父亲肺膦骨转移，迷茫中求指点迷津……

起舞的柏拉图

刚接到西京大夫的电话，基因检测结果出来了，没有阳性出现。下一步该怎么办？氩氦刀低温消融术，对左耻骨做骨水泥治疗。有这方面的专家或者做过的朋友，分享一下您的经验，我全家都谢谢你。

boboxiechunru

我父亲也是鳞，治疗方案真是捉襟见肘啊

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求医 发表于 2014-2-21 21:50
中医调理不错，但还是要西医的治疗的。做一下基因检测，看能否上靶向药吧。

昨天结果出来了，基因检测没有呈阳性。靶向治疗这条路是走不通了。下来不知道怎么走了，不知道有没有了解氩氦刀和伽马刀的，还有骨水泥治疗骨转移的病友或专家，请大家支个招。

求医

起舞的柏拉图 发表于 2014-2-27 09:35
昨天结果出来了，基因检测没有呈阳性。靶向治疗这条路是走不通了。下来不知道怎么走了，不知道有没有了解 ...

我爸也呈阳性，不过我家盲目用特罗凯有效了半年。

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昨天刚刚复查完了，拿到结果一次比一次失望。检查结果：肺部增长不大，但是椎体病变组织和左耻骨附近的肿瘤增长很快，肝部出现2.7cm的占位。父亲最近几天的大小便不利以及下坠感强烈，都是因为左耻骨跟前的水肿组织越来越大了，压迫了尿道和脊椎神经造成的，并不是因为中医说的上火之类。复查结果出来，也就证明近两个月的中药对减轻咳嗽是有效的，但是中医控制肿瘤的方案基本失败了。我和父亲为这次尝试付出了两个月的代价，而这两个月也是进展较快的两个月。
        昨晚很幸运的和北京世纪坛医院的一位肿瘤外科博士在微博上取得联系，他非常认真的研究我爸爸的病历情况，一直持续到晚上下班后很久。他认为应该首先对左耻骨处的肿瘤进行引流消除压迫感，然后赶紧进行联合化疗控制癌细胞继续转移，如果再晚两个月就没有机会了。我听了这话有一种复杂的感情涌上心头：当初决定服用中药，不做化疗是因为大家对化疗都非常的恐惧，同时，对中医有一种不切实际的奢望。出现这种决策错误的原因主要是我们对肿瘤治疗知识了解不多，虽然天天在网上学，在看，但是局限性还是相当的大。正如有篇记录抗癌家属心路历程的文章里说的，任何一个方向都是黑暗。我行进在这黑暗中，四周寂静无声，无所依靠……
     下午，介入手术对爸爸的左耻骨肿块进行引流。希望一切顺利……，尽管经过这一段时间，无数次的希望都被扑灭，甚至到了不怀希望这个念头会不会好一些的地步，但还是希望一切顺利……。

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3.5
做左耻骨部位水肿的介入引流术。我和小姑二姑几个人把爸爸扶上了CT的检查台，大夫要求爸爸在检查和引流的过程中一直不能动，可是爸爸的左腿疼痛的无法保持平躺的体位。我们用好多卷卫生纸、毛毯、衣服在不同部位垫着，爸爸还是疼的不行，几次痛的差点掉泪了。可是不能平躺就无法检查和引流，医生都要放弃了，没办法我就用手扶着爸爸的膝盖和脚后跟，让左腿保持一个相对固定的姿态，因为手扶可以根据情况及时调整，爸爸疼痛感减轻了，同时减轻了对治疗的恐惧。开始的时候医生说，在这里面有射线你要注意。我说我是学核工程的，经常到反应堆跟前，我不怕射线。其实我压根就没想那么多，想那些有用吗。医生听了一声轻咳，对助手说，给他一件防护衣。治疗过程中，介入室卢主任和李大夫非常认真仔细，25分钟就完成了。完了后，卢主任还耐心给我做了介绍病灶部位的情况和注意事项，并要求3天后CT复查。这些都让我在黑暗中感到一丝暖意，谢谢他们。
做了引流，但是晚上依然有较强下坠感，起来大便4次，3次成功，小便依然不利，不知道是不是倒流没有完全还是另有其他原因，一切又迷茫了。

爸爸晚上盗汗很厉害，2点一次，4点一次，给主管大夫要求中医会诊，没有形成。个人认为父亲舌苔黄、长期咳嗽痰多，属于网上说的 化痰滋肺类，方子如下

葶苈子6g 桃仁10g 瓜蒌皮10g 桑白皮10g 鱼腥草15g 冬瓜子20g 芦根15g 生石膏10g 竹茹15g 枇杷叶15g 川贝6g 地骨皮20g 浮小麦20g 太子参8g 麦冬8g
这个方子针对只是这些哮喘、慢支、长期咳嗽这些病，并伴有痰多舌苔黄等症状的患者长期盗汗的，在临床上很多见，其他症状不显，反倒是盗汗最令他们困惑。此谓“壮火食气”也，痰热一日不去，则肺日日受其克伐，气阴两伤，肺无力主皮毛，则盗汗不去，必“先其其所主而伏其所因”，若只是脚痛医脚，必铩羽而归。
即便如此，也不敢乱吃，还是等会诊吧。

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3.12下坠感次数少了，但是很烦人，老爸去上厕所很难受。小便费力，且次数多。引流继续。特罗凯服用3天，除了白天瞌睡多些外，没其他反应。忐忑中。腹部下坠感仍有，昨天大夫肛门指诊，说是括约肌无力，小便依然需要很努力。导管还在。一会儿去找大夫，不知道能不能对左耻骨的地方进行射频消融，彻底解决大小便问题。早晨上班空隙，抄大悲咒一遍，愿爸爸早日康复。昨晚送羊奶去医院，看到爸爸越来越细的腿，膝盖骨头棱角毕现，应该是卧床太久了肌肉萎缩吧。早晨在网上找了很久，也没看到治疗肌肉萎缩的好办法，倒是被肌肉萎缩的严重后果吓了一跳。各位神，有什么好办法吗。