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楼主: 菩提树下

母亲59岁,弥漫型肺腺癌~(物品捐赠)

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发表于 2008-5-30 23:59:35 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁营口

你好 我母亲也是肺泡癌我母亲做化疗了现在挺好的你有什么问题可以和我联系我把我们的经验给你讲一讲

15940716922

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-5-31 17:30:01 | 显示全部楼层 来自: 中国福建宁德
不要灰心,我母亲06.7月查出来时候,医生说半年到一年,现在不是快两年走下来了,到目前为止我们还没有做过病理的,仅凭当时的CT和CEA高就说是了,我是直接上易瑞沙(印)的,你现在要吗就检查清楚做病理确定化疗方案,要不就直接上易瑞沙,等耐药再想对策,不要灰心,要走的路还很长很长
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-5-31 21:32:58 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

谢谢lang53208

刚刚从医院回家。整整陪了妈妈34个小时。

昨天下午排了1个半小时的队,终于把医生口中的穿刺做了。

然后妈妈有点反映,咳嗽的时候带血,伤口也有点痛,所以昨天一夜我几乎没有睡觉照顾她.

每日医院量三次体温,妈妈还是早上的那次体温高,然后中午到下午逐渐降低。很奇怪的表现~医院也没给个解释,仅仅是说血象高,所以发烧.

催了穿刺的结果,要等待到周一上午。

而母亲同病房的阿姨,周一就要回家了,不知道新来的病友如何~!现在的这个阿姨,红斑狼疮,因急性肺炎入院,她和母亲一样,一直命运坎坷,生过无数的病,每年都要住院好几个月.偏又性格乐观向上,每日和母亲聊着,感觉比我们陪着效果好.可惜周一就要走了,看的出母亲的心里比较失落.不仅是谈得来的阿姨走了,还因为自己的病还没好还无法出院。

楼上的建议,正是我所想的。

病理是医院最后确诊的依据,所以还是做了。

易瑞沙是打算吃的,哪怕借钱也要吃的.

因为实在不想给母亲太大的痛苦。

晚上离开医院的时候,看见走廊上一个孕妇,貌似来陪母亲化疗的.心里不禁一阵难受。和我一样的苦命人,为什么这世界上就不能少一点呢???

宝宝开始有胎动了,今天下午叫妈妈摸我的肚子了,妈妈很开心,笑眯眯的~~~~~~~~~~

而我的内心,实在充斥太多太多的心酸.

也许无法言语的痛楚,才是最刻骨铭心的.

[此贴子已经被作者于2008-5-31 21:33:50编辑过]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-6-2 21:44:21 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

今天是很焦虑的一天

夜里辗转反侧,怎么也睡不着,结果白天人就非常的累,胃口也不好,根本不想吃东西。可怜的宝宝,拖累你了!
做了穿刺后的每一分每一秒,都在担心结果.

准确的说,是既想早点知道结果,又非常害怕结果揭晓的那一刹那.

上周五做的穿刺,本来说周六能拿到.医生电话病理科,说要到周一上午。

周一(今天)妈妈在查房的时候问了医生,说要到下午.于是我就没去医院,在单位把工作忙碌了一翻,总算赶上早上向领导汇报了工作_我好象已经很久不向领导汇报工作了。

下午忙得头都要掉了,好不容易把手上的事情简单做完,5:30赶到医院.在护士站问结果,仍然没出来。认识的那个护士,帮忙电话病理科,片子已经出来了,结论报告还没有出。追问结论报告是什么,病理科说没有穿到任何东西。

很失落~~~~~~~~~担心的事情总是一件一件的发生:事先联系好的医生赶去为四川来的病人会诊,穿刺换了其他医生做;穿刺结果没有穿到东西~~~~~为什么呢?为什么就不能很顺利的穿到个结果出来呢?要知道,这等待结果的一天天,一夜夜,对于我,简直比煎熬还煎熬啊!!!

主治医生解释了很多,说下午3点多就开始催病理科了,建议再做一次穿刺,如果2次都穿不到东西,建议拿穿刺的材料去省军区总院的病理科会诊。如果会诊的结果是没有东西,就证明是好的.

我可怜的妈妈,要再穿一次,要再经受一次痛楚,要再经受一次2-3天的恢复期~~~~~~~~~~~~~

心里好痛,好舍不得~~~~~~~~~~~~~本来就够虚弱的了,怎么还要经受一次次的折腾呢???

老天,求你公平一点点!!!!!!!!!!!!!!

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-6-2 23:25:05 | 显示全部楼层 来自: 中国黑龙江七台河

我妈妈和你妈妈一样,她是双肺弥漫性细支气管肺泡CA纵隔淋巴转移,今年4月30号检查出来的到医院肿瘤科大夫看了看片子也是说不能手术只能化疗,当时就开单子让住院做气管镜。我们没住院到门诊约了做气管镜。医生看完片子说做气管镜有可能也做不出来,不想让妈妈再受罪了,就没有做。后来又到呼吸科问诊,大夫拿着片子看了一会说了一句“有点像粟粒性肺结核”当时把我高兴坏了!谁知道紧接着又说不是结核。我的心一下子又掉到底下了。后来又跑了好几个医院都说是CA,自己又上网查了好多粟粒性肺结核资料,和我妈妈的症状不一样。最后又做个脑CT没有转移,就回家吃中药,感觉没有什么效果5月23号吃的易瑞沙,现在感觉咳嗽能轻点了。到现在我还在想我的决定到底对不对呢,万一要不是CA呢?

祝福你妈妈,有个好结果!!!

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-6-7 16:34:38 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州

yzh012345谢谢!
忙到今天才有空上网.

第2次穿刺的结果,在经历了一整夜的无眠之后,因为托了人,结果在穿刺后第2天(6月5日)下午就出来了。结果还是说因为穿刺出的东西太少,查不到任何东西。

而第2次穿刺,给妈妈带来的创伤,是我直到今天也无法原谅自己的.妈妈卡血了,吐了好几口血,然后一直咳嗽带血,到第4天才好转。当我在CT室看到那团带血的纱布的时候,当妈妈嘴角流着血被LG推出来的时候,我彻底后悔了!!!那一刻,我感觉就象有人在拿尖刀剜我的心,我那么那么心疼我可怜的妈妈!!!!!!!!

我应该先把支气管镜\第1次穿刺的涂片带去省军区总院病理科会诊,再决定是否给妈妈做第2次穿刺的!!!!!!!!!!!!!

要不然妈妈不会受这么大痛苦。

直到今天,她吃饭少得可怜,身体很虚弱,这些都是我决定失误带来的.

我很后悔,不该全听主治医生叫先穿第2次,再去病理会诊的话。

我很后悔,托了人打了招呼,一心找了好的穿刺医生,这个医生却下手狠,穿刺那么深,还没有穿到东西.

都是女儿的不对~~~~~妈妈,对不起!!!

第2次穿刺的结果一拿到,我就赶紧联系省军区总院病理科的人,然后奔跑了整整一个下午,把外借病理涂片申请到了,还复印了所有检查的材料.因为之前找过人了,所以很快6月6日一早就去了南京。要感谢我的同事帮了大忙,还有军总病理科的那个怀孕7个月的MM.

10点到的南京,11点多一点点,结果就出来了:

穿刺组织中见少许异型肺泡上皮,考虑为肺泡细胞癌.组织较少,请结合临床考虑。

拿到报告的那一刻,我彻底地绝望了。一直在心底默默期盼会出现奇迹,结果还是没有出现.许多次的向上天祷告,许多次的默默许愿,都落空了.

坐在车里,只想哭.那种感觉,真的叫通彻心扉.

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-6-7 16:38:24 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州

yzh012345,我想给妈妈直接上易瑞沙了.南京的医生说,肺泡细胞癌存活期是9个月,根本不能手术,而化疗也要看病人体质_预后也不好.他建议用特罗凯,说效果比易好.

你用的是英国的吗?多少钱一颗?有没有什么需要注意的事项?(好象伤肝???)

南京的医生说,即使用药,最多也一年多.

呵呵,人的生命,咋就这么脆弱呢?

我可怜的母亲,从小泡在苦水里长大,含辛茹苦我把拉扯大,却连年生病住院,一天好日子也没过,就这样定了命,我真是替她心不甘!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

有爱,就有奇迹!
发表于 2008-6-7 23:23:27 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州

既然不能化疗,就易瑞沙,不要迟疑,不要心存侥幸。

路是要走,或许艰辛,但也可以担当

bless

有爱,就有奇迹!
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