[讨论]邀请@易瑞莎，特罗凯用药效果好时间长的病友@交流日常生活经验

呢喃柠檬

妈妈在2007年11月11日，发现脑转移后7个月开始吃易瑞莎。该药对妈妈有效是一件令全家振奋的事情，但我也深知耐药终有一天要到来。平均10个月，这时间对于很多病友来说都是非常珍贵的，但又是十分不满足的！等到耐药了再采取手段那就是没有办法的办法。所以，在这里诚挚地邀请正在用易瑞莎，特罗凯等药物进行靶向治疗的病友，尤其是用药已经超过10个月的朋友们，来探讨下日常生活的经验。我希望能通过保持良好的身体心理状态，无形中延长亲人们的用药时间。

目前我妈妈的状态是非常好的。几乎与常人无异。感谢那些发现并创造了靶向治疗药物的医者们。

妈妈的一天基本是这样的：

     早上6点起来，洗漱后，蜂王浆舌下含服；

     歇一会吃一颗易瑞莎（原来我们也是要求她上午10点左右吃的，因为白天要吃其他很多东西，她和一个病友交流后把服药时间也安排在了清晨）

     6点半多开始郭林气功一小时，有条件时到山上空气好瀑布边树多的地方练，妈说氧量特足。

     7点半多早餐，五谷豆浆+馒头，或杂粮稀饭，鸭蛋（特地买的放养鸭子的蛋，妈妈说现在鸡蛋都是饲料鸡生的怕不好，加上忌食鸡肉，连它的蛋都不碰了，这点没什么根据，但她高兴，就吃鸭蛋了），或白鸽蛋。有一段时间还给榨蔬菜、水果汁喝（胡萝卜，芹菜，青椒，苹果等一般加入苹果和胡萝卜口感都不错）

     休息9点多开始第二轮郭林气功一小时，10点多上楼吃一天中第一道中药，目前吃上海群力草药堂茅忠谨的方子。

    吃完中药差不多是cctv4中华医药或cctv2健康之路时间，久病成医，随着日常生活中保健经验的增加，她的抗癌信心也明显增强，还不时给我们家人支点妙招什么的。

    11点多，吃些灵芝茶，木耳茶，芦笋茶之类（称之茶，因为都是直接加水熬的没有加盐啊什么佐料，有时也混在一块熬，当茶喝）水果之类，再一会她折腾了一上午，基本就累了，会安静地睡会，12点多这样加入午饭。

    午饭后睡至下午2点半，起来恰好时间吃一天中第二道中药。睡前，她下午的点心已经进入紫砂煲慢火煲着了。

    3点多开始下午的郭林气功，练至4点，有时推迟一些。

    练完，吃点心。一般是鸭子（选田鸭比较滋阴），鸽子（非常好，一鸽抵九鸡！），兔子肉（说能解药毒），鳖（现在也有的人说不好，但妈妈看的第一个中医说鳖对肺特别好，而且我们这里能买到天然而非养殖的，还是不时有买。），石林（不知道是不是大家说的蟾蜍，是山涧里的蛙，也滋阴。原本这种东西做法是稍微洗下，直接压在杯里慢火加热，这样它能把尿流在汤里，然后拿出来杀净内脏，但妈妈怕现在皮里细菌多，都让我直接弄清楚，去皮炖也不取尿了）。

   晚饭。饭后7点~9点是郭林气功手棍的适宜时间，妈妈这个时间通常都练手棍，手棍的作用是平衡郭林气功其他功法练习中因练习不当或不均衡引起的不足。

晚10点准时上床睡觉，睡前蜂王浆舌下含服。

三餐中有意识加入些食疗作用的食物，地瓜，香菇及各种菌类，胡萝卜，芹菜，芦笋，鱼，黑木耳，银杏，淮山等等，猪肉（一般忌肥，减少油脂摄入量，选猪尾骨熬汤）  等等。。。

实在佩服我妈，从2006年的10月起她就风雨无阻，**如一日地练，非常有毅力！支持！

   这个就是我们目前的配合方案了。

   大家也可以把你们的写出来看看，共同交流学习，有不足的地方如能帮我指出将感激不尽。有成功走过10个月以上的病友，非常期待您的参与，给我指导！把特罗凯的也加进来，主要是我妈妈一个非常棒的病友叔叔正在服用，也期待大家共同交流！

[此贴子已经被作者于2008-2-18 21:53:34编辑过]

以马内利

呢喃你每次整理的资料都是那么详尽细致，支持你发起的这场经验汇集讨论。我母亲大致是在服用易瑞沙差不多第11个月的时候出现耐药迹象的，出现耐药后进展比较快，回忆当时自己有些掩耳盗铃不愿去承认耐药的事实，整个服用易瑞沙的过程以及耐药期间的情况我都在博客里详细的记录了，呢喃可以先看一下，有时间我再做进一步的整理。

最最

柠檬真是很用心，和你一比觉得自己做得太差太差了，要好好向你学习，我要把你妈妈的经验记到日记本里去。我在福州，QQ：315151761，多交流。

shirley8033

   真的太祥细了，我妈妈的日常治疗在我的日记里面有也写。

默默小寒

好帖子，柠檬真是细心的姑娘，我来学习

wn0898

 

影像诊断报告

检查名称：胸部CT扫描 层厚1

表现：

   胸部平扫+病灶增强扫描，层厚距10-3MM，两侧胸廓尚对称，气管及纵隔居中，左上肺密度增高，可见多发索条高密度影，左上叶尖段可见直径2CM类圆形结节状占位变，CT增31HU,边缘毛糙不清，外侧缘可见长毛刺与胸膜牵拉，局部胸膜增厚，肿块其内密度不均匀，可疑“空气征”，隆突下主动脉弓旁及左肺门上极似见增大淋巴结。余肺野内未见异常密度。心脏大血管未见异常。

  注入造影剂厚薄层扫描可见左上肺肿块明显强化，CT值77HU,肿块边缘清楚，轻度分叶，胸膜凹陷征阳性，隆突下弓旁左肺淋巴结环形强化。余未见异常强化病灶。

印象诊断：

    左上肺占位性病变，周围型肺癌可能性大。

建议结合临床进一步检查确诊。

放射线检查报告

影像表现：

两侧胸廓对称，所示肋骨骨质未见中断、破坏征象，双侧肺纹理增粗增多，左上肺背段见一约20*24MM大的密度增高影，边缘不光整，与外侧胸膜相连，双侧肺门结构正常，纵隔居中，未见增宽，心影不大，主动脉伸长迂曲见壳状钙化影。双侧隔面光整，双侧肋隔角锐利。

左股骨颈骨折，股骨干段稍外上方移位，余未见异常。

诊断意见：

1、  左上肺阴影，未除外占位性病变，建议进一步检查。

2、  老年性心肺改变

3、  坐股骨颈骨折。 

大家如果有时间帮忙看看，是有有好的治疗方法！谢谢