本帖最后由 夜色书香 于 2014-8-14 10:23 编辑
都半个月时间没更新了，主要是专心陪着家人出外散心，想暂时忘记一下和我息息相关的奇迹论坛。（7月13日开始改成9291每天100毫克，特罗凯隔天吃一颗，总想慢慢停一下特罗凯。改变吃法后，皮疹的副作用很明显小，其他无明显变化）
说外出旅游，其实是看看老朋友，聊天顺便简单地看看风光景点，毕竟自身体力和室外坏境不允许像往常那样的无所顾忌。我们上个月底到了四川宜宾，考虑到脑部的问题没有乘坐飞机，只有火车（高铁直达目前还没开通）。
回到四川妻子的家乡，妻精神状态变得非常的好，健谈而且有点熬夜，好在目前重口味的川菜不大敢吃了。今天下午4点半左右，我们在四川宜宾的翠屏区江北的家里小区三楼，也感觉到了比较强烈的震感，窗户玻璃和餐桌上的瓶子热水瓶剧烈晃动，有人在惊恐喊“地震了！”。四川宜宾至少是个地震老牌受害者，08年的汶川地震当时我妻子就在四川宜宾老家，惨重的悲剧发生后，宜宾人都在家中倒置几个啤酒瓶放着，晚上都在宽敞的大街上打地铺。我家那时有台面包车，家人就睡车上（妻子生病后车子也卖了，四轮车缩水成了2轮车）。大街上有警察巡逻。
我们这样的特殊群体，患者毕竟还能有时间规划现在畅想未来。想想最近这些时段发生的太多人间悲剧：马航MH17的坠毁，新疆莎车暴恐，阿航坠机事件，巴以恶性循环轮回战事，加上今天的云南昭通地震，事件中有太多无辜不幸之人瞬间离去，没有留下只言片语，遗下的只有悲哀苦痛伤心绝望......逝者安息，生者平安！
另外有个好消息是，上次说的那位患者家属（患者是肺腺癌，脑转移，肾转移，19和20因子有突变，男性48岁左右），正版特罗凯35天耐药后，我们医院的肿瘤科医生结合病理资料建议上9291（因为患者身体虚弱达不到化疗的基本要求才出的这个方案），患者单独服用原料9291每天100毫克，患者服用一个月拍片复查后结果喜人，肺部原发和肾转移灶都变小，脑部全脑放疗后也是复查脑部病灶变小！！！主治医生复查后改变了原来准备化疗的方案，让出院继续在家里服用9291，一个月后复查结果。这个情况，似乎说明基因突变伴随原发性耐药，可以考虑上9291？（具体原因我回家后找时间和医生交流和沟通）
注：其特殊的意义在于E靶点有突变但是易或者特无效的患者，似乎多了一条直接上9291的选择。也许我的猜测不对，因为可能涉及到原发性或者继发性耐药的问题，也或许存在患者基因检测有T790突变的可能。
感谢大家的关心和支持，论坛里的兄弟姐妹们都不是一个人在战斗......
夜色书香，外表粗矿，心思细腻。
作为丈夫，已做到极致。
病情控制的也非常好，是论坛里为数不多的能给大家带来正能量的实例。
加油，嫂子，一直在关注着你们。
皮疹比较严重，是不是可以只吃9291，不吃特呢。毕竞9291对e靶点也是有效的，或者特隔天吃一粒。
很高兴看到嫂子9291有效，继续加油，一路过来 不简单啊
预祝9291能给嫂子更好的状态，大哥辛苦了！
先留个记号，有空继续来学习
看了楼主的经历，很开心能看到好消息，要有一定能战胜癌症的信心！
你好，我妈妈自今年2月吃易，效果一直很好，但这个月检查时cea达到18、9，上个月为6，是不是耐药了，请指教。