本帖最后由 rongrbb 于 2015-11-11 13:26 编辑
今天 妈妈 吃正版特 19天了 （自2015年10月24日）。
昨天中午跟妈妈打了一个小时电话。
之前没仔细问，妈妈昨天说脸上起了皮疹，不太痒，已经变成黑色的痂。不好看。
口腔溃疡这两天好多了，能吃饭了。严重时，舌头都不能动。
嘴角还是疼，不能张大嘴。
眼睛没有那么酸了。
怎么感觉副作用缓解的速度很快呢。不知道其他前辈服用特时，副作用都怎么体现？
剩下的时间就是跟妈妈聊家常，妈妈总是挂念这个孩子那个孩子，包括儿子，女儿，孙女啊，但是又很无奈，不是每个人都能照顾到。
今天 妈妈 吃正版特 21天了 （自2015年10月24日）。
口腔溃疡已经好很多了，吃饭不太困难了。
眼睛里的白泡也小些了。
就是下巴有点像皴脸的感觉，扎扎疼疼的感觉，明天买点维生素B6软膏抹一下。
今天 妈妈 吃正版特 23天了 （自2015年10月24日）。
vb6软膏抹上有效，下巴皲裂不太疼了。
一共是4盒正特，还剩5颗药，这周就要去复查CT了，
祈祷特对妈妈有效！
今天妈妈吃正版特27天（自2015年10月24日）
今天妈妈已经到了济南，预约了明天的3个CT、心电图、验血。
期待妈妈好成绩。
rongrbb 发表于 2015-11-19 22:57
今天妈妈吃正版特27天（自2015年10月24日）
今天妈妈已经到了济南，预约了明天的3个CT、心电图、验血。
...
多谢阿里的春天！
本帖最后由 rongrbb 于 2015-11-23 09:13 编辑
2015年11月20日，服用正版特28天后，去山东肿瘤医院复查。CEA不敏感。CT复查示PR。
在网上查了一下PR的意思是原发病灶缩小50%以上。效果还不错。大夫让继续吃特罗凯。
这次出院时，买了2盒正版特罗凯。
只是由于家人着急回家，没有等到CT报告出来，只是读片医生先看了一下，给说了结论。下周拿到CT报告再详细记录。
另外，还有两个问题。
一个是，大家水飞蓟宾软胶囊（水林佳）都是从哪儿买的，我在几个药店里问，都没有，我还没给妈妈吃。
第二个是关于赠药的问题。现在我妈妈不知道病情，我们跟她说的是气管有炎症。她现在一切生活正常。
跟爸爸商量，爸爸说不能让妈妈知道病情。但是据我了解，申请特罗凯赠药，需要患者本人知道病情，并亲自领药。那这样的话，我就不能让妈妈领取赠药了。正版特一直自费的话，经济上是不可能的。所以想考虑后续是否吃仿版。
所以，想了解一下：
1、申请特罗凯赠药，是否必须患者本人知道病情？
2、真心想了解可靠的仿版特购买渠道。还请好心的前辈告知仿版途径。可以发站内消息。多谢了。
这可是关系到妈妈性命的大事，在买到可靠仿版特前，我现在只能让妈妈先吃正版特了。
rongrbb 发表于 2015-11-22 23:38
2015年11月20日，服用正版特28天后，去山东肿瘤医院复查。CEA不敏感。CT复查示PR。
在网上查了一下PR的意 ...
首先恭喜楼主妈妈靶向有效！
我说一下肝损保护的问题。肝损保护方法因人不同，我服易开始就服水飞蓟胶囊，20天没事，一个半月谷丙就升到219，咨询主治医生说服易善复+甘利欣就可以，结果停易一周加服易善复甘利欣才降到155，自认为不理想，后面续服易，用阿拓莫兰+联苯双酯滴丸降到正常水平后，现在减量服阿拓莫兰。联苯双酯滴丸降谷丙快，但属于指标不治本的药物。
水林佳在当地有无销售可通过药店的查询系统查一下，或咨询医院药房的同志，或打电话咨询厂家的销售人员。如果信得过网上药店，上网买就可以了。
建议先看一下肝功指标，如果正常可以不用吃药。升高了再吃也来得及，一般5倍指标以内可以不停靶向。升高后可以几种药试一下，一星期查一次肝功，找出有效的药。
本帖最后由 rongrbb 于 2015-11-23 13:20 编辑
阿里的春天 发表于 2015-11-23 08:25
首先恭喜楼主妈妈靶向有效！
我说一下肝损保护的问题。肝损保护方法因人不同，我服易开始就服水飞蓟胶囊 ...
多谢阿里的春天的回复！
我妈妈现在已吃了31粒特罗凯（自2015年10月24日）。我还没让妈妈吃过护肝类药物。
这周让妈妈去县医院查一下肝功。就是查谷丙这个指标吗？