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父亲一路走好……

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发表于 2009-6-19 08:01:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国四川成都
父亲于2009年6月3日凌晨3点47分因急性心衰离开,迟迟没有情绪来奇迹网,今天来到这里,希望把自己这一年零一个月的体会与大家分享。

病情:08年4月查出右肺下叶中分化鳞癌,行手术,术后病理:T3N2M0,纵隔及肺门淋巴结转移。术后因体质极度虚弱,重度感染反反复复,一直予以抗感染治疗。10月经CT复查,复发,骨转。开始服易瑞沙至12月,病情还算稳定,纵隔淋巴结稍有进展。1月行纵隔精确放疗15次、紫杉醇单药化疗2次无效。3月行健择+奥沙利铂化疗1次,化疗后父亲极度虚弱,上监护,化疗停止。此时的父亲极度虚弱,感染加重,威凡、斯沃等药均效果不明显。5月20号开始服特罗凯,父亲主观感受稍有改善。6月3号因急性心衰病逝。

个人体会:
1、尊重病人的选择。
   这一点是父亲离开后我最大的感受,父亲一直都很乖,我说怎么治就怎么治,虽然每一次的选择都是和医生严密讨论后的结果。直到父亲离开以后,我才明白,虽然我是他的亲人,可是命是他属于他自己的,至亲也好,血缘也好,我没有决定他生命的权利。如果病人本身不愿意的治疗,我们依然坚持,这不是爱,是一种为难。

2、激进的治疗要慎重。
   这一年多,我发现医生的思路都很惯性,常常忽略病人的特异性。医生的愿望是争取每一个机会,可这样的机会对病人来说,是否是真正的机会,家属一定要重视病人的体质本身,病情本身,心理承受能力,冷静综合的考虑。

3、生命质量与时间。
   亲人得了这样的病,家属很容易走进一个误区,希望亲人能活的更久,而往往忽视了生命的质量。我希望父亲活的好,哪怕只有一天,也比痛苦的一年好。我们总是抱着种种希望让亲人试这药试那针,其实这样很主观,从某种角度来说,似乎还有一些残忍。我们希望亲人活的久,但也许他是痛苦的陪着我们,这样是否是自私?所以,我认为,还是多重视病人的生命质量吧,不要太在乎时间的长短。

4、放化疗、靶向、中药、偏方
   放化疗一定要建立在病人体质的基础上才可谈,而不是建立在病情的需要上面,否则可能事得其反。
   靶向药物有条件的都试试吧,虽然有效率极其低,可对病人来说是一种轻松的治疗方式。
   中药是不太可能消灭癌细胞的,它的功能在于调节身体机能,这也是抗癌的必要性。
   偏方建议在没有选择的情况下再试吧。

5、疼痛
   骨转是万分痛苦的,建议目前没有骨转以及已经骨转的病人,一定要用保护骨头的药,个人认为唑来磷酸效果是不错的。如果口服止痛药,一定要配合保胃以及通便的药一起服用。


最后,父亲留下罗氏特罗凯100mg 14颗,以及一些零散的药物。零散的药物准备捐赠给医院困难的病人,特罗凯就捐给奇迹网里面的病人吧。有需要的就说一声吧。
另外,奇迹网的病人家属“N度”有7颗罗氏150mg的特罗凯打算捐赠,她没有时间处理,委托我帮忙处理,有需要的就留言吧。

[ 本帖最后由 一草 于 2009-6-19 09:16 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-6-19 09:05:46 | 显示全部楼层 来自: 中国河南洛阳
一草战友,节哀,感谢你为我们总结出来的治疗体会和经验,我们今后治疗的成绩,也有你和你爸爸的贡献!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-6-19 09:12:51 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江金华
谢谢一草,有你这么孝顺的女儿,你父亲在另外的世界也一定会很开心的……
也愿一草今后的路走得开心走得幸福。
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-6-19 09:17:55 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
保重一草,愿你父亲一路走好
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-6-19 09:28:40 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
一早上来就看到了两个不幸的消息,一草,节哀!曾经还和N度咨询过恩度的使用效果,给了我很大的帮助,没有想到......保重,
我想申请几粒特罗凯,以作为尝试使用,爸爸是08年10月确诊,经过化疗、放疗,目前在服用易瑞沙一月有余,还不能分出是放疗还是易瑞沙的疗效,不知道能否有幸得到您的捐赠!作为万一易无效后的尝试,由于这半年的治疗家里的积蓄已经全部用完,目前每月india靶向药我们还能承受。只是后续治疗让人看不到出路在哪!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-6-19 09:28:56 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁本溪

感谢

对我们很有启发和教益啊.
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-6-19 09:38:23 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
一草,感谢您的总结,给我们的治疗提供了便利。谢谢您。
保重!
有爱,就有奇迹!
发表于 2009-6-19 09:50:02 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古乌兰察布
一草节哀。天堂里没有病痛,愿老人在天堂过好日子。  注意到到你爸是纵隔及肺门淋巴结转移,1月行纵隔精确放疗15次,因我老公肺癌也有纵隔及肺门淋巴结转移,医生让作适行精确放疗,我们很害怕,知道放疗不好很容易得放射性肺炎和食管炎,可是不放疗,医生说以后会吐血,对病人及家属打击会很大。我很想知道纵隔精确放疗15次对你老爸有疗效吗?你建议做吗?请原谅我,在你悲痛的日子里无法减轻你的悲痛,还要触及你的伤痛。可是看了你的思考知道你是个有思想的人,就冒昧的问了。请节哀。
有爱,就有奇迹!
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