91奇迹

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战斗开始,祝福父亲。。。(一年忌)

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 楼主| 发表于 2009-7-2 08:45:30 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
原帖由 七仔 于 2009-7-1 17:44 发表
一起加油吧!
我们都是一个战壕的~


对!一起加油!一定可以渡过难关的!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-2 08:49:18 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
原帖由 无香 于 2009-7-2 01:08 发表



一般肺周型会做穿刺,中央型的会纤支镜。

楼主,不要乱,刚经历的时候大家都会无所适从,但一定要稳住,这个病不是一天两天得了

检查是会费一些时间,但还是全面检查好做一个比较好的了解,然后周全的计 ...


谢谢无香!我想你说的是很对的。在自己爱的人面前,我们总怕不能把最好的带给他们,总怕错过了最好的治疗方案,总怕。。。
现在我想还是听医生的吧,他们到底是有经验的,对吧!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-2 15:00:36 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
昨天陪爸爸再做了一次穿刺,所幸手术比较成功,没有什么不适感。
趁着爸爸休息的时候,去医生那儿看了PET的结果,那个实习医生很是轻描淡写地说,“晚期啦”仿佛那是一件简单得不得了的事情,却不知道她的话,对于病人家属来说,却像是一把尖刀,只插心膛。
PET的结果如医生所说,确实很差,“全身多处骨质密度增高。。。考虑右上肺癌广泛转移可能性大”“右侧锁骨上窝、纵隔和双肺淋巴结肿大”“心包积液,右侧心腔积液”
看完后,我只能说,还好,脑形态结构未见异常。
事已至此,我宁愿像爸爸一样相信,只是肺部有点问题,根本就没有转移!
而且,看到坛里这么多的例子,我还是愿意相信,就算情况不理想,但只要有信心,还是可以让爸爸好好地活着的!
坚持就有希望!永不言弃!——我亲爱的妈妈,你不要哭,我们三人一起努力,会好起来的!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-3 11:25:21 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
2009-7-3
很眷恋和爸爸在一起的时光,所以就算单位组织看电影,甚至旅游,我都一一拒绝了。昨晚晚饭后和爸爸到楼下散步,买DVD,这在我,是相当少有的活动。看着和常人无异的爸爸,我真想冲到他身体里,把可恶的癌细胞狠狠地掐死!
人啊,为什么总是在觉得要失去时才会知道珍惜。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-6 11:48:02 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
2009-7-6
一家人在一起的日子,总是特别美好的。爸爸这几天因为等基因检测结果,医院没有其他的检查,所以让爸爸请假回家了。这些天里,爸爸也没觉得有什么不舒服的,让我总是不自觉地怀疑医院的检查结果是不是搞错了。
虽然基因结果没出来,但看了奇迹网里一些病友的例子,我想目前的治疗方案大概应该是先上易,或者先化疗一两个疗程再上易。也许两者各有利弊,只希望医生能帮助我们找到最合适的,对爸爸的身体不要造成伤害。
至于易,还在纠结于到底用英国版还是india的。。。
辅助的方案,暂时还是只有灵芝孢子油、果汁和其它的一些营养补充,但愿可以为下一步的战斗提供好的底子吧。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-8 09:19:09 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
2009-7-8 暴晒
这两天基因的结果应该就出了吧,医生到底会建议一个怎么样的计划呢?我忽然觉得自己已经像只鸵鸟,不想去考虑治疗的事。因为,现在这样的幸福时光,我实在是舍不得让它离开。每天晚上都和爸爸去散步,和爸爸有一搭没一搭地聊天。。。开始治疗后,爸爸的精神还可以像现在这样好吗?
妈妈昨天熬了龟蝎汤,我也跟着喝了。看着妈妈满身大汗的样子,我真的觉得很心痛。家里人少,所有买菜、做饭、清洁等的后勤工作都压到妈妈身上。我能帮的,实在微之甚微!虽说我们说好了妈妈负责内务,我负责“技术”,但内心,我还是觉得自己做地很不够,也很担心妈妈的身体是否吃得消。唉!父母现在是我生活的全部,他们一定要好好的啊!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-9 18:49:53 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州

准备参加实验组

2009-7-9 热,很热
今天终于和主治正式谈方案了,大概是曾托了熟人,说过一定要用最好的药这样的话,所以主治一上来就说,上特罗凯吧!乖乖,超出了我的预算!之前还一直在纠结用英版还是india的易瑞沙呢。怎么办怎么办?!已经完全跳出了传统化疗的思维。。。有点乱~妈就更乱了。
看的奇迹的病例,暂时直接上的有易瑞沙,还没看到直接特罗凯的。。。 实在是怪自己的不够努力。
后来说到赠药的问题,如果没有化疗过,应该是不能申请赠药的吧?于是主治才透露了目前有个实验组,关于一线选择特罗凯或健择+卡铂的实验。和父母以及相关人士商量了许久,我们最后决定报名参加这个实验组。如果去了化疗组,那就相对打消了我对一上来就用“最好的药”这样的顾虑,虽然同时我还是很担心化疗对爸爸的身体的伤害会有多大。。。无论哪种方案,大概都有其利弊吧。。。不知道各位能不能就你们的经验给点意见?谢谢了!
参加这个实验组,还得把穿刺所得的标本寄到大连去再验一次,所以我们还得再等五个工作日。没办法,等吧那就。希望吉人天相,一切都好。
主治今天还想让我们加入择泰的实验组,其最大的好处是可以验一个临床还不能验的项目——NTX,用医生的话,大概就是从尿液中得到一个准确的关于骨转数据的检验。本来也挺好,因为我们横竖是要打择泰的,但问题是实验组还病人亲自签同意书,而同意书上明确写明了“骨转移”——这个问题,是瞒着爸爸的。于是作罢,让主治开了一针,告诉爸爸是预防骨头破坏的针,打下去了,四个小时后的现在,暂时还没有发烧等的副作用。
明天想打电话给天河公园的余老师,看看能不能让爸爸去练郭林气功。

[ 本帖最后由 在一起,永远! 于 2009-7-13 14:28 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-7-9 18:53:00 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
对了,有一个应该算是好的消息告诉大家,今天主治说了,吴一龙正在争取把特罗凯这样的药转为医保,而且资料都已经递上去了!什么时候批下来不好说,但她估计应该不出半年。这也算给我们这些家人一个盼头了吧。
有爱,就有奇迹!
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