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楼主: yangyufan315

艰难的2010年(11个周期的化疗,1年的易瑞沙,艰难中前进)

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发表于 2008-12-28 15:39:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
我下载了,谢谢
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-12-29 22:40:44 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
今天,爸爸跑了一天的社保局~~~HO~~HO!!拿钱真不容易啊~~
这次化疗还算顺利,全面复查和化疗一共用了两个星期,总消费16000多,结果保出来,社保由于系统更新没把比例给我们整对,害得我们跑了几次~~今天终于得到答复说1月10号系统恢复好了就退钱~~真的是太麻烦了!!!
         今天上午,挂了神经外科的号就脑部问题向医生咨询了一下,医生给我们的感觉很自大,炫耀自身能力的同时也大夸我们的伽马刀效果好~~变相夸耀自己~~嗨~~总之希望向他说得那样~~
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-12-30 21:31:12 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都

可爱的妈妈

今天上午妈妈乖乖的跟爸爸去医院打迈普新,下午又乖乖的和爸爸去花园遛哒,回来后似乎是饿了,看她非常满足的吃着米花糖感觉那时的她格外的可爱,但到最后还是被我狠狠的扫了兴:我告诉她吃甜的不好,癌细胞最喜欢糖糖这类东西了~~虽然看得出妈妈有点不情愿的样子,但最后还是放下了手上的甜食~~~经过思想挣扎后居然还放弃了原本打算明天吃的甜食早餐,又乖乖的下楼去买白面馒头了~~~哈哈~~可爱的妈妈哦~~
看见可怜妈妈为了对抗病魔,放弃了好多好多她想吃却不敢吃的东西,我感到既心疼又无奈~~女儿只能对您说妈妈你受苦了,在忍忍~在忍忍~我相信你一定会转危为安的!!!我们都爱你呵~~
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-12-31 21:49:14 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都

跨年~~

今天~~08年的最后一天~~~值得纪念的日子~~妈妈在今年经受了太多的责难~~希望明年她能一切顺利!!病痛能离她远些!!!今天爸爸那家吃团年饭~~许久没有吃辣椒的妈妈终于控制不住了,在我们的阻止下她还是不能控制~~疯狂的吃辣~~~嗨~~可笑又可悲~~~
祝愿大家都能在明年不要太艰难~~希望患者明年不要受太多的痛苦~~~让我们怀着一份感恩和知足的心态来共同迎接09的到来吧~~~
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-1-12 21:50:37 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都

状况不断

今天妈妈去医院查了血常规、生化5、CEA~~~前两项还可以,只是血小板少了一点~~是8点几,白细胞还够有4点几 肝功基本正常,只有GGT为160多~~比以前妈妈上化疗的副作用要小的很多~~但最让人焦心的是CEA~~有涨了~~现在已经是10。8了~~做第五个疗程前差的时候才3点几,在第六个疗程前就已经10。8了~~这是不是意味着泰素帝对我们已经没有效果了?不敢任意作出任何的判断~~~很想欺骗自己药物是有效的~~但这指数在一个化疗前后如此的变化让我无法自欺欺人~~~~怎么样才能控制住?是换药还是继续一个疗程再看影像来判断~~太难抉择了~~~妈妈,你要坚持住啊~~无论我们最后怎样选择,我们都希望你好~~
CEA变化汇总:
08。5 确诊时,第一次化疗前:58点几
08。6 第一次化疗后:(泰素帝加顺铂)20点几  
第二次化疗后做的是影像全面检查故没有CEA数据。
08。7 第三次化疗后:(诺维本加顺铂)10点几
08。10第四次化疗结束后尽行复查时 :(诺维本加顺铂) 2点几(正常范围)
08。12月检查 骨转移  4。3(超一点点)
08。1月第五次化疗(泰素帝加草酸铂) 10。8

总得来说CEA都还算敏感的显示着妈妈的病情~~那这一次呢~~这一次的10。8是否真的就说明我们的赌博-------泰素帝是无效的???思绪没有理清楚~~太茫然了~~或许我们应该再换成择菲??毕竟泰素帝和诺维本的机制都是细胞的有丝分离,可能耐药的机率也大些~~换个阻断DNA合成的择菲或许有效果??

[ 本帖最后由 yangyufan315 于 2009-1-26 12:09 编辑 ]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-1-25 13:46:21 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都

翻年了,妈妈,08年的病情记录~~

07年9月体检,发现子宫肌瘤
07年8月~9月 出现背痛,咳嗽现象。
9月 照片未发现异常
08年3月6日 切除子宫肌瘤
08年4月 病人出现气紧,咳嗽,本月22日在成都华西医院照片发现大量胸腔积液,CT照出软组织肿块影,疑似肿瘤,入院。
08年4月底做纤指镜,未发现癌细胞。最后在胸水图片及细胞块上查见成团核异子细胞,结合C0806120免疫细胞化学检测结果:EC(+),CET(+),TTF-1(+),CR(-),thromb(-),支持腺癌
5月上旬 进行全面检查:
脑部MRI:右小脑部发现一个结 1.9cm×0.9cm
胸部增强CT: 右肺上叶纵隔旁软组织肿块,最大截面:2.3cm×3.7cm
全腹部增强CT:右侧大量胸腔积液,右胸膜见多个结节影
5月20日,第一次化疗 (泰素帝+顺柏)
第一次化疗前,因为药物的选用问题和医生出现过争执。家属推荐NP方案,医生建议使用TP方案。最后采用了医生建议的TP方案。
5月27日 伽马刀   
由于伽马刀器械比较尖锐,伽马刀后,患者受到惊吓。
5月28日 胸腔注药 (胸水控制住了)
第一个疗程患者出现的副作用:6月2日 血常规中白细胞3040, 肝功发现受损。患者在用药物12天后出现脱发现象,心情低落,通过开导有所好转。在6月16日出现腹泻现象(连续一周),未见细菌感染,疑化疗副作用。
6月17日 第二次化疗 (诺维本+顺柏)
其间肝指标严重超标,延期第八天的诺维本用药
6月27日出院 肝功受损,回家调理
7月7日 入院查血 白细胞2700 转胺酶偏高
7月9日  2个疗程后评估  
胸部增强CT :右侧胸腔积液明显减少;肿块变小。纵隔淋巴节缩小。
头部MRI:右侧小脑结节影1.06cm×1.13cm  (变小)
7月29日 第三次化疗(诺维本+顺柏)
由于肝功严重受损(GGT达到357  ALT达到92 ALP达到139)第8天上药延误到第12天。医生强烈建议停止化疗换用靶向药物替代,而家属坚决不同意,认为患者对化疗有较高的敏感性,不应轻易放弃常规化疗手段。医患关系濒临破裂。最终医生同意患者先回家调养,肝功保好后继续第三个疗程的化疗。
8月在家保肝,吃中药 (GGT到达403   ALT 64)

9月10日 第四次化疗(诺维本+顺柏)
上药后肝指标又出现极度偏高,第八天诺维本的上药延迟到第16天。
10月16日第一次复查:头胸显著好转(见片)
化疗四个疗程结束,效果显著,患者回家休养。每月定期一次血常规检查,两到三个一次CT及MRI影像检查。
药物汇总:
化疗主药:第1疗程:泰素帝 顺柏;第2 3 4疗程:NP方案
保肝药:易善复;同达瑞;绿汀诺;灯盏细辛;复方甘草酸苷片;中药
扶正药物:贞扶正颗粒 参莲胶囊 胸腺肽 天地欣 中药

10月20日 带片看陈礼金教授 陈看片高度肯定疗效,建议回家疗养,定期复查。
10.28 查生化 肝仍受损。GGT高达400左右。
11.6----16日  旅游(杭州、上海、苏州、南京)
11.10—12 上海胸科医院看病(问诊薄维娜、韩宝惠)
薄维娜建议吃易,韩宝惠建议继续巩固化疗 方案:单药:泰素帝
11.17查生化  肝指标仍高
11.19 中医学院看中医
11.24 查生化  指标勉强过关
11.26----12。1 青城山旅游
12.5 查癌胚 CEA 4。3 稍高一点  看何光鉴中医
12.15 入院
12.16 查血 照CT
12.17 骨扫描+局部骨CT扫描
12.18 头部MRI
12.19 腹部彩超  打胸腺肽
复查结果:骨转 肺原发灶微变大 头部稳定。
12.22 置管 手臂未置起。浪费1000元  重新置颈部
12.23 输药 (泰素帝加草酸铂)
12.24 博宁加草酸铂 晚上体温上升
12.25  草酸铂加辅助药 查血及生化 (胃肠道反应严重 吐两次  低烧)
12.26  低烧  吐两次  出院
1.12 查血、生化、癌胚
(血、生化基本正常,血小板8点几,低一点,GGT100多)癌胚上涨比较厉害,10。8)和医生商量依然用第五个疗程的泰素帝加草酸铂,做后看疗效。)
1.15  化疗 (泰素帝 100mg+ 草酸铂 200mg )
1.16.博宁 (未出现第一次输时的发烧、骨痛症状)
1。17  辅助药物
1。18 查血  血小板 6。5万  白细胞 3。03千 肝功损伤不严重, 指标勉强合格
1。19  出院过年

(每周两次胸腺肽、每天吃保肝药,中药未停)

[ 本帖最后由 yangyufan315 于 2009-1-25 13:47 编辑 ]
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发表于 2009-1-25 15:07:38 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我记得我爸爸化疗的时候,CEA是九点多,我赶紧紧张的跑去问医生,为什么会这样,一边化疗,一边病情进展?医生说没事的,化疗的时候会高.
后来出院后一个月复查,是四点多.
你别担心....
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2009-2-3 14:55:45 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都

妈妈今天咳血了~~~

今天成都有一个明媚的天气,可谁曾想到老天却不愿意我们的心情与它一同晴朗~~原本打算下午约舅舅一同去公园玩的妈妈在中午洗完头后出现了咳血的症状~~~这把我和爸爸都吓了一跳!!!妈妈说洗头的时候胸口被容器顶了一下,不知道是不是造成出血原因!!
   午休时间我由于妈妈出现咳血现象而迟迟不能入睡,于是我来到了奇迹网,搜索了关于咳血的贴,心里总算平静了许多。。。学习了病友的经验我觉得妈妈今天的症状可能是几点原因引发的:
1。洗头时由于胸口被硬物压住,使原本有丰富毛线血管的肺肿瘤部位受到挤压,造成毛线血管破裂引发咳血相象。
2。妈妈的体质偏阴,因为偏阴易出血。
3。最严重的推测就是。。。病情进展。(但这一点出现的可能性比较小。因为最近妈妈身体未察觉有特别的不适只有骨头略微有点疼痛,再有妈妈的气色也很好,没有任何内部大出血的征兆。)
希望这只是虚惊一场~~~~~~~
有爱,就有奇迹!
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