:38 发表
无论转到哪里,都要对原发病有效控制,CEA敏感,说到底便是对CEA的有效控制。
要看加量易瑞沙已经吃了几天,加量后是否有什么改善,如果吃了一周也没好的变化仍在进展,再吃下去希望就不大。
建议以最快速度吃上特 ...


谢憨叔。

对于爸爸的原发灶,易瑞沙是有效的,他那超标的CEA,如您所说,是体内癌负荷太重引起。加量的易和正常量的特,如果都只是对原发灶有控制,那现在是不是可以先不碰这个?刚洁给我电话,提醒我可以先上替莫唑胺(泰道/蒂清),先对付了比原发灶更凶猛的脑部问题再说。我觉得有道理,您觉得呢?
只是奇怪为什么省医一直没跟我提这为数不多的对付脑部问题的药?!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-11 19:15:05 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我说的不是对“原发灶”的控制,而是对原发病即肺腺癌的控制,这两者不一样的,前者是影像学的照片可以量度的,即最初发现的“那块东西”,它的大小早就因发生转移而没有任何意义;后者是散布于全身的,只有CEA才表达它的存在,也就是所说的癌负荷。
如果现在只着眼于脑部转移的病灶,确实可能缓解一下脑转的症状,但癌——CEA还是仍然蓬勃发展,从已经建立的转移通道向脑部源源不断地输送。
现在加量易瑞沙,获胜的可能已经很微弱,因为几个月来一直吃着,体内易瑞沙的浓度已不低,在这长时间吃着的情况下还飞快升高CEA,表明易瑞沙不是很有效控制的药物,再吃下去也如此,倒不如换上猛烈一些的新鲜一些的特罗凯,获胜的可能会增大一些。
其实,如果医生能配合,这时候特罗凯也是不必的,应该立刻上最有可能获效的静脉注射药,力比泰、爱必妥、阿瓦斯汀等都可选择,当然再加上铂类。用最强力的组合把CEA的势头打下去,同时全脑放疗,如果也转移到脑膜,在接下来的治疗中再安排替莫唑胺……
从现在起的CEA要稀释检查,用以判断药物的疗效。
现在不能再迟疑了,真的要抓紧。
供参考。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-12 09:47:02 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

回复 397# 憨豆精神 的帖子

头痛。
在医院治疗,很难让医生完全按照自己的想法去做,同时要病人配合也不容易。
好在还有你们的指引。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-12 10:13:03 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

顽固的老头

2010-05-12
放疗做了三天,暂时情况还好。就是晚上同病房的人干扰太大,这两晚爸爸都睡不好。今早大概一是因为睡不好情绪不佳,二是因为他同学昨天找了杨主任一起来看他,并说易瑞沙不用加量(还说这是吴大师的意见),所以这个顽固的老头,居然就和我犟起来,说什么也不肯多吃半粒药!我差点都要给他急得发飙了,都什么时候了,加量的易都未必有效了,还不肯吃,我忍着不和他继续理论,心想,正好,让主治换特吧!
气呼呼地去上班,把问题留给妈妈,让她等主治回来讨论。过了大概一个多小时,妈妈一边坐车去开CT申请单,一边跟我打电话,主要说了三点。第一,她本身是支持加量的,但不方便出面跟爸爸说,这个要我们继续做工作(至于换不换特,因为今早我没跟妈妈强调,所以没有谈及);第二,替莫唑胺还在试验中,但他们也有考虑,只是觉得爸爸目前的情况还稳定,一旦觉得有需要他们会马上用;第三,尽量帮爸爸调个单人间。从这几个问题来看,我们还算幸运,找到一个比较负责且肯客观去看待病情的医生。
回来看了憨叔的留言,觉得干脆直接考虑上力比泰等化疗药似乎比现在来折腾换特要好些,但因为马上要拍加强CT,那就等CT结果出来再综合考虑到底选哪一种吧。先验个稀释的CEA。

爸爸昨晚还饶有兴趣地看了老久的旅游版,说哪里哪里不错,哪里哪里便宜。。。我嘴里说,是啊是啊,你快点好吧,好想去啊!。。。心里,却有说不出的滋味。

陪夜不累,做决定累!每一步都走得胆战心惊,每一步却又都不在自己的控制之中。。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-12 23:47:52 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

第四次了

做了第四次放疗了,到下午四五点我打电话过去时还好好的,说等着六点去拍CT。
等我七点半到了医院,居然还没做完,我赶下去,觉得爸爸很累的样子,还坐在那儿等,说有点儿头晕。说着说着才知道刚才医院停了会儿电,这个心急的人,说早点下来可以早点做,于是,从八楼走楼梯下到二楼!!!(又差点儿把妈妈给气死~)终于到爸爸做了,扶他进去躺下,好冷!已经多盖了一层被子,可还是冷得他立马打了个喷嚏。站在外面等,没一会儿,门就开了,医生喊家属进去,一看,原来爸爸吐了,吐得衣服都湿了。。。CT也做不成了。推回去休息,样子憔悴得不得了,躺了会,说吃点东西吧,结果一吃就又都吐了出来。。。把我和妈妈都心痛坏了。护士马上给吊了甘露醇,然后他就一直躺着睡。因为昨晚我们都睡得不好,爸爸今晚怎么都不让我陪,为了让我回去,还同意了让堂哥留下来,可出现了这个插曲,妈妈不放心了,于是硬是把自己留下,让我回去。。。
很没心情。
有爱,就有奇迹!
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