小易的日记（妈妈，我想你）

小易 · 发表于 2007-7-17 22:27:37

7月18日晴这几天奇迹网一直上不了,也不知发生什么事,心里既失落又有点慌张,原来我竟然这么依赖这个网站.后来看了以马的ＢＬＯＧ,才知道网站要做一下复制,暂停几天.原来是这样，害得我好担心，如果斑斑们能提前通知一下就好了．妈妈明天再做一次，脑部放疗就结束了．这几天妈妈心情都不错，她觉得脑部结节虽然没有消失，但至少控制住了．看来妈妈她比我乐观多了，也许是我太多虑了．对放疗结束后的方案，肿瘤内科的医生提出了三种方案：１．两个疗程的化疗．２．用易瑞沙．３．参加临床试验，用特罗凯或某种什么药（具体我忘了，而且只有英文名称）.具体方案待复查后再定．我不太赞同化疗，怕妈妈受苦．到时再找医生好好分析一下吧．

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以马内利 · 发表于 2007-7-18 12:48:52

不好意思小易，这次奇迹网备案耽误了大家的使用，不过这次暂时小别几天确实让很多病友感受到自己对于这里的依赖，我自己也是，这两天总是觉得空落落的。一直在看你的博客，为你和您母亲的每一点每一滴都牵动着，加油小易！对于医生建议的方案，不知道他说的化疗方案是什么？那个除了特罗凯之外的临床试验药物名字是什么（英文名字也可以）

小易 · 发表于 2007-7-19 22:40:20

To:以马  医生给的化疗方案是泰素帝(二线),临床试验药物是ZACTIMA。不过这些方案都还没有确定，要等全身检查后再定。7月19日晴妈妈的脑部放疗结束了，今天早上放疗主任来查房时说“脑部控制住了，而且过几天脑部肿瘤还会缩小，因为放疗的作用还会延续，再说本来肿块就很小”。真是一个好消息，看来前几天我是多虑了。接下来妈妈将转由肿瘤内科继续治疗，今天只验了血，基本情况还可以，就是CEA 11,NSE 15.78.还有就是妈妈05年做左上肺手术时的刀口处有几个小颗粒，医生说是种植，不知这种情况大家有没有碰到过，要不要紧，该怎么处理呢？

[此贴子已经被作者于2007-7-20 13:04:04编辑过]

小易 · 发表于 2007-7-21 21:59:33

7月21日晴傍晚时分大雨这两天周末,妈妈没有回家,因为她觉得住在医院里让她比较有安全感。因为上周五的CEA指标升至11，其他进一步的检查又要下周才能做，妈妈心里有点七上八下的，担心什么地方又出问题了。有时我真希望妈妈是个什么都不懂的没有文化的老太太，不要象现在这样对自己的病情弄得这么清楚，由此增添许多心理压力。今天下午妈妈对我说，她觉得对于身后之事她要先做好安排。听得我很不是滋味，我无法想象这一天。很迷惘，不知道该为妈妈做些什么。只想到明天把两个女儿带去和妈妈一起吃晚饭，让她高兴高兴。

小易 · 发表于 2007-7-29 22:29:58

7月29日  晴妈妈上周四出院回家了。医生认为妈妈的脑部病灶经过放疗明显缩小，各方面状况也较好，同意出院休息一个月。现在的我喜忧参半，喜的是妈妈总算可以回家了，家的感觉是熟悉的、自在的。想吃点什么，想做点什么都很方便，只是妈妈手臂上还带着留置针。忧的是这一个月也不能掉以轻心，最好是以提高自身免疫力的方式遏制病情发展，但怎么提高免疫力呢？喝五行蔬菜汤，怕其中的萝卜和中药冲突；练郭林气功，又怕太累了．唉，我再仔细想想吧．．．写到这里，无意中一抬头看到窗外的月亮，好圆啊．一翻日历，原来是农历十六．想起小时候，夏天没有空调，吃过晚饭后大家都把椅子搬出来，放在家门前洒过水的地上．就这样，一家家或躺或坐，一边摇着扇子，一边一搭没一搭说着话．我记得嫦娥和吴刚的故事，就是那时候妈妈讲给我听的，她还说＂你看，现在的月亮里还有吴刚和桂花树呢＂．

小易 · 发表于 2007-8-1 22:54:52

8月1日晴妈妈出院后,生活似乎恢复正常了,有时甚至会有种错觉:妈妈只是生了种小病,出院了就没事啦。今晚到妈妈家，说起老公的趣事，很是开心。本想下周一家子人去莫干山避暑的，因为去年也是这个时候去的．但妈妈说她放疗后，头部不能着凉，前天晚上开空调睡觉头疼了，昨晚没开就没事．怕莫干山的凉风吹了不好，只好过段时间再做计议．

angelawsg · 发表于 2007-8-3 10:43:11

小易，我觉得你很坚强，有时候我总觉得力不从心，我也在杭州，能与您交流一下吗？我的QQ：563613793 谢谢！

小易 · 发表于 2007-8-3 22:02:39

To:angel 你好,我加你QQ了.其实我并不是一个很坚强的人，对于妈妈的病情，有时我会很有信心，觉得她一定会好起来的；有时我又万分沮丧，不知该如何面对。8月3日晴下午大雨今天早上和妈妈去咨询肿瘤内科的医生了。这两天妈妈有头痛的感觉，虽说比较轻微但也不敢掉以轻心，医生说可能和接受过全脑放疗有关。另外右肩胛处有酸痛感，5月份骨ECT显示此处放射性增高，但此前此处并没有明显的痛感，6-7月分别用过一次帕米磷酸二钠，这个星期天又要去挂一次．医生建议妈妈九月初再做一次骨ＥＣＴ．医生今天的说法跟上次出院时有点不一样，上次说过一个月后化疗，这次说等九月初检查后吃易瑞沙，而且说了易瑞沙会耐药．而此前妈妈并不知道易会耐药，我想医生怎么能这么毫无保留，让病人的信心受到打击。因为在妈妈的心目中，易瑞沙似乎是最后的办法了。从医院出来，我一天的心情都不是很好，虽然工作的忙碌能冲淡一些忧郁。早上朋友给我推荐的股票也没心思看，谁知下午收盘时这个股票竟然涨停了。看来我也需要看些励志故事，听些励志歌曲了，虽然我一直以为这是我们公司营销人员才需要的。不然我不知道怎样支撑自己努力的走下去。

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