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楼主: 爱的力量

【3年】爸爸,很爱很爱你,你的爱永远陪伴我。。

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发表于 2010-7-11 00:20:18 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
安安,你是一个坚强,勇敢又富有爱心的女孩。看着你为父亲所做的一切,看着你在帖子中记录的点点滴滴,真的很感动。

我父亲在半个月前查出了肺癌晚期,而且已经转移。现在开始做化疗的第一期,因为工作原因,有着一位狠心到近乎不近人情的领导,我不得不一直在外出差,没办法守护在父亲的身边照顾他。还好家里有许多亲戚帮着一期照顾父亲,而我也暗暗告诉自己要忍耐,不能和领导发生冲突,要努力赚钱,只有这样才能更好的从经济上给父亲的治疗以最大的支持。在外地的日子很艰难,总是思念着在杭州的父亲。 还好今天发现了这个论坛,在这里可以找到许多有着相同经历的朋友,大家互相鼓励,一起走过艰难的日子。

愿老天保佑我的父亲,保佑你的父亲,保佑论坛里每一位网友患病的家属,希望大家都能早日康复!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-7-11 22:23:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
安安,我老公用甘露醇眼很涩很干,滴了些眼药水不怎么管事。你爸爸有这个问题吗,怎样解决的啊?哪种眼药水更合适呢?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-7-12 16:14:14 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
原帖由 huahua516 于 2010-7-11 00:20 发表
安安,你是一个坚强,勇敢又富有爱心的女孩。看着你为父亲所做的一切,看着你在帖子中记录的点点滴滴,真的很感动。

我父亲在半个月前查出了肺癌晚期,而且已经转移。现在开始做化疗的第一期,因为工作原因,有着 ...


huahua,看着你的描述好像就是3年前的我,一刻也舍不得离开爸爸,但还是要忍痛去外地工作,每次离开家都是一路眼泪没有干过,唯一支持自己的动力就是要好好挣钱,才能给爸爸买药治疗,才能挽救他。第一次把爸爸接到深圳小住,每天都想陪着他,还是无奈的早上7点就要出门 晚上8,9点才到家,爸爸每天都硬要等着我一起吃晚饭,无论我怎么打电话央求。狠心的老板还因为一次供应商的失误,迁怒于我,变相惩罚我没目的的留在办公室到将近10点,住在二十几公里外,到家都11点,我每隔一阵就打电话回去央求爸爸先自己吃了,他还是一直等着我。我也很努力的去给他沟通我爸爸在我家里,他是病人会等着我,担心我。。who cares 无论受多少气还是只有忍着。3年了,老板一茬一茬的换,终于鼓起勇气打算辞职全力照顾爸爸的时候,公司又担心我走之后的缺漏,跟我说work life balance,这是全球最讲人性的企业,劝我接受在家办公的条件。我才终于能平衡过来了。。路好长,慢慢的来。。你父亲会等你的
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-7-12 16:38:47 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
原帖由 Never_Land 于 2010-7-11 22:23 发表
安安,我老公用甘露醇眼很涩很干,滴了些眼药水不怎么管事。你爸爸有这个问题吗,怎样解决的啊?哪种眼药水更合适呢?


小洁姐,我爸爸甘露醇打到喉咙嘶哑是经常的,眼睛干涩到还好,多给他吃点滋阴润燥的东西,海参,百合,水鸭汤等就可以缓解。滴眼液就选一些接近泪液的应该就可以了,乐敦莹什么的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-7-12 22:29:04 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
安安,你又给我动力,
看你的帖子,就是力量的源泉。
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-7-12 23:36:00 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
原帖由 爱的力量 于 2010-7-12 16:38 发表


小洁姐,我爸爸甘露醇打到喉咙嘶哑是经常的,眼睛干涩到还好,多给他吃点滋阴润燥的东西,海参,百合,水鸭汤等就可以缓解。滴眼液就选一些接近泪液的应该就可以了,乐敦莹什么的。


谢谢安安,我试试看!
有爱,就有奇迹!
发表于 2010-7-13 18:06:28 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
原帖由 爱的力量 于 2010-7-9 16:40 发表
上一篇日记让好多人担心关心,担心我和母亲关系的处理,担心父亲的背伤。真的对不起大家,其实只想留下父亲的治疗和病情,尤其在这次入院后,但一直就感觉奇迹像是一个家,身心俱疲的时候撒撒娇,述述苦的地方。在这 ...

安安,最近几天一直没上奇迹,来就先看了你的更新,在照顾好你爸爸的同时照顾好自己~我也得努力毕业回去陪陪老爸~
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2010-7-14 16:21:29 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北

近况,试试S1

时而糊涂,时而清醒,糊涂的时候可爱的像个小孩,情感单纯,喜怒于色,无拘无束,甚至没有疼痛;清醒的时候,忧郁寡言,毫不搭理,能用肢体语言表达的绝对不开口,需要开口的完全不回答,唯一想听到他声音就是我要问起什么他最爱吃的,并且用选择疑问句,他如果想吃就告诉我。清醒的时候吗啡就不太能控制疼痛。
这是很困难的选择题,本来觉得不该受任何东西控制的,就这几天的情况来看,是给我的选择题。爸爸上周开始有些模模糊糊,开始是对时间,后来是对时间段,我都解释为房间避不见光,所以这样常年躺着,很难不模糊。后来开始表述不清楚东西,对于眼镜,镜子,放大镜,经常找我要又很难描述,我只有一股脑的给他;周末开始会有些说胡话,我们觉得讲不通的,他是很清晰的在表达。妈妈给他放歌曲,他一会听成是佛教的传教歌曲,一会听成是藏独的歌曲,会问我很多让我摸不着头脑的问题,问我也会感觉头昏么,我反问他,他说不知道。说要我们扶他起来坐,他早就记不得很久都坐不起来了,开始由于脊髓转移的剧痛,身体弯曲度受限,后长期的卧床,肌力已经无法控制他自己坐的稳。跟我说要是能走路就好了,他也忘记了,7个月不能走了。
吃了S1就开始清醒,时间点是这样,具体是之前泰道在作用还是什么不得而知。不过偶尔没喂药的时候又有些反复,几乎不会再说糊涂的话,那天很准确的找我要眼镜帮我修理手机,很神奇的是虽然他只是握着,摆弄了一下,拿过来我真的又可以开机了。妈妈给他喂饭,说快吃饱了才有力气跟我吵架,他很无辜的说,我从来不跟人吵架。。想起前几天,他发怒的样子,我和妈妈又笑起来。
之前清醒起来又会觉得疼痛,那天疼起来,妈妈问我是不是又给化疗药他吃了,语气有些责备,我默不作声。后来妈妈给我发了封邮件,叫我注意自己的身体,看着我几乎形如枯槁,如果我病了,一切不堪设想,也说到这个艰难的选择题,到底是放手让他没有恐惧,没有疼痛,没有意识的解脱,还是生命可贵,尽可能的留一天算一天。我看着很难过,也体会到长久以来没感受过的谅解,能商量着来比什么都好。。
饮食每一天的波动也很大,有时候一天吃不少的东西,有时候什么都不爱吃不爱喝,稍微的多问问想让他多吃点就开始很烦躁。从周一开始整天都昏睡的厉害,今天找医生,考虑是不是要再把甘露醇调回一天4次,医生说消耗太大了,补点蛋白。爸爸清醒点了,醒来的时候也不太愿意跟我交流,我每天都诚惶诚恐的想抓住机会聊点什么,但是爸爸不太愿意沟通,说多了还会觉得有些吵,越发的害怕生命最后的误区里面提到的“跟外界的交流越来越少”,只看了3遍,但还是深刻到每一句都可以背下来。。
想起跟爸爸一直为数不多的深入沟通,今年3月8号离开家的时候,因为飞机的延误又给了我多几个小时返回家里吃饭休息,跟爸爸聊了很多,关于工作,关于生活,爸爸对我的想法很多都很支持,甚至主动说我离开IBM,去之前的Global source是更好的选择,很多超出了我的预期,也没想到爸爸是如此支持我好好努力,好好生活。今天跟妈妈在爸爸病床边吃饭,又聊起我,妈妈想我别操劳别操心,远离电脑,回归家庭,简简单单,无忧无虑,给我提供了几个模板,说女人不操心就是最好的;我也提供了几个模板说不操心哪点过的好。突然很想爸爸也能跟我好好聊聊,或者我们聊聊,他听着也好。
治疗方面,易瑞沙和特罗凯已经起不到一丁点作用了,力比泰也耐药的到极致了,多吉美仅仅算能控制一小部分了,到底是哪个可恶的基因变异现在是主要表达呢,爸爸一直都没有能重返成功的运气,现在的癌细胞真的就是一支精锐部队,游离在每一种药的控制之外,我期待肺CA能TAILOR TREATMENT的那天,能精准的找到变异再给药。辉瑞在试验的26种说不定哪一种就可以延续几年的,哪怕是几个月。世上有这种机会存在,就会感叹自己的能力太有限。
身体方面,每天摸着爸爸一天天的消瘦,身上唯一有硬块都怀疑是可恶癌细胞的徒子徒孙,一个月前还在听小钟姐说她老公在最后的一周瘦的不成样子,想着炎龙的馨璐最后日子的照片,想着这种消瘦在爸爸身上的体现该让我每天多惶恐,真的每天看着摸在手里,还是觉得就是我爸爸,丝毫没有一点的恐惧或者改变,甚至也妄想有可能先控制癌细胞,再帮助他恢复体魄,恢复肌力,恢复行走,有一天我可以领着他到处旅游,回望今天,觉得这是人生最大的奇迹,而我们闯过来了。

[ 本帖最后由 爱的力量 于 2010-7-14 16:27 编辑 ]
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