我和妈妈的抗癌日记（奇迹，我回来了）

shirley8033

这段时间一直刻意的没有更新日记，就像一直保留着的一口真气，真怕一开口就泄掉了。。天才知道我这段时间所受的煎熬。。
    从12月25日说起吧，那天我们决定入试验组之后，当天就停掉了易瑞沙，直至1月13日领到索拉非尼，妈妈一共停药二十天。中间刚好跨了一个元旦，就是因为这个元旦，导致我们花了2600元做入组所需要的检查，本来是可以挂床做的，那么这样异地医保就可以报销一部份。元旦前是有床位的，但是由于抽血结果只能二周内有效，所以我们必须等于元旦后抽血才有效。我一直等到1月5日，基本每隔一天就去省医，但是看着818病房里面络绎不绝的病人，我痛下决定，还是自费做吧。省医只有的15个名额，晚了就没有了。
     1月6号挂了黄玉娟的号，之前就听病友说，建议我和黄玉娟搞好关系，因为觉得她的人比较实在。讲的话比较中肯。那天进去刚好有个复诊的老奶奶排在我的前面，看到黄玉娟为老人家敲背听胸水的多少，感觉很细心的样子，而且在我开完化验所需的单子之后，我问到了胸腺肽的问题，她说可以打，但是价钱比较贵，推荐日达先，说是七百多一支，可以进医保的。然后我说觉得有点贵，问有没有其它的，例如胸腺五肽之类的，她说，那么吃肠溶片吧，五块多一颗，经济点。感觉有在为病人着想，不像某些医生一定推荐你用进口的，虽然我也知道进口的好。
    抽血在门诊大楼，心电图在英东楼，还得特地多抽两管血送到伟纶楼，一整个上午，我就在省医跑来跑去，累个半死。顺便预约了个CT，竟然约到1月9号。。。真是要命，又得等多两天了。
    1月9号的CT约的是早上八点，我们到达省医伟纶楼二楼的CT室前面的时候，发现人头涌涌，护士通知我们，CT室原本的两台机器有一台坏掉了，所有的病人必须等待，结果，我们从上午的八点多开始，一直等到下午三点钟才轮到我们做CT，而且护士帮我妈打造影剂的时候，竟然由于扎针位置不对，导致造影剂打到皮下了，我妈从CT室同来，手腕的地方就肿起来了一小块，我们找到护士，护士给我妈涂上一层药膏，吩咐我们坐够半小时才能走，坐了二十分钟，眼看着肿起来的地方越来越大，而且顺着手肘的方向向上肿起来，我再去找护士，她又给我们涂了一层药膏，然后找绷带给我们缠上，告诉我们，回家后不能用热水敷，而且晚上会更肿，大概要二到三天才能消下来。。妈妈的手这时候已经肿得发亮了，穿衣服的时候竟然连手都不能弯了，一碰就痛。。晚上八点给妈妈打电话，妈妈说手已经肿得有一个馒头高了，而且已经肿到手肘的地方，吃饭都只能单手，我的妈妈啊，我都心疼死了。。都说省医好，我怎么没觉得省医有一点好呢？服务态度不好，不便利，连个护士水平都这么差。我妈妈在广医做增强CT也不是做一次半次了，一年半来，没有一次是这样子的。晚上睡到半夜，妈妈强烈头痛。第二天我一度以为是脑转产生的疼痛，结果上网一查，应该是由于造影剂过敏的症状。。妈妈又没睡好。第二天上街，碰到小区里面的阿姨，看到妈妈的手这样，让我们买个马铃署切了敷着。结果还很见效，没多久就开始退了。。
    我们把拿CT的单子留给杨艳了，让她帮我们拿报告，星期五做的CT，星期六，日不阅片，等到星期一，说还没出来，煎熬了一天。。星期二早上（也就是今天）开会，我心思根本没有会上，偷偷的发短信给杨艳问她片子的事情，杨艳说还没出来，继续等。。中午回到公司，走来走去，心里面做好打算，下午一到二点半就冲医院去，结果还差五分钟的时候，杨艳打来了电话：你妈的片子我们看过了，没问题，请你带上你妈妈过来领药吧，第一次服药，我们要亲眼看着她服下去。。

[ 本帖最后由 shirley8033 于 2009-1-13 23:12 编辑 ]

灿烂仆人

太好了，祝你们好运！！！！！！！

救父涂存

太好了，恭喜Ｓ，希望效果立竿见影．

nnxiaolu

恭喜Ｓ，希望你的母亲吃药有效。我想问一下，黄玉娟医生说的肠溶片是胸腺肽肠溶片吗？谢谢

我爱爸爸

祝福S，希望幸运一直伴随着你们！！

shirley8033

最近家里面的电脑都不太轮得到我用，抓紧在公司的时候赶紧补我的日记。
    1月13日下午二点二十五分，我终于收到杨艳的电话，通知我们去省医领药，我兴奋不已，忙着打电话通知病友，亲友。三点三十，和妈妈在车站集中，一路往省医走去。
    我是做业务的，平时走路的机会很多，走路也很快，怎么今天一直觉得赶不上妈妈的步子呢？妈妈笑着说，心急啊。。原来我和妈妈都是那种性子特别急的人。到了省医，杨艳又给我们讲了一次索拉非尼的服用方法和时间，并给了妈妈一个小表格，让妈妈每天在上面打勾，列明服用时的副作用，并叮嘱我们要每天量血压。然后主管的医生徐崇锐来了，问了我妈妈的情况，问有没有什么地方不舒服，腰痛不痛啊。然后就把我拉到医生办公室，给我看妈妈的片子。片子我不会看，我只看到CT报告上面写着的情况大致和省医的相同，只是胸膜下的点状又增大了2MM。原来是1。3CM，现在是1。5CM。然后写着胸椎有多片斑影。徐医生问我妈妈之前有没有打过唑来磷酸类的药物？我说我妈妈之前没有骨转移。他说片子上显示你妈妈的骨头是有问题的，你可以打一些修复骨头的针，还问我了解过没？我说没有，然后徐医生接着说，打骨头的针不必于急着来打，过一两个星期打都可以，我问是否严重，徐医生说现在看来不是很严重。然后就说另外有一个择泰的实验组，问我们要不要参加，不过这个实验组没有任何的补助，就是检查费，药物费用没有免费的，但是只是要求每次打完择泰之后留一次小便标本。徐医生还说，再小的研究它也是个研究，所以还是要签知情同意书，也希望我们能配合，不过如果我们不想参加那也没有关系。
    徐医生的话，我当时没有办法考虑，我妈自从确诊时做过骨扫描之后就一直没有做过骨扫描。现在这次CT拍出来的骨转，有可能是以前就有的，只是没有发现而已，省医的是64排螺旋CT，广医的是16排，有差异也是正常的，另外一个，看来易瑞沙耐药之后的进展还是比较快的，之前是四个月3MM，现在停易二十天就进展了2MM。当然，这里面也有可能是有误差。然后我还问了徐医生我妈原发灶的问题，徐医生说因为我妈之前的片子他没有看过，没有对比，但是从这次的片子上来看，暂时没有什么问题。我只是比较担心妈妈，妈妈已经服用了李医生的中药三个星期，各方面的情况有所好转，虽然这只可能是体征上面的好转，但是她对李医生的信心很大呢。如果我告诉她有骨转了，她可能会受打击的。我只好和徐宗锐说，我妈思想负担很重，我暂时先不想告诉她，我找个时间和她说了再考虑要不要参加试验组。徐回答说可以。
    刚看完片子，竟然有人叫我，我一回头，竟然看到了碱性健康人。她手上也拎着片子。哦，对了，她先生前几天复查，应该是拿到结果了。见到认识的人，当然分外热情。这头杨衿记见到我们，奇怪的说，怎么你们认识啊。我说是啊，我们原来就认识啊。匆忙中又瞄了一眼她先生的CT报告，上面写着一大堆话，挑重点只看到病灶略有缩小，但是胸水和心胞积液略有增多。
    我的心顿时一凉，碱性健康人的先生，已经吃了四个月李医生的中药，这次复查的结果好像有好的地方，也有不好的地方，李医生的中药到底有没有效呢？我又开始怀疑了。。最近好像是得了疑心病一样，什么东西都要先想一大轮，不断求证，然后得出结果。。好累。没空细想，我妈还在818等我呢。又转回到818室，杨艳又给我讲了一遍吃药的方法和表格的填写方法。

shirley8033

接上面（写得太多先发表一次，怕是丢失）。
   杨艳叮嘱我们说要把药放好，说上次有一个入组的病友，包被抢了，结果药也没有了，医院是不可能给补的，而且这个药很贵，480块一片，我们一共领了120片，那就是五万多快六万块钱的药。听见这样，我小心的把药装在我的包包里，和妈妈一起回家去了。
   在还没有知道妈妈可以领药之前，我就一直在想一个问题，如果药下来了，到底是中药和索拉一起吃，还是说只吃其一？问了好多人，也想了好久，始终想不到好答案。原来是想好，如果CT方面有好转的方面，那么我想继续服用中药的决心是大的，但是CT出来之后不但进展了，还多发现了一个骨转，碱性健康人老公的报告出来也是喜忧参半，只服用中药，不服用索拉非尼的想法应该是不成立了。但是中药和索拉非尼一起服用的话，会不会相冲？会不会有其它问题的产生呢？我想我的疑问，妈妈也有和我一样的想法。只能让妈妈先服用索拉非尼，看看效果怎么样了。
    关于骨转需要打的唑来磷酸，论坛里面使用得比较多的基本上就三种，一个是择泰，二千六百多，进口的，另一个是艾郎，国产的，五百多，也是进医保的。还有就是天泰睛依，一千二百块钱左右，进不进医保不清楚。由于妈妈是异地医保，一定要住院才可以报销，昨天在问徐崇锐的时候，徐说这个好办，可以早上住院，下午就出院，因为是属于住院做治疗的，所以还比较容易。省医真的很奇怪啊，同类型的药，只要是有进口的，他们就绝对不用国产的。艾朗这个药，省医没有。打择泰是可以进医保，但是二千七左右的药，自付30%也要七百多，如果打艾郎的话，只需自付130多。我有点犹豫。有的病友看到这里可能又会开骂了，说我只考虑钱，但是没办法啊，虽然索拉非尼不用钱，但是二个月做一次检查的近三千块，如果还要坚持看中医每月要三千块，再加上其它的费用，其实也不是一笔小数。。问了灿烂大叔，他说他打艾朗一点副作用都没有，效果也很好，小跑的妈妈也打过两次艾朗，现在转打择泰了。但是小跑妈妈是省级干部，公费医疗，要比我们这些基本上是全自费的好太多了。没法想，钱要花在刀口上。。下午又打了个电话回乡下社保局，终于给我问到了一个好消息，妈妈办理了特殊病种，每个月门诊的费用也可以报250元块钱，如果是放化疗期间，每个门诊费用可以报1666元。那就是说，艾朗我们门诊打也可以报销了。。真是一个太好的消息了。不过还是有几点顾虑：1、担心索拉非尼的组限制我们做其它的治疗。2、不在省医做，省医会不会觉得我们不听话？3、因为想我们进择泰的实验组，所以才让我们打择泰的。明天要送妈妈以前的CT片过去，顺便帮妈妈拿涂手的药膏，再去找徐医生问问。

[ 本帖最后由 shirley8033 于 2009-1-15 20:43 编辑 ]

碧海银沙

S，我经常关心你的帖子，不过都是看的多，很少发表意见。关于骨转移的针我父亲原先化疗住院时打的是博宁，现在吃靶向药，改打天晴依泰了，两者效果么也不好判断，只是以前打博宁后会疼痛加剧，一两天后缓解，天晴没有出现这种反应。有的时候我真的是摸不准到底打双磷酸盐是否对抑制骨转有作用。
另外，最近我父亲复查也有坏消息，CT显示还是稳定，可是CEA指标走高，12月份查的是19，今天去复查高到36了，记得08年8月刚确诊时是500多，后来化疗和吃india易后查都在10以内，所以我很担心耐药，今天一个下午都心情不好，不知该怎么办。