janny.wang
发表于 2013-1-30 14:52:28
本帖最后由 janny.wang 于 2013-1-30 14:54 编辑
每天上班前先去医院,等医生查房后汇总一下意见。
妈妈的喉咙今天又有点疼,吞咽的时候不舒服。扁桃腺有发炎?
主任进一步问了问妈妈自己的感觉,走出病房和我交流,因为近2个月没有做脑部核磁不好妄下结论,从这几天观察看,腿无力与脑转移相关,而非肝转移产生的,若是肝的问题,双手也会无力的,但是妈妈没有。估计是脑部哪根神经压迫到了,建议我等这次化疗后,赶紧做核磁,他认可的就是全脑放。至于我与他提及的替莫唑胺,他说对于脑转移瘤没有确定有效的评估。
我心底一阵凄迷,路,真的是越来越难走,可是还要继续往前走。不敢想下一步,等化疗这步棋做了再说吧。
小电子
发表于 2013-1-30 20:34:17
祝福!加油!加油!加油!
APLYQIAN
发表于 2013-1-30 21:59:27
janny.wang 发表于 2013-1-30 14:52 static/image/common/back.gif
每天上班前先去医院,等医生查房后汇总一下意见。
妈妈的喉咙今天又有点疼,吞咽的时候不舒服。扁桃腺有发 ...
姐,有时化疗也会对脑部起作用的,先化疗后看看症状有无改善,可以准备特了
janny.wang
发表于 2013-1-31 10:45:33
APLYQIAN 发表于 2013-1-30 21:59 static/image/common/back.gif
姐,有时化疗也会对脑部起作用的,先化疗后看看症状有无改善,可以准备特了
准备了15颗美国版,还有30颗国内正版的。但愿妈妈有机会吃回有效。
janny.wang
发表于 2013-1-31 11:13:09
从医生办公室出来坐进车内,哭的一塌糊涂。
昨天用了地塞米松,今天正式用培美了,到医生办公室签外购用药保证书,管床医生记录我外购来的培美批号发现同一盒装的4只培美其中有一只与外包装上的批次号不一样。然后办公室所有医生都围拢过来发言分析可能出现的原因,怀疑外购药的来源,列举了大量曝光过的假药案件,我电话济南药房,对方说厂家业务员送货来时包装时候可能不小心放一起了,有人用3只有人用5只可能是有这个情况的,让我退过去重发4只同一批次的给我。可是妈妈等待了一周了今天就要用药了,而且我被医生们说的也怀疑药的来源了。主任因为是熟人还是比较理解我,让我自己选择,如确定来源没问题,决定用外购药就帮我分2次用,或者就用医院的。我也没时间再多考虑,只能先另外付款,购买了医院4只培美,济南的药房等等再交涉。
刷完卡,和我同住一个小区的医生看我脸色不好,拉着我安慰,让我还是保管好发票,说不定今年农保也可以报一份培美的,让我尽心就好,用外购药医生总是会这么说的,不要往心里去,搞清楚药的来源很重要。我其实没有抱怨医院和医生,他们的言行我都理解,我就是觉得很伤心,每个月2-3万元的巨额支出,到头来还是一场空,过了今年明天不知道在哪里?我打通层层关系好不容易找到同意帮我用外带药的信得过的医院,到最终还是没用上,还要去交涉后续退款换药问题。
昨天与病友交换的25颗正版易瑞沙,居然被中通快递给寄丢了,交涉了半天快递公司给不了说法,本来约好了律师上午去了医院上他那里让他帮忙出面解决的,哭成这样,只能改期。
一大推的不如意,怎么办呢,生活还是要继续。
bessiefu
发表于 2013-1-31 13:41:24
看你一路走来,基本上都是一个人在扛着,真的非常非常不容易! 如何用药方面我还没有经验,给不了你任何建议。只能给你些祝福!
阿梁
发表于 2013-1-31 14:01:47
中通的快递看来不行,可能顺丰快递可靠些。
sh_amy
发表于 2013-1-31 15:06:15
janny.wang 发表于 2013-1-31 11:13 static/image/common/back.gif
从医生办公室出来坐进车内,哭的一塌糊涂。
昨天用了地塞米松,今天正式用培美了,到医生办公室签外购用药 ...
你的心情我们这些病友特能理解!现在好好保重自己