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楼主: rotell

我父亲得了鳞癌----全记录(不断更新中)

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发表于 2008-8-23 18:00:18 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安

      楼主:不知什么原因以前还没看到你的帖子,但你父亲的情况和我爸爸的太相像了!结合爸爸治疗过程的曲折经历有些建议供你参考。

      我爸爸是2007年4月28日做的左上肺切除术,术后病理和你爸爸的一摸一样:T2N0M0,当时医生说手术很成功,也没有发现淋巴、纵隔的转移,我们全家很庆幸,5月11号出院,感觉恢复还可以,三周后回医院原本以为肯定是做化疗,可主治发现爸爸左脖颈下有些肿大,虽然没有摸出肿块,但他说保险期间做了手术部位和左右颈下淋巴放疗(10次),又过了21天开始做艾素(多西他赛)的化疗,化疗期间感觉爸爸的副作用还不大,当时心里很高兴爸爸终于挺过这一关,在三次化疗之后,爸爸出现了以前没有的腹泻,随之而来发现爸爸记忆力明显下降,不爱说话、还慢慢的出现右边手脚活动不便的情况,当时真的以为是化疗的副作用,所以连第四次化疗都暂停下来,后来回原来手术医院复查,胸部显示原发处没有复发或转移的迹象,主治说已经痊愈了不用再做化疗了,以后半年复查一次就行,还是我们不放心多问了一句爸爸记忆力减退、行动不便、不说话的状况,主治才说去做脑部核磁,还没等到周一的检查爸爸就因突然剧烈呕吐入院,脑部核磁的结果犹如晴天霹雳:脑部转移瘤3*3.5厘米了!还伴随着大面积的水肿,脑部中线都移位了!我们万万没有想到会是这样的结果,脑外科医生说脑转随时危及生命,建议马上做开颅手术,我们又咨询了肿瘤科医生,建议做保守的伽马刀治疗,后来经过痛苦的艰难选择,为了让爸爸少受痛苦,我们在12月18日做了伽马刀治疗,一个月后情况有所好转,爸爸又能清楚的说话了,也能自由行动了,我们再一次庆幸当时的选择!

 

      这样的日子持续了三个月,爸爸又出现了头昏、头疼的症状,3月18日复查时发现脑部的转移瘤还在只是没有变大,而水肿依然大面积存在,这次才第一次做了骨扫描:发现肋骨也出现了骨转症状,只是爸爸还没有疼感。面对医生让再次化疗的建议,我们再三权衡后没有再做而是回到家做着保守的脱水治疗,这种情况一直持续到6月底,7月初爸爸的身体状况急转直下,消瘦了10斤,失语、大小便失禁、已经无法自己活动,咨询医生说已经无法再做化疗,而放疗的预后也不乐观,推荐我们上靶向药物,万般无奈之下,我在20天前开始给爸爸服用印度版易瑞沙,目前爸爸的情况只能说稳定一点没有继续恶化,不知道药物的作用还能持续多久,我真的很痛苦,回顾这一年多的治疗,真的有很多教训:

 

1、无论你找人托关系希望主治教授能多为病人的治疗上心,可现实很残酷,很多医生的责任心真的很确实,不会为了一个病人考虑很周全的治疗方案,所以我们病人家属一定要尽可能多的了解治疗的相关信息,越多越好,这样才不会被误入歧途还不知情,我们就是犯了这样的错,千万别指望医生有多细心(绝大多数都是,因为他们见得太多了麻木了!)

2、一定要先分期再治疗!这是治疗所有肿瘤疾病的黄金法则

我爸爸就是手术前没做脑核磁和骨扫描,导致半年后出现那么大的脑转还不知道是何时出现的,不敢想啊!如果术   前就有脑转或骨转就根本不能做手术!所以我悔恨万分,希望你能吸取我的教训,因为这样的教训往往无法弥补!

3、治疗期间一定尽可能的让家人多吃有营养的食物,这个时候只有身体自身的免疫力正常运转才能对抗癌细胞,一旦病人食欲不振一定要感紧想办法扭转,还有一点很重要,如果病人手术后很久还是觉得嘴里发苦或吃什么都没有味道,那可是肿瘤没有抑制住在蔓延的迹象,需要赶紧复查,对症治疗!

4、一定要想办法瞒住病人,不要寄希望告诉真相给病人会取得他们的配合,很少有人能坦然面对,结果往往是病人很快就垮了!切记

5、无论怎样,尽量多跑几家医院,多听听不同医生、病友的建议及心得,毕竟这些都是切身经历,值得借鉴!

    

      我的QQ:398369898,遇上和我爸爸情况这么相似的病友很巧合,可以加我,彼此多交流治疗,加油,为了最亲的人!

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-8-24 10:55:23 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
  谢谢火同!大家的目的都是一样.大家一起加油!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-8-24 11:02:07 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
8月22日继续上支持液,赛格恩,雷尼替丁,苷灵安,维生素B6+肌苷,参芪扶正注射液。中午2点输完。只是查血出来,血小板低了,要打三针升血的,交费时告知必须交现金,156一只.22--24每天一只.
25日出院。

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-9-27 11:46:50 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
9月16日再次入院进行第4次化疗.17日查血.血小板有点低,癌细胞和非小细胞鳞癌细胞都高出正常范围.看来前几次化疗的效果不太好.18日方案没出来,19日星期5开始上药:地塞米松,雷米替丁,塞格恩,力扑素,参麦注射液,肌苷,苷灵安.和上几次基本一样.20日力扑素换成了艾恒,激素地塞米松停了,其他一样.21日---22日上支持液:雷米替丁,塞格恩,参麦,肌苷,苷灵安.
22日查血,血小板低了,23日--24日又输了升血小板的参附,加参芪扶正液.25日出院.父亲基本没有不良反应.4个疗程结束了,医生让1个月后去复查.
总结这几次化疗,总体效果不大,可能是药物原因,对鳞癌细胞不敏感.回家后要加强营养,估计后面还有新的化疗方案.在医院的日子里,病友们大都非常乐观,不象是有病之人.心情也是重要因素之一.
有爱,就有奇迹!
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