[原创]守护妈妈持久战·非小细胞腺癌脑转移

小元

关注中.祝好!

呢喃柠檬

谢谢大家支持。
妈妈目前情况是：
   2007年4月26日发现单发脑转，行伽玛刀。
   2007年9月28日复查发现新的脑转移病灶，同年11月11日开始服用易瑞沙至今。
   本月复查脑部发现三个病灶，1左枕叶病灶形态较前饱满，1.9*1.5cm（IMG7.14），周围水肿带较前扩大，左侧脑室后角受压，中线居中；2右侧顶叶略增大，1.1cm*0.8cm（IMG7：4）；3枕骨右侧见一长带状长T2异常信号结节与前相仿，长径约为1cm；这三个病灶在2008年7月复查时已经发现。
   身体其他位置未发现新发病灶，平时生活起居自理，每天锻炼郭林气功达3个小时以上，仅偶尔感觉头部晕眩，半个月内有一次起夜说站不住，靠到墙边去了。近一个月免疫力下降，轻微的感冒持续了10天左右。后中药调理及运动缓解了。
   医生判断易瑞莎已经对脑部耐药，但对体位还有控制作用，建议易瑞沙继续吃，针对脑部进行全脑放疗或局部放疗。并倾向于全脑放疗。
   目前的问题不是简单的全脑放疗还是局部放疗。希望多了解，综合考虑，请大家给些建议！！！！！！！！！！感谢！！！！

   问题：
   1、现在我是继续姑息性的支持性的治疗，还是在ps评分高的情况下，选择积极治疗。比如承担全脑放疗对神经系统损伤的风险?
     2、 另外，后续的治疗应该是什么，全脑放疗对打开血脑屏障是否有帮助，如果有，后续的治疗什么时候要跟上？？
   3、是否可以引进抗血管生成类药物。对于脑转的情况这种药合适么？
   主要的药物： 反映停+易瑞沙，恩度，阿瓦斯汀
   4、若身体其他地方发生转移首选的药物是什么？泰素帝化疗还是力比泰化疗？

绿果茶

我妈妈也是英版易瑞沙十现二个月耐药脑转移,开始是头痛不止,不能进食，病痛缓慢加剧,增强脑共振显示无明显病灶，医生怀疑是弥漫性转移抑制中枢神经，引起喉麻痹，除非全脑化疗。因为经过前期治疗妈的体质已经很差了，在我们犹豫之中,不到一周病情急剧恶化,一夜突了高烧,，送医院抗炎降温。烧退后，我再也听不到妈妈开口说话了，意识模糊，认不出人，不能吃东西。转特罗凯无效，司莫司汀化疗无效。现在已经三个月了，妈一直靠深静脉穿刺打营养针和牛奶维持，大小便无意识，但手脚还可以动，眼神也还清晰，就如一个婴儿每天睁眼看着这个世界。我们无法了解她是否有感知，但是疼感确实已经感觉不到了。一直以来瞒着妈的病情，祈盼能出现奇迹可是现在我要告诉她都已经不懂了，真的很心痛和悲哀！谁能告诉我现在还能为妈妈再做些什么吧，奉劝病友家属有时候要果断，以免象我一样错过了时机现在后悔莫及

amei

柠檬：
    从我们的感觉看，全脑放疗的副作用很大，而且效果不好，在很大程度上影响了生活质量。至于血脑屏障咨询了很多大夫有2种观点，可能也是医学界的2大派系：1，认为脑转移后血脑屏障已经不复存在，普通化疗药可以通过血脑屏障，这点可以从坛里绿茶妈妈的治疗看出来。2，认为血脑屏障存在，全脑放疗后3~6个月，血脑屏障打开。恩度，avastin 我都咨询过很多大夫。avastin 对于脑转移是禁忌症，大夫是不建议用的，因为出现过脑出血等恶性事故。恩度对脑转移的控制尚不明晰。反应停我本身用过，效果说不清，但是副作用可是显而易见的，静脉血栓，我觉得还是慎重考虑此药

yangyufan315

首先很同意amei的意见~~
  谈谈我的看法,
1、关于脑上的治疗是比较棘手的~~是全脑放疗还是其他手段,我觉得如果只是三个独立病灶没有全脑弥漫，不妨再次考虑伽马刀,毕竟伽的损伤和副作用要少些 ,而且有报道显示伽的预后是最好的（可以看我发在前沿地带的有关脑部预后的文献）
  2、即使用全脑放疗对打开血脑屏障，amei也提到了，那已经是半年以后的事情了，远水解不了近火啊~~ 但现在也有脑部化疗的，不过对肝等器官有一定损伤，可以具体咨询医生。
3、 反映停+易瑞沙（论坛上很多战友使用过，可以请教他们），恩度（说明书中是说可以通过血脑屏障，但真实的有效率不是很清楚），阿瓦斯汀（脑转病人不能用）
4、若身体其他地方发生转移首选的药物是什么？泰素帝化疗还是力比泰化疗？依照身体情况：身体良好推荐泰素帝  身体虚弱则最好用力比泰（比较温和）
个人意见，希望有帮助！！！祝愿你妈妈能顺利闯关！！加油！！

ksxb

看了前面刘嘉湘的方子,人态度虽然有些不好,但方子还说的过去.全脑放疗后,用易瑞沙同时,建议同时服用中药,否则下次耐药复发时间很快会到来.

呢喃柠檬

原帖由 amei 于 2008-12-28 11:20 发表
柠檬：
    从我们的感觉看，全脑放疗的副作用很大，而且效果不好，在很大程度上影响了生活质量。至于血脑屏障咨询了很多大夫有2种观点，可能也是医学界的2大派系：1，认为脑转移后血脑屏障已经不复存在，普通化疗药 ...

终于体会到amei说的全脑放疗副作用！确实非常大。与医生多方沟通后了解到原因一是，放射性药物不像化疗药物，可以通过代谢排出体外，而是一直留在体内；二是放疗带来的脑坏死。。。会在1~2年内出现。。。除了外科开颅手术似乎没有其他办法可以恢复。在这里顺便说说选择全放还是单点的一些小体会，供后来者参考。

首先，4个以下的转移，3公分以内，距离较远的，优先选择伽马刀，然后见一个打一个。
多发的，实在没有办法了，，才用全放。全放的同时，不管是否有副作用，配合6~8小时一次的脱水。之后的副作用会小很多（这个是病友交流的结果）。

全放期间，高纤维食物如鲜榨果汁，睡眠很关键，有助于恢复。

呢喃柠檬

[quote]原帖由 yangyufan315 于 2008-12-28 1、关于脑上的治疗是比较棘手的~~是全脑放疗还是其他手段,我觉得如果只是三个独立病灶没有全脑弥漫，不妨再次考虑伽马刀,毕竟伽的损伤和副作用要少些 ,而且有报道显示伽的预后是最好的（可以看我发在前沿地带的有关脑部预后的文献）
  2、即使用全脑放疗对打开血脑屏障，amei也提到了，那已经是半年以后的事情了，远水解不了近火啊~~ 但现在也有脑部化疗的，不过对肝等器官有一定损伤，可以具体咨询医生。
3、 反映停+易瑞沙（论坛上很多战友使用过，可以请教他们），恩度（说明书中是说可以通过血脑屏障，但真实的有效率不是很清楚），阿瓦斯汀（脑转病人不能用）
4、若身体其他地方发生转移首选的药物是什么？泰素帝化疗还是力比泰化疗？依照身体情况：身体良好推荐泰素帝  身体虚弱则最好用力比泰（比较温和）
个人意见，希望有帮助！！！祝愿你妈妈能顺利闯关！！加油！！


也很感谢yangyufan，虽然这个感谢来迟了很多。你提到的建议是我现在的感受。对全放的感觉就是：不到黄河心不死啊。。。。
对于血脑屏障，医学界存在争议，医生自己都说不清楚，我们还能抱什么太多的幻想？
反映停我一直没有用。其实现在也有一种想法，不知道对不对，跟易瑞沙就是随缘了，能控制到什么时候就什么时候，有变化，就先上泰素蒂，我妈妈整体体质还可以。毕竟这也是易瑞沙耐药后的金方案。如果有机会，再折回来用易瑞沙，现在先不要用尽它的药效。

经过5月份的治疗，妈妈脑部的水肿有缩小。目前食欲什么都还不错。也恢复了锻炼。
主要的问题是咳嗽。一直不能得到缓解。