【3年】爸爸，很爱很爱你，你的爱永远陪伴我。。

爱的力量

前两日，我没有在医院陪护，爸爸说右腿疼，现在一点风吹草动都足以让我吃不下饭，毕竟前面还有什么路可走，我不敢想。。。
家里的事情我尽量少说，受大鼻子哥哥的影响，觉得这个空间还是好好抒发的，有些说出来可能我心里会舒服一点。。三姑一直和我轮换在照顾爸爸，辛劳可表，就是不知什么原因一直有很强的情绪，只要一顿饭没准点吃就要发脾气，对我和妈妈都诸事不满，找到机会就跟我说我妈妈的坏话，我实在听不下去就勉强附和敷衍一下。。又跟我妈妈说我责备她哪个饭盒弄错，海参不该隔夜就从冰箱拿出来，语气恶劣。我实在是无言反抗，我自问对长辈的礼节还是到位的，怎可能在我爸爸面前责备她，只是说海参娇贵，带冰用冰鲜盒比较好，不能隔夜就解冻。我比窦娥还怨。。这几天，她提出回家，妈妈想回去看看外婆外公辞年，我身体不适，妈妈想请她多留一日，她不肯。随后妈妈请小姨开车送她回老家，给她打了几次电话，她都不接，接了又挂掉电话，我爸爸嗓子因为甘露醇嘶哑，我妈妈打给爸爸，希望她接，她也不肯接电话，几次都是我爸爸勉强够着电话接的。妈妈没办法，包了一大包过年的年货，给妹妹买的零食，给她买的衣服鞋袜还有我给奶奶买的降压仪等放在她床头，跟她说回家带着。她赌气什么都不拿，也不坐我们的车自己坐客车回家。我真是不知为哪般，闹闹小脾气是一回事，搞到这样跟闹了大矛盾一样真是让我找不着北的烦恼。女人真是情绪化的动物。。
妈妈今早去跟奶奶辞年，看到奶奶还用的之前坏掉的降压仪便知怎么回事，气的。。奶奶说三姑回家说，我妈妈放假了，我们硬赶她走的，不让她留，我妈那个性格，也是啪啦啪啦全说了，说我身体不适她都坚持要走，多留一天都不肯。二姑知道了，把小孙女送去外婆家，跟妈妈说明天就和她老公一起来，在这里住一周，直到过年再回自己的家里。二姑最疼爱我爸爸，小时候到现在都是，爸爸化疗的第一年都是她在我家陪伴，后来有了小孙女不太方便都是让她老公过来照顾。经济上给予补偿他们都不肯要的，我只有加倍疼爱我的小侄女，给她买的衣服都贵过我自己。
说说爸爸的情况，这才是我最揪心的，今天扶爸爸起来上厕所，先把他的腿抱下来，再抱上身的时候，自己完全没有办法坐在床上平衡住，以前可以靠助步器自己站起来，左脚还有些力气，今天还没站起来就在往下软，我才赶紧把他弄到床上，我安慰他也安慰自己是睡的时间太长了。等妈妈来一起抱爸爸的时候，爸爸跟我说他头一摆快就昏，我隐约觉得他应该跟我说过这句话，我完全选择性失聪一般，我的惊恐此时还是有一个合理的解释就是多吉美产生的高血压，我和妈妈一起把爸爸弄起来的时候他一直说头昏，坐在凳子上昏的有些止不住摇晃。上完厕所，我赶紧叫护士来量血压，心里还有个声音说一定要是高血压，护士说80-120的时候我本能的说不可能，护士奇怪的问我，一直很高么，我说一直是正常的。我有点慌神惊恐的表情没有瞒过爸爸，他也开始有点紧张，我赶紧平复心情说没事没事。。。
爸爸说晚上睡不着，安眠药2片已经没用了，其实他睡眠应该还是OK，白天睡的挺多的，我赶紧买瓶褪黑素给他吃吃。
后面的想法，我现在不敢去想是不是脑膜转移，真的不敢想，替莫唑胺买回来了，不知道该怎么吃，搜索了所有论坛里的帖子，吃的人很少，单用的更少，服用期间该不该停掉多吉美也不知道，能不能起到一星半点儿的作用也不知道。。
那天墨猿哥哥给我打电话说看到用一个脉冲特罗凯的方式对付脑膜转移的，是一天吃4片特罗凯，后面3天停药，前提特罗凯有效的，这个也是个没有准确答案的问题，不过特罗凯我也是准备着的，该尝试的时候我也要果断决绝的。
BIBW 2992 如果我能弄到的话。。

rose001

可怜的安安，你真是个好女儿，希望上帝会看到你的绝望能帮你，坚强点。非常时期，一切都不要再去计较，和爸爸的生命相比都是无足轻重的小事，别在意。多保重身体！

大鼻子

安安，感觉你爸爸的情况确实不太好。你还准备出院吗？好像在医院也得不到什么治疗。你要保重。医生都不作努力了，你还在坚持。你已经尽力了。不要给自己太大压力。祝你全家春节愉快！

一路小跑

安安，褪黑素可以帮助睡眠吗？

你爸爸的情况和我妈妈当初脑膜转移（或者脑萎缩）的症状很相似，要开始做准备了。

替莫唑胺香港的邵医生给我开过，当时是用来对付脑膜转移，用法是：每天一粒，连续服用三周为一个疗程，同时每一疗程三支阿瓦斯汀，一次性输入。阿瓦斯汀的作用是控制肺部病灶，还是增敏替莫唑胺，我没弄清楚。

期待你 BIBW 2992 的消息。

爱的力量

原帖由 rose001 于 2010-2-4 21:53 发表
可怜的安安，你真是个好女儿，希望上帝会看到你的绝望能帮你，坚强点。非常时期，一切都不要再去计较，和爸爸的生命相比都是无足轻重的小事，别在意。多保重身体！

谢谢rose姐送的山药，其实我也是觉得，这个时候更是团结一心的时候，所以更让我心痛。。

爱的力量

原帖由 大鼻子 于 2010-2-4 23:28 发表
安安，感觉你爸爸的情况确实不太好。你还准备出院吗？好像在医院也得不到什么治疗。你要保重。医生都不作努力了，你还在坚持。你已经尽力了。不要给自己太大压力。祝你全家春节愉快！

不知是不是我还过分乐观。其实我倒不觉得到没有挽救的地步，总体来说，我爸爸的血象，肝功能等基础状况都还是很好，之前偏低的白蛋白也正常，粒细胞也正常。除只能卧床，基本看起来还是面色红润，挺能吃的。对于化疗的问题，确实是跟医生的僵持，医生不主张10次以上的化疗，但4期想要3，4年以上的生存期，不可能不做这么多次的。总之，现在还稳定中，我只能按兵不动，考虑用替莫唑胺。

爱的力量

原帖由 一路小跑 于 2010-2-5 01:26 发表

安安，褪黑素可以帮助睡眠吗？

你爸爸的情况和我妈妈当初脑膜转移（或者脑萎缩）的症状很相似，要开始做准备了。

替莫唑胺香港的邵医生给我开过，当时是用来对付脑膜转移，用法是：每天一粒，连续服用三周 ...

褪黑素是国外常用的，中国叫脑白金。。对保健品我持保守态度，等用了再反馈你效果。

我爸爸的症状主要还是脊髓的转移引起了，条状的转移影响到了脊液的流动。这个问题存在一年多了，以前很多没有办法解释的症状都可以解释了，以前爸爸会一条腿很冷，一冷就巨痛，秋季还穿一条腿羽绒裤，我一直以为是微循环的问题。其实都是这样问题。
脑部的MRI上次的片子都还OK的，爸爸脑部MRI这次有一个额叶钙化，我记得去年是没有的。我怕是坏死，但是我妈坚持说2年前的片子就有了，那样唯一的解释就是易瑞沙期间干掉了这个脑肿瘤，不过我倾向于是脑放疗之后的问题。。不过我们那时的情况无比危险，眼睛看不清，一边身子动不了无力，比现在还差呢，放疗后也控制1年2个月了，总体来说，没有的后悔吧。
替莫唑胺我准备用说明书用法：【用法用量】本药第一疗程28天，最初剂量为按体表面积口服一次150mg/ m2 ,一日一次。在28天为一治疗周期连续服用5天。如果治疗周期内，第22天与第29天（下一周期的第一天）测得的绝对中性粒细胞数（ANC）≥1.5×109/L,血小板数为≥100×109/L时，下一周期剂量为按体表面积口服200mg/m2，一日1次。在28天的治疗周期内连续服用5天。 在治疗期间，第22天（首次给药后的21天）或其后48小时内检测病人的全血数，之后每星期测定一次，直到测得的绝对中性粒细胞数（ANC）≥1.5×109/L,血小板数为≥100×109/L时，再进行下一周期的治疗。在任意治疗周期内，如果测得的绝对中性粒细胞数（ANC）＜1.0×109/L或者血小板数为＜50×109/L时，下一周期的剂量将减少50mg/m2，但不得低于推荐剂量100mg/m2。

按我爸爸的体表：
第一个月：1.7m2 * 150mg=255mg
第二个月：1.7m2 * 200mg=340mg

9号开始服用，吃药的5天停多吉美，其他时间照旧3粒。。搭配化疗肯定好一点的。

[ 本帖最后由 爱的力量 于 2010-2-5 18:55 编辑 ]

爱的力量

晚上跟小钟姐通了电话，他老公在广州抽胸水，每天抽完2个小时很舒服，过了一夜感觉又涨回来。说到了很多后面会面临的很现实问题。想把话题转到谈谈后面的路怎么走，还能尝试什么药，扳着指头数都是那几样，又有眩晕的感觉。
我最近一直想检讨是不是我太盲目的乐观，是不是我困在里面，所以才看不清楚。我要告诉自己一个界限，我想到了无香。无香姐一次又一次的争取，脑部全放，射线又开颅，我开始觉得不妙的是查出30多个转移灶而且没有好的手段可以用了。我真正感觉到有绝望的是那一晚她给我发短息说他爸爸昏迷入院了。后面的一个多月，我每天都会关注她的跟新，那种撕心裂肺的绝望，让我在半夜2点都会醒来打开电脑看看她有没有跟新，会默默的流泪到累了才睡去。她一直问我，她是不是该放手。我都告诉她，这个决定至亲是不可能理智的，外人是不可能贴切的，随着自己的想法吧。到了最后，我也开始劝她不要再打针水，撤掉尿管等。理智的再想想，爸爸现在生化功能都还很正常，吃饭饮食更不成问题，应该还不到那个地步的。可能是所有外人的绝望都把我逼到一个自我怀疑的角落了。
今天我又冒火了，前几天在车上，妈妈跟我说叫我半夜三点起来给爸爸再喂一次止疼药，让我非常的惊诧，她说吃了止疼药就不疼了。我忍着脾气说，止疼药根本不是关键，现在就是要观察他的状况，一点细微的风吹草动的变化都要拿来考虑衡量多吉美是否有效。并且现在他也偶发的也不是疼痛，就是不舒服，按摩就可以缓解的。
非常奇怪的是，每次我在那里，爸爸就不会不舒服。。无从解释，今天听她在房间里小小声讲电话跟我二姑，我问她在说什么，她说下午4点要她加一次止疼药，我气的胃都痉挛了。我每天观察这些细微的变化，腿可不可以弯曲，可不可以使劲，可不可以平趟，腿和膝盖的温度，疼痛，力量的问题。一切可能相关的临床表现我都要细心的对比。我马上问，你这几天都加了止疼药么，她说没有。然后就说我任由爸爸疼受罪。我什么都不想再说下去了。。如同我之前的每一次决定得到的阻扰，我心力交瘁了。无论我跟新多少这些药的背景，对比，我的理由等。没有一次可以理解我的苦心。没有一次我不是孤立无援的。
昨天跟一个朋友吃饭，请他在韩国帮我找一下有没有从实验组流出来的PF02341066。虽然感觉是非常的渺茫，这个世界总有一些力不能及的事情，就是这些，让我觉得我没有尽力。让我觉得自责不已，让我觉得我必须要更加强大。