陪父亲走在抗癌的路上 肾癌肺转移 3年了 交替用药 严防耐药

宝宝小鱼

原帖由 jibin2 于 2009-10-29 01:44 发表
索坦在美国是肾癌首选用药。
副作用因人而异用药也不同。
上次我忘记提起关于剂量。药厂推荐50毫克。这适用于美国人。
中国人最好从25毫克开始。副作用相对小些。我想价格也便宜些

这个剂量我不晓得是哪些地方在试用。我们肾癌群里很少用这个剂量，最低是三粒。因为索坦的中文资料上写明用量是3-7粒。也有部分人在副作用不耐受的情况下试用两粒，效果不太好。减四分之一用量，副作用明显要小一些的。我们群里长期用三粒的颇有一些人。

宝宝小鱼

原帖由 日子 于 2009-10-22 12:07 发表



这两天都在医院（301），这的医生推荐多吉美，我曾经提过索坦，他们没表态。父亲今天开始服药。两个半月后看效果。目前父亲的身体状态还不错，如果不说，跟正常人一样，饮食起居都不错。希望能够一起好起来，我 ...

很多医院没有索坦的，辉瑞似乎只选了部分他们认为实力比较强的医院进行宣传和铺货。医生没表态应该是医院没有进该药，或者医代还没去做过工作。
多吉美有些人吃了有效期也蛮长的，我知道的最短五个月，最长有效期三年。大家一起努力吧。

是药都会耐的，肯定有这个问题。如果身体上没有病灶，可以停药观察，如果有病灶，尤其是有转移灶，停药是非常危险的，一个月转移灶增大1/3或者1/2的不是少数，更让人头疼的是万一出现新的转移灶，将更为麻烦，就算再回头吃药，癌负增大了，药力可能反不如从前。

现在我了解的情况，易瑞沙，特罗凯，多吉美，我都见过有人吃三年的（索坦太新，上市时间还短），这些人据我了解基本都是连续用药。也有人是出现耐药症状后增量用药。吃吃停停，可能暂时是一种设想，成功付诸实施的不知能有几人？

我还是倾向于综合治疗，不一定一味吃药，伽玛刀，射波刀，氩氦刀。其他非主流都可以试用。联合用药和交替用药可能更好些。

[ 本帖最后由 宝宝小鱼 于 2009-11-14 22:33 编辑 ]

宝宝小鱼

原帖由 琬九 于 2009-11-4 20:05 发表
小鱼你真棒，你父亲有你这样的女儿真幸福，祝福你们一家！

谢谢，过奖了！
我会继续努力。

宝宝小鱼

有些日子没来了，两周前，爸爸说头越来越晕，因为今年四月就出现轻微头晕，当时做了核磁，没有脑转，右脑轻微萎缩。我考虑吃了一年的靶向药了，毛细血管可能受损了，既然手足会供血不良，脑部也一样会。于是让他每晚一粒西比灵。
上一周，爸爸说脚有点麻，我认为是DCA的原因。他开始不太相信，说别的病友化疗以后脚也是麻的。我说DCA比较明显嘛，吃的时间长了，基本上百分之百的人脚麻。于是先停掉了DCA，果然脚麻的情况有明显改善。

最近体温仍然正常，人比较有劲儿。经常自己逛超市买东西。
本来我们吃的一些别的药纳曲酮，青蒿琥酯什么的，我曾考虑要不要停掉一点儿？
可是最近看到一些耐药以后病情快速发展的病例，我又觉得现在这个稳定的状况实在得来不易。
因为我爸吃索坦其实不是特敏感的那种，第一个月吃完药他还有点失望，因为花了五万多块，肿瘤没有明显的缩小。
现在我爸成了肾癌群里吃索坦时间最长的人（本来有个病友吃的比我爸早，但是前些时候耐药了），我感觉到确实还有许多事情要提前考虑。

雾化白介素2被我们认为有一定效果，所以打算吸一个月，停一个月，如此反复。
肺纤维化的问题，吃了虎杖甙，仍有轻咳，但咳的算少了，早晚多点儿，白天就基本听不到。打算再继续观察。
最近又开始打肺腺肽a1，去年秋天开始打了半年的针，感觉效果不错，不说别的，起码气管炎没犯。现在有半年没打了，前几天他着了点儿凉，开始连连打喷嚏，商量以后决定，再打一段时间的胸腺肽a1，增强一下免疫力，冬天来了，本来老人在冬天就容易犯一些呼吸道的慢性病，何况我爸肺部还有肿瘤的。

也不知道是否巧合，打针之后两天，喷嚏就基本没有了。期间没有吃任何感冒药。

日子

原帖由 宝宝小鱼 于 2009-11-14 22:29 发表


很多医院没有索坦的，辉瑞似乎只选了部分他们认为实力比较强的医院进行宣传和铺货。医生没表态应该是医院没有进该药，或者医代还没去做过工作。
多吉美有些人吃了有效期也蛮长的，我知道的最短五个月，最长有效 ...

从开始服药到现在，大约有三个星期了，这中间由于副作用太大停了三天，父亲的脚脱皮严重，以至于不能下地行走，现在跟医生讨论的结果是药量减半，每天只服药一次。最近有个新情况，父亲排尿困难，他随有前列腺的问题，但他现在感觉不是它的问题，大夫说，有肯能是药的副作用引起的，给开了一些利尿护肾中药，不知道有没有用，你们有遇到过这种问题的吗？谢谢！

宝宝小鱼

多吉美皮疹是会比较厉害的，它副作用和索坦还是有点儿区别的。

我们没有遇到过你说的情况。

日子

原帖由 宝宝小鱼 于 2009-11-20 20:58 发表
多吉美皮疹是会比较厉害的，它副作用和索坦还是有点儿区别的。

我们没有遇到过你说的情况。

现在情况有所好转。

jibin2

索坦共生产3种剂量:50毫克，25毫克 和 12。5毫克。
可能国内的索坦是12。5毫克。
索坦的中文资料上写明用量是3-7粒是没有道理的。
索坦官方文件根本没提服用量只让遵从医嘱。
但要求每天服一次连续28天，停14天。为一疗程。
现在还没什么药可治愈癌。但也有特例服用后肿瘤消失了。
但这只能说明仪器查不出现有癌细胞尺寸。我见过一篇很好的防癌
翻译文章，文章说:每人身上都有癌细胞。这些癌细胞在普通标准测试
下是找不到的。人长癌是说这些癌细胞不停地长超过亿万数量才能被发现。
人长癌代表这个人有多种营养缺陷。有效的方法不要提供癌细胞生长的食物。
此文有两页，如有人想看，留下email.