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楼主: 爱的力量

【3年】爸爸,很爱很爱你,你的爱永远陪伴我。。

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 楼主| 发表于 2010-5-3 10:53:47 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
原帖由 chuan 于 2010-5-2 11:30 发表
一口气看完了所有的跟贴,十分感动,谢谢安安,我妈妈(64)也患了小细胞肺腺癌,今年3月11日确症已4期伴有骨转,3月14日上特罗凯,半个月起反应,现十分稳定和常人同. 未雨绸缪,一个月来我在搜寻一切好的方法应对耐药:可能BI ...


BIBW2992,我一直很关注,没有找到好的原料药,如果你有消息,请一定通知我。。QQ:183302674(不知为何最近我的个性签名显示不出来  )
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-3 11:37:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳

大剂量脉冲特罗凯

这些天,依旧只有打打电话回去问问情况。爸爸声音不错,回想起过年那阵,因为在医院住着,医生坚持上甘露醇,嗓音嘶哑,亲戚朋友打来问候,听到他说话的声音,有的说回去背着大哭,有的再打来我手机问是什么情况。屡次沟通无果,我就准备了注射器,关着门把药水抽出来,用盐水把时间给打发了,想起来,如果那时候我在电话那头该有多揪心。
熟人主动帮爸爸用一些关系挂了个病床,拿一些针水药物的只出少量的门槛费用。妈妈每天跟我沟通这些费用的问题,让我非常的郁闷,说到朋友帮忙也是有医药的提成等,总之都是一些极其莫名其妙的钱的问题。。我屡次在电话里也表现出不耐烦,我倒不是怕听我妈妈说那些问题,只是当我爸爸面,板着算哪种药一天就是要30多块必须自费,门槛费出了多少要多拿哪几种药才划算的感觉,让我非常担心爸爸会顾虑,会觉得拖累了我们,我一想就很难过。
爸爸一生都是克勤克俭的,非常心疼我花钱,我有次偷听到他劝我妈妈说要多攒点钱给我结婚,不要让我BF家嫌隙。我就很快的崩溃了,我知道也最担心爸爸觉得经济上拖累了我,所以我不仅从不表现出经济压力,也尽量的表现出生活上绰绰有余。他第一次来深圳的时候,偷偷在衣服口袋里面装了1万快的现金,犹豫了好多天,不知怎么开口,后来临走前给我,我坚持不要也拉扯了很久,我不敢让他再更加难过,只好收下,看着那些现金我就想痛哭。我深知爸爸的善解人意,所以就更怕妈妈现在表现出花钱太多,给他心理负担。这种担心甚至压过了治疗压力本身。
昨天下午,妈妈打电话来问特罗凯的颜色,我问是不是爸爸不舒服,说是要开始吃了。上周就在沟通怎样使用大剂量的特洛凯,要配合注射护肝的药水,妈妈觉得很麻烦,想过节以后再吃,我犹豫了一下还是勉强答应了,妈妈已经有点郁闷我每天这样发号施令,昨天几个高中同学在聚会,打电话来的时候正在KTV,她就更加不爽我玩的欢畅,她跑前跑后,我还要发号施令,几乎不怎么愿意搭理就把电话挂掉了。我能怎么办。。。每天在深圳的日子,我就算多挂念,还是在“被生活”,在她眼里也许我玩的开心,玩的精彩。。。我的心每一刻都是挂念的。
终于还是打上了护肝的药水,吃了4粒特洛凯,后面的3天休息。
这几天发生的所有的事情都让我无比的担心,自己翻看了以前的日记,看到和爸爸相处的点滴,真的是拿什么换都愿意。。打算回去了,能为爸爸做的每一件事情给我的精神力量能让我支撑下去。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-3 12:27:33 | 显示全部楼层 来自: 中国福建福州
虽然一直处在“被生活”状态,但是只要在父亲身边,心理就觉得暖暖的。

感觉特罗凯在中枢神经的浓度确实低,延缓了LM790变异。每四天4粒特的副作用是否可以耐受?我父亲是加量到200MG,连用两个星期,因副作用太大,随后恢复正常150MG。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-4 17:26:31 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我也是不敢让爸背负经济压力,自己死抗着,没让他出过一分钱,但父亲还是有很大的压力,能感受得出来。
有时候和朋友玩,或者笑的时候,脑海里都会闪现出一种念头这是不是一种罪过,很内疚,但又怕长期憋闷自己也会生病,很矛盾。
安安,回家陪爸爸吧。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-5-5 11:33:37 | 显示全部楼层 来自: 中国香港
原帖由 大鱼 于 2010-5-3 12:27 发表
虽然一直处在“被生活”状态,但是只要在父亲身边,心理就觉得暖暖的。

感觉特罗凯在中枢神经的浓度确实低,延缓了LM790变异。每四天4粒特的副作用是否可以耐受?我父亲是加量到200MG,连用两个星期,因副作用太大 ...


这个大剂量脉冲的用法在我爸爸去年刚确诊脊髓转移的时候就知道了,但是一直不敢用也就是怕副作用,担心产生肝昏迷等严重后果。走到现在已经没有其他更好的选择了,只有考虑这样。仔细问了爸爸,他说服用当天有发烧的感觉,头昏,高血压的感觉。饮食都没受影响,一直在用针水口服护肝。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-5 17:15:12 | 显示全部楼层 来自: 中国河南焦作
安安,能回家就回去吧,你在与不在不一样的,这一点我深有体会,哪怕给爸爸一点心理上的踏实和安慰也好。还是要注意自己身体。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-5 22:55:44 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
原帖由 手捧阳光 于 2010-5-4 17:26 发表
我也是不敢让爸背负经济压力,自己死抗着,没让他出过一分钱,但父亲还是有很大的压力,能感受得出来。
有时候和朋友玩,或者笑的时候,脑海里都会闪现出一种念头这是不是一种罪过,很内疚,但又怕长期憋闷自己也会 ...



从我妈查出到现在,没有见过任何朋友一面......整整8个月了
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-5-7 00:06:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
安安,格列卫早就在中国上市了,你认为有机会试试吗?
有爱,就有奇迹!
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