病中扎记(我的2012 )

hemingw

谢谢关心。问好！

hemingw

4个周期结束后作一个全面评估，再调整方案。

hemingw

谢谢你和令尊的关注。希望我的病案对他有所帮助。
祝福你们！

hemingw

谢谢！也问候你。

hemingw

自2008年为肺癌以来，迅然间已过去两年多了。目前我的状况是“带瘤生存”。

所谓带瘤生存，一些资料给其下的概念为：瘤体缩小但仍存在，但病人自觉症状改善，生存期延长，生存质量提高，

生命有两方面的内容：生命活动维持的时间（寿命）和生命活动的具体内容（生存质量）。

如何评估肿瘤病人的生存质量？先看看专家们的意见和量表。

Hurny认为生存质量应包括：①生物学，如疾病症状、治疗副作用、机体功能状况。②心理学，确诊为肿瘤后对病人的心理影响及病人对疾病作出的反应。③社会学，如社会关系、工作能力、医疗情况和经济支持等。
Schipper建立了癌症病人的生活功能指标，包括活动能力、执行角色功能的能力、社会交往能力、情绪状态、症状和主观感受等。
欧洲癌症研究及治疗组织提出了生存质量核心量表，包括5个功能量表，即躯体功能、角色功能、认知功能、情绪功能和社会功能，3个症状子量表，即乏力、疼痛和恶心呕吐。
英国医学研究会设计了日记卡，含恶心呕吐、焦虑、心情、活动能力、全身状况5个方面，让患者每日记录。Gedder又添加了疼痛、睡眠、疾病感等内容。
国内也有学者提出了具中国文化特色的肺癌患者生命质量测定表（QLCP-LU），包括共性和特性两个模块，共性模块有躯体功能（基本生理功能、性功能、独立功能）、心理功能（情绪、认知）、社会功能（社会支持、对生活/经济影响）、共性症状和副作用4个部分，特性模块含咳喘（咳嗽、咳血、气促）、胸闷痛（胸闷、胸痛、发热）、声音嘶哑等。

从上面的指标可以看出，决定病人生存质量的因素很多，有效的治疗不但可延长生命，还可减轻副作用，改善生活质量；而病人个人的主观能动性则更为重要，以乐观的心态对待疾病，调整情绪，参与力所能及的社会活动，争取更多的社会（包括家庭）支持，是提高生存质量极为关键的环节。

clf6019

其实各国对生存质量（也包括带癌人群），其定调差异也各有所异，而我国、或我国各个不同的人群也有不同的要求和定义。

所以个人认为：在我国，带癌生存质量较高的表现应为
身体状况——无恶心、呕吐、疼痛纠缠，有正常人的抗疾病能力
精神状态——无焦虑和忧愁、心情舒畅、生活有规律、睡眠正常
活动能力——工作、学习、娱乐、社交，均能隋意安排与参与
经济支持——能维持或略高于，机体新陈代谢的基本支出
医疗保障——则为客观存在，在我国不应归纳入生存质量之列

hemingw

你说的很务实。是否再加上生活得有尊严。

clf6019

谈何容易“生活得有尊严”，这种尊严仅仅是在亲人和朋友间存在，在健康人中，我们早已没有了尊严，他们对我们都是敬而远之。因为一个健康人，他们与我们此时此地的想法，已是天渊之别，更何其谈“尊严”一词。

      其实“尊严”在我们身上早已是名存实亡。把这个话说穿了，那就是人以群分，物以类聚，近朱者赤，近墨者黑，亲者痛，仇者快。这样的语言在我们的周围并不少见，只是我们很难听到而已。正是因为这样，所以我们这些正处在死亡线上挣扎的人们，又何必去再要求获得什么尊严呢？事实上在我们的奇迹网中，我们所获得的并不局限于“尊严”，还有更多的彼此地尊重、理解、支持和鼓励，那才是最人性化时代的真正体现。所以我不要求在局外得到任何尊严，即或是有，那也是极其虚伪而不是出自内心的，曾几何时有谁又曾思考过——他们也正在向我们这个队伍一天天地在靠陇（只是表现的形式不同的而已）……到时那种人与人之间的“尊严”也将在他们的身上得到体现。

    在现实生活中我们这个弱势群体得到了这种尊严吗？没有。不但今天没有，也许在很长时间也不可能有……我在想，倘若国家也准许“中华癌症”（我们的奇迹）上市发行股票，那么我们必将获得经济上的最大支持，人们也将对我们这个弱势群体括目相看，到时 “尊严” 自然也就出来了。