妈妈健康 发表于 2012-3-14 20:56 static/image/common/back.gif
你真的很坚强，是的，片仔黄是医生建议的，一是止痛，二也是排毒，我小区有一个阿姨一年半了一个月化一次没 ...
我妈脑转，该做的治疗都做了，无计可施准备上阿瓦斯丁，你说脑转不能上么？
才看到帖子，信息量很大。一起努力。
本帖最后由 妈妈健康 于 2012-3-21 17:52 编辑
昨天妈妈强烈要求要住院治疗，虽然知道住院的意义不会太大，但是我们还是照办了，一早就联系了医生，妈妈不去肿瘤医院，说那边环境不好，没办法只能顺从他的意思，帮他联系了部队医院，好在医生很好，接收了他，到了医院才知道为什么福州荣登中心小城市全国癌症率第一的称号了，走道里住得都是人，这家部队医院从前肿留科空一半床位的。连这里都挤成这样了别的三甲医院和肿留医院就更别提了。春天是复发的季节，每年这时候都是妈妈进展的时候。
五年前的07年四月份，妈妈体检无意中发现了这个病。
08年的一月复查，上易十一个月耐药也是这时候复发的。
09年上完太素帝四次后稳定了一年，09年春天是这时候复发。
总之接下来的几年都是春天进展，然后在我映像中我妈妈的化疗都是在无比炎热的夏天中做完的。接下来到了秋天，休养一段再迎接春天的复发
五年，不仅对我们来说，对于医学来说这个也算是生命的奇迹了，十几次的化疗听了病历医生直摇头，说到我们连多吉美也上了，医生说你们也够尽心了。
可是我们还想做些什么，却什么也做不了，今天知道复查的结果，昨天办完入院本来是没有床位的，医生和护士看着妈妈的脸肿到变形，同情心大发，把一个病人临时回家两天的床位让了出来给妈妈，所以昨天就挂上瓶了，和医生商量了很久用药的问题，对于他的淋吧结只能先用一些消炎，镇痛，还有去水肿的药了，但是这些药都需要配水，配最少也要配二百五十毫升，可是脸肿这么利害，不敢用太多水，万一排不出来，肿得会利害，所以瓶也是从腿上挂进去了。人到了这个份上，能活着就可以，真的其实太受罪了。
我和爸爸中午就在医院边上随便吃了一下，两点半一到妈妈的瓶也挂完了，因为怕他挂瓶会肿，所以配的药水也不敢多，一共才七百五十毫升，很快两点半也正好挂完，预约了MR，CT，心电图，很顺利，四点前全部做完。昨天晚上留院观察了。
今天上午进去请了护工，现在什么物价也不知道，就看白天就一百元了，但是想着他们能更专业，更无时不KE地陪着妈妈就克服了。要是二十四小时是要一百五十元一天的。然后我跑去主治医生办公室看报告。报告在电脑上看的，写得比肿留医院报告也简单太多了。平扫就写了大小，6。6*6。6又大了，之前一个半月查的时候是4。8*5。3，不过会不会不同以设备查出来有误差呢，我知道一定是增大，但是没想到大的速度有点快。今天四点多再去医院的时候今天的瓶也挂快完了，唯一缓解的就是淋吧结不痛了，不然有点痛，肿还是肿，手按下去一个洞，整个脸肿到不行，手摸下去下吧一直到脖子后面一整圈全部都是死硬死硬的淋吧结。
到了这个份上我真挺灰心的，能做的治疗都做了，还能如何办呢。准备明天加一片易，多吉美改为两片，看来多吉美真的耐药了，一般这个药就是管事三个月，我们当时能有效果也是很不错了，不少人上了还是没效果的。医生说看看CT上淋吧结压得血管的情况看看到时候能不能拿去做一下放一下，针对个别大的淋吧结，但是我觉的不是太可行，妈妈很想做，因为他实在难受，另外是他很想好好活着，今天下午一直问我复查报告的结果，我虽然在医院的电脑里看了但是还没有和医生沟通过，就暂时没有告诉他，打算明天也是先告诉他稳定。他已情绪很差了，动不动就流泪说活不成了，要是这时候我再告诉他变大不少，我看他人生就更灰暗了。
妈妈真是可怜啊，这个受得是什么罪啊，一边眼睛早上起床的时候是看不到的。肿到被肉挤得睁不起来，我今天看了脑的报告，也变成多处转移了，原来我们三四年控制下来只有一处的，现在脑倒是没症状。主要是这个淋吧结的表面症状引影到他的生产质量了。
病灶一直大真没什么好的方案，从医生昨天说的挂瓶的情况看，我觉的化疗届是根本不可能了，瓶都挂不了太多水，化疗是需要挂很多液体去中洗血管的，还要挂那些配合降低副作用的药，那么把向药我们全都用过了。真是让人头痛。
只能走一步算一步了，很多病友一直追着问妈妈的情况，感谢大家的关心，这五年下来和我妈同期一起生病的晚期病友很多早就不在了，我妈妈能坚持到现在是大家看到的希望，我在这里想说的是不管时间的长短，只要我们付出了，对得起我们的孝心，那么就够了。因为我们不能改变命运的安排。能做的就是尽心尽力！
祝福阿姨
五年那是多少人的梦想啊，所以茶一定要继续加油！
是呀，尽自己最大的努力！祝福阿姨！
五年真是很多人的梦想，加油！！
本帖最后由 妈妈健康 于 2012-3-22 13:07 编辑
今天护工到位了，七点就开始照顾妈妈，有个人在医院心里也踏实多了，上午爸爸和我一起去送饭，我我们一起去找了医生，医生明确说这是没办法，病人的这样的情况一定是非常痛苦，我们其实也很了解妈妈现在的情况，实在是肿得太利害了，上午九点多到医院妈妈一边眼睛还是睁不开，肿太利害了。医生说挂的那些瓶和他这些淋吧结比起来也是杯水车新。解决不了问题。所以今天要请咖马下面的主任上来会诊一下，看看能不能局部有针对性对淋吧结放一下，但是放好是不可能，只能减轻妈妈的痛苦，并且他们也表示这个时候住院其实意义不大，都是人道主义的。我今天给妈妈重上易了，两片多吉美加一片易。估计也是无效，这些招术这些年反反复复，上了N次了，最终坏事在这个淋吧结上。面积很大。就连脖子后面也有，耳后也都是。
我心里有一种说不上来的感觉也只能在这里说说这种感觉，我很希望 妈妈能活着，但是不是这样痛苦地活着。我想救他，可是没有更好的办法，因为这样的淋吧结连医生也没有办法，切切不了，放难度也大，化疗也不可能再做了。把向药也全用过了。可是我不能面对妈妈强烈的求生欲望。
她一定不想死，他也不想着自个会这么难过，他一直以为这个地方只是长一长，没想到可能会危及他的生病。以前那么难我们都一步步走过了，我以前对于妈妈的治疗一步步可以说是很能够计划，在做一个方案的时候后面我都会想好几个备选的，可是现在我无计可施，妈妈却那么想活，昨天下午就一直催我去看报告，今天还在问我，最后我告诉他病灶是稳定的，至少让他心里先舒服吧，
爸爸是世上绝种的好男人，一日三餐变着花样来照顾妈妈，还经常加餐，海参，鱼汤，中药，一样样都是爸爸每天再给妈妈做食谱的，单独的。五年如一日，从来没有改变过，也没有去找别的另外的女人，我对我妈妈的崇敬和对他们夫妻之间的感情，我给一百分。真的。妈妈这样爸爸也很累，昨天晚上回家爸爸还大吐了，他说是没睡好受凉了，到早上还在拉肚子，上午还给妈妈去买包子，土鸡蛋，做午餐然后和我一起去医院。
妈妈这次可能真是到了一个最难的难关，也有可能医生会诊完是不能放的都有可能。我们能做的就是安慰妈妈，多陪陪他了。妈妈现在这样的情况我都不敢晚上把他接回来，其实他的瓶下午就挂完了，今天妈妈说人很累，医生说给他吸氧，他还不要，医生说有条件就吸吧，吸完人舒服一些，后来还是吸上了，最近胸部也会痛，原来以为是心脏痛，原来不是，是病灶的痛，我妈说痛的时候人全身无力，我真怕那次痛的时候突然他就这样走了。
很多事情我已有准备，我相信在这个圈子里我算是淡定的一位，这么多的经历累识下来也我也很勇敢了，可是达个关头我还是无法淡定下来。
万能的上帝啊，请你看守我的母亲，不要让他太痛苦，让他少受点罪。本来是多好的晚年生活啊，妈妈是里外一把手，要是他没有生病，他能做好多事情。五年前的这一场病改变了他的一生，也改变了我和爸爸的人生正常轨迹。
想说些什么，又不知道从何说起，妈妈太痛苦了，一切都在预想之内，但是却还是这么让人灰心。
无奈呀。。。。佩服你！