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楼主: 我爱爸爸

为你创造奇迹(5岁半)

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 楼主| 发表于 2008-4-3 22:27:52 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
<p>帆帆姐姐,听到你的消息,我不禁再次为开始担忧,小细胞肺癌真的是太顽固了。</p><p>不知道医生对你妈妈的情况有何治疗建议?你们还打算进一步化疗吗?</p><p>深深的祝福你们!希望你的妈妈平安~~</p>
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-4-8 15:26:34 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
和我爸爸的情况有些相似,学习中......
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-4-9 12:32:12 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>我爱爸爸</i>在2007-9-27 22:14:26的发言:</b><br/><p><font size="4"><strong>刚刚和妮子通了电话,这几日她不远万里来到北京,特意去潘家园肿瘤医院以及协和医院为父亲问诊,并且今晚为了李芸龙的特需号还要再排一整夜的队。放下电话,我突然之间觉得自己很多事情都做得很差劲。爸爸生病后,我们只是一直在301医院治疗,虽然我们身在北京,问诊很方便,但是我却迟迟没有拿着爸爸的病例到更好一些的医院请专家会诊。上次妈妈让我看奇迹网里以马关于蔬菜汤的帖子,我还不耐烦的说这种汤爸爸肯定不肯喝,看了也白看。现在我的生活几乎又恢复了正常,也就是每个周末才回家陪陪父母,日常父亲的一日三餐、熬中药、买菜做饭都是妈妈一个人负责,我真的是做得太少了。“久病床前无孝子”难道真的是这样?或许是爸爸化疗的效果还不错,总之我觉得我比原来大意了,对爸爸的关注程度也没有他刚生病时那么多了,对于妈妈给爸爸的照顾也越来越依赖了,我想这些都是我要检讨的。</strong></font></p></div><p></p><p>是呀,现在爸爸的治疗效果很好,我也开始大意了,不像以前那么关注他的饮食了,自责中。</p><p>真想可以不上班,天天陪在他身边。</p>
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-4-10 18:14:30 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
<p>单位的事情最近一直有些多,虽然能上网,可到现才看完 我爱爸爸 的帖子。</p><p>收获颇多。万分感谢!</p><p>下班了,继续留在单位看贴还是陪爸爸去治疗?可能要好晚才能做上放疗呢。</p><p>呵呵,正在犹豫时,爸爸打来电话告诉我(好喜欢听到爸爸的声音,之前,他嗓子哑了,现在肿块消了,已基本恢复正常了),放疗做好了。今天这么早,呵呵,可以直接回家了。</p><p>注:医院的条件不好,病号多,每次都要排、队到好晚才能做上, 虽然我们办的住院,可老爸喜欢回家住,呵呵,反正方便。</p><p>回家继续学习......</p><p>&nbsp;</p>
[此贴子已经被作者于2008-4-10 18:16:45编辑过]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-4-29 16:01:10 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
<p>4月29日&nbsp; 阴</p><p>很久没有更新日记了,因为我觉得病情没有变化,平静的生活是最幸福的奖励!</p><p>近来爸爸身体状况不错,每天上午都和妈妈去公园散步,中午吃完饭休息一会,两个人还经常开车四处逛逛,甚至还来我这叫卫生工帮忙打扫卫生(本来真的不想麻烦爸妈的,但是他们都说身体没问题,而且做一点事也有乐趣,于是我就勉强同意了)。</p><p>爸爸的右侧胳膊还在持续的疼痛中,但是仅仅是动不好才痛,或者动的幅度过大才痛,每天都用热的中药渣滓热敷,爸爸说敷过之后比较舒服,且没有影响到睡眠和生活,我就没有勉强他去医院检查。</p><p>此外,比较让我担心的是父亲腹沟两侧各长了一个指甲盖大小的黑痣,据妈妈说原来没有,我也曾经在“病情讨论”的板块里发言,咨询了其它病友,目前尚无明确定论。</p><p>自3月22日检查后,我们就没有再检查任何项目,没有检查血常规、肿瘤标记...我怕万一结果有问题,打破了这平静的生活,有点鸵鸟的味道,很自欺欺人吧?~计划6月初再去检查,近来有时间我想再咨询一下协和的李云龙以及解放军总医院的各位主任,关于六个月巩固化疗的问题,是不是可行?</p><p>前方的路还很长,我会走好每一步!</p>

[ 本帖最后由 我爱爸爸 于 2008-11-5 21:04 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-4-29 18:23:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
<p>真高兴你的父亲这么稳定,和我父亲一样,呵呵,都是比较开心的事情,明天聚会的时候我们多切磋一下,呵呵.</p>
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-6-7 16:38:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
<p><font size="4"><strong>6月7日 多云</strong></font></p><p><font size="4"><strong>今天去医院开检查的单子,血常规、肝功、肿瘤标记(CEA,NSE),脑部加强核磁,胸部加强CT,上腹部加强CT,骨扫描。今天解放军总医院出门诊的正好是肿瘤科的一把手的焦顺昌主任,看他的号的病人非常的多,21号的我们一直到下午13:00才看上。</strong></font></p><p><font size="4"><strong>焦主任的治疗意见主要有:</strong></font></p><p><font size="4"><strong>1、查体,检查以上项目;</strong></font></p><p><font size="4"><strong>2、待结果出来后,不管有没有问题都要继续化疗,并且他老人家认为我们第六次化疗三个月后就应该过来做巩固治疗,一直没做真是很冒险。他说小细胞肺癌在六次规范化疗后要再化疗四次,然后休息三个月,然后再化疗四次,前后加起来就是14次。方案大概是:替莫唑胺+泰素(或者力比泰,或者开普拓)的二线用药方案。他说这样的方案是为了预防脑部转移。并且他认为脑部预防性放疗争议较大,不建议做。</strong></font></p><p><font size="4"><strong>对于我提出的将二线方案提前,如何评价效果以及对于身体的伤害等问题时,他说小细胞肺癌的正规方案是化疗4-6个疗程,以上方案非正规方案,正处于试验阶段。</strong></font></p><p><font size="4"><strong>对于我提出的6个月以后用原方案巩固,或者以及小剂量单药维持化疗的问题,他说得比较含糊,大概是他认为他出的方案可以顾及到脑部,其它方案可能没有这个优势,在我的追问下,他一再强调这种治疗方式仅处于试验阶段,他手下有个别小细胞肺癌的病人,按照这样的方式治疗,目前还不错,但是并不代表普遍性。</strong></font></p><p><font size="4"><strong>我们的想法是:先检查,如果有问题针对性地治疗;如果没有问题,我们不想再巩固化疗了。我这些天也一直在查资料,据数据统计:对于小细胞肺癌的治疗,两药联合或者多药联合的巩固化疗对于生存期无益处,并且损伤患者抵抗力;单药小剂量巩固化疗目前处于临床试验阶段,没有明确定论。</strong></font></p><p><font size="4"><strong>我爸爸最近状态很好,能吃能睡,心情也好,生活逐渐步入正常化,我想这些是最重要的。所以我们全家都不想让爸爸再化疗了,毕竟眼前没有问题,就不应该过渡治疗。</strong></font></p><p><font size="4"><strong>最后,祝福我的爸爸这次检查没有任何问题,我坚信,爸爸一定没事!</strong></font></p>
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-6-7 23:32:26 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
<p>祝福你的爸爸,现在状态这么好,一定是没事的!</p>
有爱,就有奇迹!
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