今天急着上来, 是因为一个非常迫切的原因,本来我没想这么快就讲到这个,但是最近接二连三的在病友中发生了相同的问题,完全完全相同,这个问题的处理好坏事关重大,稍有不慎就会抱憾终生。很不幸,我认识的好几位,常年交流沟通在一起战斗的病友,目前就正在因为这之前走错的一步烦恼痛悔。这样的遗憾,我希望以后都不要再见到!
(以下纯属个人意见,本人吴娱毕竟不是医生,只是认识的病友多又经常一起交流,这数百上千的实例中总是有一些共通点值得注意的。仅供大家讨论借鉴)
很多人问我, 为什么你的妈妈治疗效果那么好? 2006年的时候就有全身广泛的骨转移,还有两处脑转移。在这样的情况下居然到现在还没事。我一直认为这是不幸中的万幸,是运气。但在近四年后的今天,在总结了那么多实例之后,我可以负责地同大家讲,原来是因为我们走对了一步棋! 那就是一发现脑转就做了全脑放疗! 请注意,是全脑放疗,其实按照我妈妈当时的脑部情况,只有两个肉眼可见的实体瘤,很多医生的意见是局部针对性做个伽马刀就行了。而当时因为刚刚接触到这个病,惊慌失措中我也完全没有主意,只会听医生安排。万幸的是,我妈妈当时的主治,是当年西安肿瘤学科较知名的韩良辅博士,(韩博士,请容许我在这里写出您的名字,表达我无尽的感激)。他当时拍板一定要做全脑放疗,实体瘤处局部加量。
全脑放疗的痛苦,说实话,我至今仍然历历在目。它的副作用不是放疗过程期间出现的,是有一定滞后性的,基本上在放疗完成后一个月左右达到顶峰,头发掉光,虚弱无力,头晕,恶心呕吐,没有食欲......这些副作用,在我妈妈身上, 维持了将近三个月才逐渐消失改善。
而在此同时,我认识的几个2006年同期开始吃易瑞沙的病友,却纷纷反映易瑞沙有效的过程中,连脑部病灶也缩小了甚至消失了。看着做了全脑放疗的妈妈如此痛苦,我当时那个后悔呀,妈妈用易瑞沙也是很有效的,早知靠易瑞沙也能解决脑部问题,何苦多此一举做全脑放疗,让她承受了那么大那么久的副作用???
这种自责和后悔,一直折磨着我,直到2007年中,较早一批服用易瑞沙的病友家人,开始接二连三地出现了耐药,直到8月份,我妈妈在定期复查中也发现原发灶增大确定耐药了。在这个过程中,我隐约发现了一些问题,并开始对比总结。。。
下班了,回家吃午饭,下午继续
[ 本帖最后由 吴娱 于 2010-4-13 11:58 编辑 ]
力比泰适合75岁的人吗?
父亲今年3月查出肺癌,我、父亲(在山东)和姐姐(在大连)随即去了北京301医院,一共待了10天,做血检,CEA212,做气管镜,未取到病理。医生建议穿刺,担心针道扩散,未做。医生让父亲住院,说是全身化疗,担心父亲撑不下来,我和姐没同意。3月24日,离开北京的当天,医生提出,鉴于父亲的年龄,全身化疗要慎重,建议靶向治疗。姐带着父亲回大连。我回山东后,老婆说他表哥也是肺癌,已经扩散,在省立医院化疗一次后身体就承受不住了,后去上海胸科医院做的力比泰,回家后吃特罗凯,目前特罗凯每月只吃四粒,医生让每天吃菱米和薏米,至今已经一年多了,情况还不错。我抱着希望旋即到了上海,找到了主治医生,她也要求穿刺取病理,并做全身检查,说是如有扩散,不再考虑化疗。鉴于父亲年龄较大,又一直瞒着他,和姐商议后,决定在大连医科大学附属医院做穿刺。今天拿到结果,腺癌,肝部有一点转移。姐和我商议,不再做化疗了,做一次基因突变筛查,看吃易瑞沙还是特罗凯。我想请教,是先口服药物好一些还是先上力比泰好一些?如果先上力比泰,副作用大吗????另:我父亲现在一点不知道病情,身体一直很好,精神头也很好。 吴姐,在等你啊 吴姐,你的qq号是多少啊,你是我们的偶象啊 终于等到更新了,我也很担心妈妈脑转。吴姐,在线等你更新。 你好吴娱,你妈妈做全脑放疗用了多大剂量啊,实体瘤处局部加量了多少。 前面讲到,2006年同期开始用易瑞沙的病友们在一年后开始先后耐药了。也包括我妈妈。耐药发生后,病情进展是相当快的,仅仅两个月不到,曾经降到正常值的CEA/CA199就分别飙升到440/1800,原发灶肿瘤也有肉眼可察的明显增大,骨转移处也重新开始剧痛。
但是,请注意重点来了,脑部保持稳定没有进展!
用一些很通俗的话来讲就是:
癌症的致命通常是由并发症带来的,
肺部的肿瘤从1CM长到3CM。。。。会增加不适,但未必会致命
骨转移由一处增加到两处。。。。。会增加不适,但未必会致命
淋巴结转移增大增多。。。。。。。会增加不适,但未必会致命
可是,
脑转移的任何微小的进展,都可能导致难以逆转的器质性损伤甚至致命。
回想起2007年,包括这三年多来陆续结识的粗粗算来上千个肺癌患者实例,我发现一个共同点,凡是没有脑转移的病患,或是虽然有脑转移但做过全脑放疗的患者,在某种方案失效后,短时期内没有致命危机,有时间有机会继续尝试其它的治疗方案。而已有脑转移但从未做过全脑放疗的,现行方案失效后,脑部会出现较为快速的进展,有可能快到根本来不及应对就出现致命因素。
(继续在线更新ING,一有空就来更新一段,回复上面朋友的问题,我的QQ号是439750363欢迎交流,当年我妈妈的放疗剂量是4000)