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楼主: yangyufan315

艰难的2010年(11个周期的化疗,1年的易瑞沙,艰难中前进)

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 楼主| 发表于 2008-11-16 19:38:55 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都

问诊结果

简单说说问诊结果
   这次去上海问诊了两个医生,分别是薄维娜和韩宝惠~~~
      11月10日星期一我们挂了薄维娜的号~早上五点就去排了,由于星期一人很多,只排到薄的第八个,(真的是很辛苦的,其间还有插位的Q 关于怎样排号我会在下次更新的时候给大家说说)
     大约九点半,我们终于见到了薄主任,很慈祥的老太太,听我们滔滔不绝地介绍完病情后,果断地说用易瑞沙,之后看过病人,然后就开处方叫走人~~客观讲薄主任还是比较耐心~但在看病其间让我们感觉她似乎还是比较在意时间,仿佛很赶时间~~要不是我们特意提出我们是从四川大老远赶来的也许她早就叫我们走了~~~不过相对于四川的医生还是耐心了很多~~但对于这次薄的问诊我们还是不太满意的。因为没什么收获,用易是迟早的事情,但时间上的把握薄没有给我们一个信服的说法!!
         韩宝惠~~值得推荐的医生!!
    星期三,见到了以马强烈推荐的韩宝惠,呵呵~~看起来真的还很年轻呢!!听我们说了病情,韩主任仔细分析了病情,做出了以下诊断:
    1   现在不适合服用易(和薄主任的观点相反)因为现在病人病情稳定,服易就看不出易的效果!!
     2  针对严重肝损伤是否继续化疗:韩主任建议采用单药,首先晚癌患者仅仅四个疗程的化疗是远远不够的,复发是迟早的事情,所以继续用药比被动等待复发对病人更有益!!
。。。。。。。。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-11-17 00:50:14 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
关于单药,韩向我们推荐了泰素帝,因为我妈妈第一个疗程用过泰,而且显示泰对妈妈是有效果的,只是后来因为妈妈的肝损伤过于严重而被迫换了药,韩主任说如果用单药应改对肝损伤不会那么大~所以建议尝试~~
    3 关于放疗,韩说只要是有胸水的病人都不能进行放疗,因为胸膜被侵犯后已经不仅仅只是一两个点需要进行放射了~~如果要放那就是全肺,这对肺的损害是致命的!!!(以前我们的医院为了赚钱甚至一度还希望我们进行放疗。现在想想就后怕~~~)
   4 关于免疫治疗,韩主任推荐了胸腺肽(迈普新),他说这些仅仅是辅助治疗,所以如果经济不是特别宽余的用这个就可以了~~日达先对于绝大多数病人来说还是承受不起的!!
   5 关于未来~~韩主任给予了我们更多的希望~~去之前我们觉得生存期也许就是一两年的时间~~但听他对病人治疗方案的规划,坚持长期带瘤生存还是有一定希望的~~接下来我们要做的就是更好的照顾好病人,让她得到更及时更适合的治疗。我们相信医学~~我们也期待着奇迹的降临!!!加油!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-11-17 09:51:08 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都

关于医生

其实我们这次看的医生都蛮不错的~~但相对来说韩还要更耐心更仔细些~~我们那天大概足足问诊了二十多分钟,而韩主任丝毫没有显露出一点不耐烦的情绪,而且我们提出的每一个疑问他都能给予我们满意的答复~~真的很敬佩他呢~~呵呵!!
        所以如果是要从异地赶到上海胸科医院看病的朋友们,我向你们推荐韩主任哈~~真的会让你有意想不到的收获哦!!! 另外,最好问珍两个医生来进行对比并综合出最适合你家人的治疗方案,个人感觉完全听取一个医生的意见有时后不够周全!!!
     还有一个医生是我们这次比较想问诊的,但由于时间上不允许所以最后放弃了,那就是金长娟~~~不过去排薄和韩的号时都听人说起金,似乎真的很受欢迎呢~~~有一个黄牛给我们说关于肺这个病的大概问诊病人最多的就要属金了~~我想也许这与金大夫高超的医术以及良好的医德分不开的吧~~希望下次还有机会去上海,一定要去见见这位传说中的金大夫~~呵呵!!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-11-17 10:05:37 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都

关于排队

去上海前在网上就了解到胸科很受欢迎,所以做好了起早排队的准备~~我们周日晚上到的上海!!到了上海我们直奔胸科医院~~当时19点过,结果门卫告诉我们22点来签到!!后来发现22点就是排对的重点!!只要你能签到晚上十点的那个名单,第二天在早上六点前去按着昨天22点签到的顺序排就可以顺利拿到号了!!!
     但有个关键是,那个门卫里有一个黄牛,每天都在那守着,有时候他会找借口不让你22点签到,如果这样你如果想第二天拿到专家的号就需要通宵排了~~(因为那黄牛和门卫已经很熟了,所以签到的工作是由黄牛来安排的,但注意,他都对我们慌称他是医院的工作人员!!~~不过只要搞定他,你的排对就不会那么辛苦!!)~~那些黄牛其实还是比较好打发的~~嘿嘿!!给几支烟,给他聊开心了,他一般还是会让你签到。我们两次的挂号都是前一晚的十点左右去签到,当天早上五点五十去排的!!!)希望这些总结能对大家有帮助!!大家都要加油哦!!
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-11-17 11:59:44 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
非常谢谢yangyufang315, 由于路途遥远,您的问诊经验非常宝贵。特别是韩宝惠医生说的:关于放疗,只要是有胸水的病人都不能进行放疗,因为胸膜被侵犯后已经不仅仅只是一两个点需要进行放射了~~如果要放那就是全肺,这对肺的损害是致命的!!!
       顶起来,希望更多的病友能够看到,避开治疗盲区。
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-11-17 20:41:59 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
金长娟医生真的很好。
我问诊过很多中医,其中也包括很多中医,不少中医都吹嘘中医怎样神奇能治愈癌症,这或许给病人和家属以很大的希望,但是最终或许只是个骗局。而两年了跑了很多医院的我对中医也是抱着不积极不消极的态度。而金长娟医生,她能很客观地评价中医的作用。而且明确告诉我,这个中药对什么有效,对什么没有效果。在平时问诊的时候对我们外行人提出用药的情况,以及一些偏方的咨询,她都给予耐心的回答和解释。
而其实,她也懂西医,也懂化疗,只是不说而已。很感激,很感激,她对病人的安慰,对我们的鼓励和赞许。
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-11-17 20:46:09 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
韩宝惠不错,第一次问诊就给了我妈妈一条生路,去年5月,我们当地说我妈妈是复发,而我知道小细胞在治疗结束一两个月内复发意味着什么。跑到上海胸科医院,韩主任看了片子说,那有这么倒霉,刚刚结束治疗就马上复发,而且前面治疗得这么好。让我们进一步检查,结果PET检查居然不是复发,那一场虚惊,几乎把我吓死!如果没有他的指点,我妈妈或许就会过度治疗。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-11-18 09:18:30 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
呵呵~~是啊~~我觉得病人最大的幸福除了有家人的支持以外,其次就是遇上一位好医生了!!!!
有爱,就有奇迹!
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