用心爱你每一天，老爸。－－小细胞--（好想你，爸！）

帆帆20060912 · 发表于 2007-8-27 17:19:56

无香，一直在记挂你问诊韩宝惠医生的结果。但愿能朝好的方向发展。

无香 · 发表于 2007-8-27 20:09:00

2007年8月底问诊上海肿瘤医院今天在复旦大学附属肿瘤医院问诊了4个医生。之所以这次去上海肿瘤医院，因为他们的放疗科很不错。之前医生告诉我父亲脑部病灶有进展想去评估一下是否还可以放疗。应该说是有些收获的，但也比较郁闷。上午挂了2个放疗科医生专家号，肺部放疗医生钱浩和头颈科放疗医生何霞云。想咨询一下是否还可以做伽马刀。自己也不晓得看原发病灶好还是头颈科好，于是2边都挂了。先看了肺科的医生，钱浩医生为人比较随和，我说爸爸的头部病灶有进展，他问我说你怎么知道啊，然后比较仔细的对比4月6月和8月的片子，4月和6月的片子拍的图象一般大小，但8月的片子拍的图象比前2个月稍微大点，他仔细的看了看，说认为没有进展，还一一指给我看，说实话我听了这话很开心，但是不敢完全放心。然后又看了放疗科头颈医生何霞云，几乎没有得到一点有用的价值，还惹了气。态度及其不好，先给我要原来的出院小结，我没有带齐，因为治疗经历以及用药我都很清楚。只带第一次出院的小结，因为上面有放疗剂量和剂量分割表格，结果她嫌我不带齐资料，我说我都知道的，她竟然说我口说无凭，我为什么要相信你，真是奇怪了，我会对自己家人的治疗胡说八道吗，真是第一次遇到这样的医生。然后她又问我这次来什么目的，我说想要她看一下父亲脑部病灶和上次比较怎么样了，如果进展想知道是否还可以放疗，结果下面的她的回答更是出乎意料，说那你挂错科室了，看片子做判断，你应该去诊断室问诊，于是片子也不看了，直接给我开了影像诊断会诊单，费用100元，挂了她的号，辛辛苦苦等了很久一点有用的信息都没有得到，真是郁闷死了！从诊室出来已经中午了，即使去会诊也要下午了，而且被气的晕呼呼的，还没有想好到底去不去。又跑到医生简介那里，仔细看了一遍，挂了一个化疗科医生专家号长建华的，因为老家医生建议爸爸继续做化疗，上海胸科医院的医生建议先停掉，想既然来这里，听听这里的建议。号比较靠前，下午上班不久就看到了，这个时候那个会诊还没有去看。结果又是郁闷了一番，我没有换病例本，常医生看到何霞云医生给我开的会诊建议，向我要会诊报告，我说还没有看呢，他说你不先去会诊来我这里看什么啊，我解释了半天说那个会诊单不是必要的，我的目的是想知道化疗是否需要继续做下去，我要求他先看一下我带的片子，结果他很坚决的说不可以，你要先把那个会诊报告单拿来再说，我真是晕了，怎么遇到这样的医生啊，于是交钱会诊，今天是彭卫军医生在班，他仔细对比了片子，说没有进展。态度还算好，我还要他帮忙看了看胸片。于是拿来报告又回到常建华医生那里，结果又是很郁闷，会诊报告是给他了，结果他说要把最初的穿刺玻璃片拿到他们医院会诊，给我开了病理会诊单，说要得到他们医院的会诊后，他才可以给我说用药，我说我以前在胸科医院会诊过，他说那你去胸科医院问诊好了，在我们医院看，必须有这里的会诊报告。然后又给我要以前的出院记录，我给了我拿的那些，结果又被他说了一顿，说他们只看以前的出院记录的，别的不看！天哪，我真是疯了！最后在我的再次要求下，看了一下片子，也没有给出什么有意义的建议，建议是：定期复查，会诊病理！第一次去肿瘤医院，真是没有想到竟然这么差！真是领教了！再也不想去上海肿瘤医院问诊了，怕了！呵呵：）不过很感谢钱浩医生，态度很好，而且看片子很仔细。明天再去一次胸科医院，后天去一下华山医院。

[此贴子已经被作者于2008-3-1 0:34:30编辑过]

无香 · 发表于 2007-8-27 20:11:58

谢谢帆帆，今天在上海肿瘤医院问诊，他们告诉我没有父亲的脑部病灶没有进展，但在胸科医院医生告诉我进展了，我真是晕了，不知道到底是谁说的准确。

[此贴子已经被作者于2008-3-1 0:35:37编辑过]

无香 · 发表于 2007-8-29 11:59:19

再次找韩医生确定头部是否进展昨天去找了一下韩保惠医生，因为肿瘤放疗科问诊的医生说因为这次脑片的图片拍的比上次的片子大，所以病灶看起来比上次大一点，仔细对比应该是没有进展。好不容易等到韩医生开完会，他看到我问我有什么事情，我说了个理由说想要请他帮忙重新看片子。他开始不想再看了，觉的再看的意义不大，但我还是把片子取出来给他看了看。他说水肿明显，说明肿瘤还是在活动，说病灶到底大点还是小点，到这个时候了也不好说，不过还是坚持他的观点，说他看着感觉还是进展了一点，虽然这次脑片的图片大了一点。也还是坚持他上次的处理方式，不知道这样问他这个事情，他会不会很不高兴，但我希望韩医生可以理解我的心情，亲人的一点一滴的变化都会要我们坐立不安。

[此贴子已经被作者于2008-3-1 0:38:19编辑过]

妮子1976 · 发表于 2007-8-29 15:18:35

无香：真是难为你了！这种两难的境地我曾经也是深有体会。就算医生一时不太高兴，过后他也会理解的，放心吧。

无香 · 发表于 2007-9-1 11:40:27

医生们处理意见有分歧妮子，谢谢你对我的一直关注和关心，我现在真是也不知道到底应该相信谁的结论，胸科医院的的3个医生认为头部稍微有进展，而且处理方式也是一致。老家医院和上海肿瘤医院认为是没有进展，昨天回到山东，又去找我爸爸主治医生的想再给她看看片子，顺便反馈一下上海胸科医院诊的处理建议，结果她没有去上班，找了另外一个医生看，她也告诉我没有进展。我心里当然是更希望没有进展，但目前这样的情况要我很茫然，遗憾的是自己不会看。说进展的医生也说只是稍微有一点点，进展的不是很明显。老家医生和上海的医生都建议可以服用甲基CCU，但是还是有区别，因为这个药不可以和其他化疗药一起用，要单用，上海胸科医院的3位医生处理意见都是现在就停掉艾素化疗，口服甲基CCU老家医生的处理意见是再打一次艾素停掉后服用，因为她们认为我爸爸的脑部病灶没有进展，认为艾素没有耐药而且我父亲可以耐受，她们的观点认为再打一次艾素对父亲有好处，可以延长可能复发的时间，因为一旦复发，会比较棘手，但我不知道再打一次是否真的可以有他们说的那个效果。也许在别人看来非常简单的一个问题，在我们眼里都是那么复杂和重要，因为那是我们亲人的生命！我有些茫然。。。。。。

[此贴子已经被作者于2008-3-1 0:43:19编辑过]

无香 · 发表于 2007-9-1 12:10:14

温馨记录回到家里心情比较开心，比起在上海我一个人呆着的日子好多了。妈妈和爸爸在上海的时候，看公园里好多人一起做一种回春医疗保健操，感觉简单易学而且不错。于是就问负责人那个磁带哪里买的，他们说上海没有，从北京买的，把地址给了我，正好老公最近一段时间都在北京出差，他买了带会上海给我，不但买了磁带还买了光碟。这次回家带回来了，当晚，爸爸妈妈就开始做操了，妈妈放磁带在阳台上做，爸爸放碟片在客厅做，他们俩做的不亦乐乎，看到他们俩的样子我真开心。我做了周四中午的车子，晚上7点才到家，爸爸要姐姐开车去车站接我，而且一直等我回来一起晚饭，父母的爱一直很朴素，不是那种很热烈的表现方式，但是你会很真实的感受着。老公，这个周末也从北京回到我家了，周五做了一夜的车子，周六早上7点钟出现在我家门口，妈妈和爸爸很意外更多的是很开心!中午做了好多菜，一家人开心的吃着饭,说着话。天也开始晴了，这样的日子很美好！！！

[此贴子已经被作者于2008-3-1 0:45:25编辑过]

amei · 发表于 2007-9-6 23:27:26

无香，最近怎样，怎么没更新日记呢？想念你的文字了，祝好！

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爸爸走了，我却不在身边