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楼主: 与爱同行

老公肺腺癌四期脑转移(老公我们的大头宝宝你为什么离去/你在哪里?你在哪里?

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发表于 2011-2-6 22:35:50 | 显示全部楼层 来自: 中国山东潍坊
能看电视,能吃东西就好,给您一家拜个年!
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-2-6 23:03:56 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
阿姨你好,特罗凯真的进医保了吗?我是新疆的,爸爸现在正在吃特罗凯,好希望是真的。祝新年快乐,兔年都会好起来的,加油!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-2-10 13:31:32 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古包头
回主保佑爸爸特罗凯那消息是我在天涯论坛看到的
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-2-12 17:16:57 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳

回复 827# 与爱同行 的帖子

与爱同行,你好!我父亲在与病魔斗争了20个月后,在春节前永远离开了我和家人!他非常的坚强,哪怕是在走之前肝疼的厉害的时候也咬牙忍着,不给家人添麻烦和让家人担心,我非常非常的崇拜我的父亲,回首这20个月来,他做过3次头部伽马刀,一次全脑放疗,2次体部伽马刀,跑了10几个医院,MR和CT做了数十次,后面10个月几乎是一个月做一次,每次都是1个多小时,他从来都没有哼过一声,都是默默的顶住,针灸每天30几针,几个月下来他最多是在顶不住的时候,说休息几天吧。我伟大的父亲,我爱你!愿你在天堂里一切安好!也愿与爱同行的爱人一定要坚持下去,战胜病魔。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-2-12 17:38:39 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古包头
回阿孟的妈妈:还有好消息要告诉你哪。
看到网友aidaier捐赠奥拉西坦,我知道这药是治疗轻中度血管性痴呆,老年性痴呆以及脑外伤引起的记忆与智能障碍的。想到我老公吃易瑞沙和特罗凯时间一长肯定就成了木头人出现身体僵硬,没有表情,更加不会说话的现象。我想是这两种药加重了老公的脑梗,脑萎缩,脑痴呆。就向aidaier申请了奥拉西坦准备一试。大年三十药收到了本想马上吃上,又想到这两天特忙,怕观察不细致,又是以前没吃过的新药,出现情况无法做出正确判断。就暂时放下了。
初一以前老公帮助过的,现在北京有发展的后生又来看老公了。看到老公的样子心中难过,老公立马哭了,他又赶紧说笑话老公又笑了。
初二4号也许是累了,老公像一滩烂泥似的瘫软无力。赶紧给他吃上奥拉西坦。
初三5号手的动作多起来,又开始能说一两个字了。喝水呛咳少了一些。呼市的兄弟来看他,看到老哥的样子嚎啕大哭,这病咋把人折磨成这个样子。我赶紧告诉他吃了奥拉西坦好多了,前些天还没这状态好。
初四6号发现他喝水呛咳更少了一些。坐在圈椅上他可以自己往前弯一弯身子(他有好些天不能这样子了)。我发现他很乐意这样子的动来动去。但中午喂饭时我发现他坐在圈椅上有脖颈僵直,直挺挺的向后仰的现象,给他按摩几下状况消失。下午五点看电视时,他自己摘下眼镜,闭上眼睛很难受的样子。我心中一惊,别是治疗脑梗的药扩张血管太厉害容易引起脑出血吧?当即停服晚上那顿奥拉西坦。老公交往了近二十年的朋友现在成了大老板,给了老公二百元钱买营养品,老公拿上这二百元钱手颤颤的慢慢地地往我这伸,我们都不知道他想干啥都直直地看着他,直到他歪歪倒倒地放到我身上围裙的兜里我们才明白了老公的心思他是可怜我苦苦支撑这个家呀。
初五7号,没吃药。给吃了一小勺胎盘粉。但一天情况好,很舒坦的样子。老公西安同学才听到老公生病的消息,立刻打长途询问病情,一再说有需要帮助的事,有什么困难一定说话,他和同学们会帮忙的。
初六8号清早自己尿到瓶子里没尿床,我给他穿衣服时问他还尿吗?他清楚地答尿完了。吃完早点八宝粥,他的手就伸向奥拉西坦,翻来覆去想打开的样子,我猜他是想吃那药,但我又拿不准猜得对不对就把好几种药放在他手边看他拿那个,他摸了一下奥拉西坦就把手伸向装胎盘。我到另一个屋看到儿子在电脑上问老爸咋样,就告诉了一番,再一看他坐到那睡着了。我又搜了一遍,都说奥拉西坦没副作用,小孩子也能吃,学生也能吃。放下心来继续给他吃奥拉西坦。我同学两口来看老公,说要是不放化疗也许不会这样,其实我也挺后悔的尤其是10年一月第二次脑转移要是只吃易瑞沙,不做x刀,也许老公还有几个月高质量的好日子过。起码三月份第三次脑转移再做也就是现在这个结果。但我也知道脑膜转移会瘫痪,他现在这种状态是避免不了的。
9号喝水的状态更好了,表情一天比一天丰富了。坐在圈椅里手和脚不安分起来,频繁伸手拿桌子上的东西。吃完饭给他漱口,这老先生咕咚一口把漱口水咽下去了,紧喊慢喊咕咚又一口咽下去了,傻乎乎的又咕咚一口。不过儿子女儿和我都挺高兴,好几个月了,他的水都是艰难的不知啥时候才能流进胃里,就那还呛的咳嗽不止,哪想到今天还能咕咚咕咚喝进三口水,只想用奥拉西坦缓解脑梗痴呆症状,哪想到他歪打正着还治疗了吞咽困难! 狂喜 。
10号大姨二姨来看老公,呼市的同学特意从呼市来看老公。晚上老公象和我好人一样问啥答啥,虽然都回答一两个字但回答的速度快密集度高,还乌鲁乌鲁说了两次长话,但我一个字也听不懂。还爱笑。让我心里觉得老公是正常人了这才是正常人的生活!心里正美忽听老公没了动静,抬头一看这老先生睡着了。
11号老公更好了一天喝水没呛咳,喝水吃饭速度加快,中午吃完饭,我抬眼一看一点半。比往常整整快了一个小时,以前是中午这顿饭得吃到两点半,晚上我们六点多儿子媳妇吃完饭走了,他得吃到八点半,那饭和水吃了热,热了吃。幸亏人们发明了电磁炉,热饭可比我烧煤方便多了。坐在圈椅上看电视更不安分了,老是往前倾着身子想起来,看来更需要加强看护了,万一起来了,别摔着。正忙间又看见老公把身上的围裙绳绳绕来绕去,一会儿他像婴儿一样慢慢的把围裙绳绳往嘴里放,那样子就像婴儿吸吮自己的手指头一样可爱极了。我顺手给他嘴里一块糖,他不吃吐出来了,又给他一个苏白梨,咬了几口,就不吃了。一直以来网友们就说像养护孩子一样养护癌症病人,我虽然每天孩呀宝呀叫老公可只有这一刻才深深地体验到这句话的真谛。电厂的供暖装置修好了,屋里燥热起来,大前天还盖两床被子,今天热的老公把半个身子露出来了。我给他换上薄被,他笑了。我心中一动,这被子是夏凉被太薄了,赶紧做薄棉被。前几天就想上来报告好消息,但我一直忍着,告诉自己再观察观察别谎报了军情。
12号今天儿子媳妇回来了,我和儿媳妇敦促儿子抓紧时间学习,考专业证书业务上好有新的发展,儿子说照顾他老爸,老公就哭。
奥拉西坦的疗效明显是我没想到的,治疗了喝水吞咽困难更是我没想到的。印象里只有固令疗效这么快。只吃一天就见效。说起l固令那次吃了一天他就一天加半晚上不撒尿了,吓得我不敢给他吃了。可只吃一天他的腰和腿就不疼了。几个月了我一直挂记要不要再吃一次?一月中下旬我们还吃过治疗脑转的鸦胆子油。可是老公吃了后思维混乱,只吃三天就停了。还有那中央台报道的医院天价暴利的芦笋复方药也是吃吃停停。不管咋样老公喝水不再困难了就好办,能喝水就能活。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-2-12 22:27:28 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古包头
发完上面的帖子,忽又看见风之语老爸去世的消息,20个月来,跑了10几个医院,做过3次头部伽马刀,一次全脑放疗,2次体部伽马刀,每天30几针的针灸。。。也没留住老人的生命。治疗的的路程坎坷曲折,他们一往无前的走过来;治疗的过程痛苦难捱,老人一声不吭地忍着扛着;治疗的费用昂贵花费巨大,风之语尽力尽心尽孝。。。。我现在越来越觉得抗癌这个战场上,战友们个个都是英雄!
老人走好请一路走好,天堂里没有病痛。
风之语保重请你保重,向前看少流泪,开创自己的新生活。
此贴是写给风之语和他老爸的。但我更想以此贴祭奠奇迹网上那些逝去的人们,并以此帖向正与癌症战斗的战友们致敬!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2011-2-16 14:35:36 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古包头
13号我和女儿忙着做薄被子,老公除了吃饭呼呼地睡了一天,到晚上九点还不醒,我叫了好几次他才醒来。吃完饭看电视。一直看到凌晨12点他没有睡意,我想他睡了一天了想看电视就让他看吧,一点钟问他睡吗,他答不睡
,两点还是不睡。两点半他还是炯炯有神,我告诉他我坚持不住了,他这才同意睡觉。14号一早6点多女儿起床拆洗床单被褥。我告诉她叫她不用拆洗她不听,由着她去吧。
15号我拿了两个乒乓球让老公练习手的灵活性。他拿着不动。晚上问他撒尿不?他清楚地说,不想撒尿。多少个日日夜夜,无数次地问他撒尿吗,能说撒或不撒的时候寥寥无几屈指可数,今天竟说不想撒尿,叫我怎能不惊喜万分!
昨天我这屋那屋的忙乎着。老公看电视,我顺手拿起十来颗葵花瓜子递给老公,我先磕了一颗瓜子让老公看,然后告诉老公嗑瓜子,老公自己真的捏起一颗瓜子顺利地磕了,一会就把十来颗瓜子嗑完了。我又给他一小撮,他自己也磕完了。耶!给他一个乒乓球,他拿了一会忽然给扔出去了,就像我家两三岁小外甥初学玩乒乓球一样。
今天中午是女儿喂老公吃的面条,半个多小时吃完了,以前我女儿儿子根本无法喂他,他们喂他喝水吃饭那是呛咳的弄不住。连我还得静下心来慢慢喂才能让他少呛咳一些。上午退休后去外地六年的和老公在工作上11年的老搭档来看老公,老公清楚滴叫出他的名字,我们三个全都泪流满面哭啼不止。从今天起不用给他吃一口饭喂一小勺水了。这几天他喝水有了明显的吞咽动作,都能咕咚一口咽下去。用不着每次花费一两个小时还喝不到我们正常人的三五口那么一点点而发愁了,用不着害怕如果一口饭一口水也不能了,还不得活活渴死而担心了
奥利西坦吃三天停一天,它副作用是嗜睡,停一天让他清醒清醒。Never_Land支援给我们从香港买的速愈素,每天喝一包,增加能量。真的从心里钦佩聪明干练果敢勤奋善良的Never_Land
想起一月中旬,他又成了木头人,我问主治医生能熬到春节吗?医生回答去年第三次脑转就没救了,是你坚持不放手他又活到现在。昨天俐丹留言:阿姨 一定让叔叔创造个奇迹 。俐丹老爸去年六七月份症状和我老公一样,走路不稳开始摔跤,开始大小便失禁,开始输甘露醇。。。不同的是他们用了昂贵的中药治疗,我记忆中一周的中药就四五千块钱。我们开始吃特罗凯,几个月后他老爸逝去了。后来一段时间里我又发现滴答,在一起永远的亲人症状和我老公一样,不同的是滴答的妈妈化疗了,逝去了;在一起永远的亲人住院了也逝去了。前段时间我又发现有你的快乐的老爸症状和我老公一样,瘫痪,不能说话,甚至刷牙漱口的动作都一样住院治疗这两天也逝去了。这些更坚定了我不去住院保持随时和医生沟通在家细心护理的决心。在家护理还有一好处:身体每一处细微变化可随时发现,随时上网搜索,随时采取措施,便于进行个体化差异的预防与治疗。 住了院医生头疼医头脚疼医脚,每天一大堆药由不得你不吃,每天不停的扎针输液,很容易治好这个又出了那个副作用,按倒葫芦起了瓢。越治身体越紊乱,状况越多。病人和家属越发失去信心和勇气。(我越来越觉得,在癌症这个战壕里死需要勇气。坚持活下去更需要勇气!)当然这个前提是病人相对稳定没有要命的症状。同意虫虫与癌共存的思想与实践。
一月中旬治疗似乎又陷入死胡同,那些天除了找药试药就是想着让老公活下来吧,让他活过春节,活过正月十五。。。网友aidaier捐赠的奥拉西坦让我们又一次绝处逢生。去年六月老公病情发展迅速,头疼说胡话短短十来天连我和儿子都不认识了,是特罗凯让他症状很快消失。七月底几十年不遇的高热,让他身体大大下一台阶害得我不得不给他准备后事。是及时的停了特罗凯吃上银杏叶片让他又慢慢恢复,再吃易瑞沙控制他的肺癌不再发展。这次与旷日持久的每一口水都呛咳的战斗特罗凯起了一部分作用。但奥拉西坦作用更快效果更好。我现在已经向庖丁解牛一样,不把癌症看成铁板一块,而是一个时期重点解决一个问题。吃药时也是从来不好几种药一起吃,我还是认为好几种药一起吃无法看出那种药最管用还容易出现药物互相抵消的现象。
当初在奇迹网上开贴,只是想学习大家的治疗经验,记录老公治疗的点点滴滴对对错错,没想到网上众多网友不仅在治疗上给我们指导,还在药物上给了我们切切实实的帮助。感谢以马给大家创造了这一交流平台,感谢奇迹网各位版主,感谢奇迹网上帮助过我们的人,感谢奇迹网友们的坚持与努力让我们信心永在!
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-2-16 17:05:58 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南通
阿姨,记录得很祥细啊。给了我们很多借鉴的经验。
是呀,“感谢以马给大家创造了这一交流平台,感谢奇迹网各位版主,感谢奇迹网上帮助过我们的人,感谢奇迹网友们的坚持与努力让我们信心永在!”   感谢~~~~~~~
有爱,就有奇迹!
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