我们一起努力

坚强的老妈

20190429
昨天胸部CT出来了，提示 纵隔内肿大淋巴节，较前稍大。今天问了医生，也没说啥，就是让放疗。碰到主任也说先放疗，问主任事情还是得去门诊，不然感觉他静不下心沟通，找他的人太多。找主治医生量了下尺寸，也只是粗略测量了一下。不知道准确率。当时确诊 纵隔 53mm*21mm。
二化后 18.85mm, 报告单写的是两肺野清晰，纵隔未见肿大淋巴节。结论未提及
四化后 14.6mm,报告单写的是两肺野清晰，纵隔见增大淋巴节。结论是纵隔增大淋巴节，较前变化不大。
这次20.46mm, 报告单写的是两肺野稍乱，纵隔内可见肿大淋巴节。结论是纵隔内肿大淋巴节，较前变化稍大。
想想之前还是大意了，每次都是只看下面的诊断结论。最近也一直觉得错过了最佳放疗机会，应该在4化后选择放疗。当时应该做肝部及腰椎MRI，而不是等到现在，现在这两个结果出来没问题。现在原发病灶没什么问题，纵隔的问题不知道能不能说明耐药了，有进展的倾向？？？ NSE正常，胃泌素医院一直没有查过。之前总在群里看到治疗中进展的，虽然有思想准备，但是发生的时候还是有点乱，下午要放疗覆膜了，明天去门诊问问主任还需要加其他治疗方法吗，节后再去其他医院问问。难道不给一点控窗的机会吗？病友说祈求老天保佑吧，老天真的保佑怎么会的恶化程序这么高的病呢，我可怜的妈妈

跟妈妈一起战斗

我妈下个月初三化前复查，祈求老天保佑老人们度过难关！

爸爸加加油

坚强的老妈 发表于 2019-4-29 13:03
20190429
昨天胸部CT出来了，提示 纵隔内肿大淋巴节，较前稍大。今天问了医生，也没说啥，就是让放疗。碰 ...

我前几天找过傅小龙，他说四化以后去找他，难道是四化以后有放疗机会？我问他广泛期还可以放疗么，他说要看四化以后的结果

千百笑

确实，这个哪里治疗方法都一样，只是这个医生这么说表示这个医生医德低

坚强的老妈

爸爸加加油 发表于 2019-5-9 22:16
我前几天找过傅小龙，他说四化以后去找他，难道是四化以后有放疗机会？我问他广泛期还可以放疗么，他说要 ...

广泛期，控制的好，放疗医生也会联系放疗的

坚强的老妈

20190616
离上次记录间隔了一个半月了，慢慢的越来越懒，论坛也不怎么上了。
妈妈大疗程治疗结束。2018.12.15-2019.06.14 ，整整6个月的时间，6化30放。
妈妈目前都很好，只是小腿有些麻木，特别是一天结束晚上更明显。化疗毒素累积的神经伤害估计恢复不好了，目前在吃甲钴胺片。
妈妈是采用的三维适形/调强放射的技术，30次，一次2gy，每次费用是953元。放疗期间一直叮嘱妈妈不能着凉感冒，妈妈也很小心。放疗期间一直在喝好医生的康复新液，也配了群里的药水，只是妈妈说喝这个想吐，就没喝。目前应该有轻微的食道炎，妈妈说吃东西速度快了会有点噎，其他没什么。
一周查两次血，一次性打两针升白针。让老公去龙华买了升白颗粒，吃了3周左右了，每次两包，每天两次，还没有看出效果，打算再吃一个月看看。
最担心的还是放射性肺炎，接下来的半年，特别是前三个月都是蛮危险的。
放疗期间妈妈表现很不错的，姐姐陪了一周，弟弟陪了三周。后面两周自己在那，几乎一周回家三次，
自己来回往返，每天早上要4点多起床坐火车。很不想她折腾，但妈妈说她没事，一个人在出租房挺无聊，关键是睡眠很不好，在家就不一样了。
可能是妈妈目前很不错，自己也没有以前用心了，没怎么学习。出院时，主治说 主任建议空窗使用免疫+口服依托（5天，没记错的话是，一天一次）。对于免疫，我没研究太多，只是知道哪几种药。以家里的经济，打算给妈妈用国产的。只是什么时间开始，挺纠结的。目前大疗程刚结束，想让妈妈养养身体，免疫毕竟也有副作用，效果也是碰运气，还有可能爆发性进展。另也怕过度治疗，这个度不好把握。目前给主治说 等一个月复查的时候再说。我多想让妈妈休息三个月左右再考虑、但是不知道老天给不给机会。请保佑她，那么心善的人，她还那么那么的年轻。
做家属太难了，每个选择，都不知道对错，再期待着好结果的同时，也担心出现致命的副作用。
昨天借来了组织蜡块，做PD-L1表达及MSI（微卫星不稳定性），而TMB（肿瘤突变负荷）需要做基因检测，暂时不测了。PD-L1表达及MSI做免疫组化就可以，只是组织剩余的不够，所以病理科医生让我自己写责任保证，可能花了钱，因组织不够出不了结果。一个指标170左右，做了6项（PD-1,PD-L1,MLH1,MSH2,MSH6,PMS2）。
从家里拿蜡块过来还有个小插曲，第一次去病理科，医生说组织太少，让把切片借来，就又赶回家的医院。家里医院的医生说切片和蜡块国家规定只能借一个。切片是染过色的，不能用于检测新指标，只能确认复核。 就是说染过色的每一个切片，对应了一个指标，只能拿去另一个医院会诊再检测一遍，是否与上家医院的结果一致。
在放疗第一个星期结束，妈妈给我说她出现了皮肤问题。左胳膊，两侧侧腰起了疙瘩，并且面积慢慢变大，她自己在家的皮肤科开了药涂了涂，效果还不错。刚开始怕是带状疱疹，目前看不是。目前疙瘩消除了，只是那一块还是红。

开启空窗的大门，空窗久久。加油，老妈，爱您。

坚强的老妈

20190626
这两三天看到了四五位病人走了，几乎是肺炎或感染离开的。有时候肿瘤没有那么可怕，最怕的是治疗过程中出现的各种副作用，特别是肺炎，又或是免疫力低下发生感染。
周一拿到了PD-L1的表达结果：PD-L(10%+)，PD-L1(10%+-)，MSH2(80%+)，MSH6(80%+)，PMS2(90%)，MLH1(80%)。 病友们分析说PD1表达结果算是高的，经常见到的是0或者<1。恩，好消息，又多了一份希望。可是又很纠结。现在要不要用，我内心是想让我妈妈空窗的，但是我不知道我的选择对不对。我想我应该给我妈妈分析一下，她自己有知情权，让她自己选择。
另外我也怕放肺。肺炎是免疫的禁忌。可是什么时候会出现放肺，谁也不知道时间。
看到群里有病友说放疗后用免疫，出现肺炎，又不得不停止使用。
治疗都是双刃剑。怎么选择才是对。也许真的就是那句，都是命。

坚强的老妈

20190627
一大早，看到Wendy姐姐说，她家查出骶骨转移了。一下子心又揪起来了。
4月初和Wendy姐姐聊过，两家都有小腿疼，脚趾抽疼，麻木的症状。姐姐说她家做检查骨头没事。我们都一致认为可能是多次化疗导致的神经损伤，吃吃甲钴胺+维生素B。
其实妈妈从第一次化疗后双腿，屁股疼痛。整整两条腿，不能躺，不能坐，走走也累。我记得大概4化之后左右缓解了好多，只有小腿以下乏力，麻木了。之前网上问诊，医生提到说腰椎转移压迫神经也会腿疼。 6化后做了腰椎核磁，没有转移。
其实我很早就看到过一篇文章，患者脊髓脊膜转移，导致骶尾部疼痛、大便困难，曾怀疑是腰骶尾部椎骨转移，但做PET-CT并未发现异常。文章提醒 ：当出现下肢疼痛、麻木、肌力下降、大小便困难、外阴部麻木等症状时候，一定要警惕脊髓脊膜转移的可能，及时做MRI检查（平扫+增强）。
可是我一直没去检查，如果这次复查有问题，我真是恨自己，没有及时去检查。希望不是，只是化疗毒素，慢慢缓解。