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楼主: shirley8033

我和妈妈的抗癌日记(奇迹,我回来了)

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发表于 2008-9-2 21:56:35 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁抚顺
<p>祝贺 </p>
<p>希望你只是“大惊小怪”只是正常的指标波动, 希望你妈妈吃易依然有效。</p>
<p>S妈妈的健康 是我们每个人都希望看到的 毕竟也会给我们莫大的信心啊</p>
有爱,就有奇迹!
发表于 2008-9-3 19:21:30 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
<p>继续有效是个好消息</p>
<p>&nbsp;</p>
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-9-3 20:19:25 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
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<p>今天是周三,吴一龙出诊的日子,我上周就托小黄预约了吴一龙的号,吴院长啊,偶们滴神啊,老天保佑,今天给我一个好消息吧。我还是第一次去省医问诊,到了楼下打电话问小黄,吴一龙的诊室在几楼?跌跌撞撞的跑上四楼,按照着指示牌—------肿瘤中心一路前进,终于找到了吴一龙的诊室。幸好,前面还有三个才到我,不至于迟到。</p>
<p>吴一龙一早上就只看19个病人,我是排在倒数第二,等到十二点零四分,一护士出来喊名字了,我赶紧进去,啊,进去了还有一道门,那护士让我先坐下,仔细问了我妈妈的一些情况,比如说什么时候发病的,做了什么治疗,得病前有没有精神方面受到创伤?家族里面有没有得这个病的,我一一回答了,又再等了二十分钟,里面的那道门终于打开了——我见到了传说中的吴院长。想像过无数次,吴院长应该长什么样子,一看,咦,还蛮年轻的嘛,不管三七二十一,赶紧把手上的片子交给吴院长的助手,开始问诊。以下就是我和吴院长的对话:</p>
<p>吴:怎么不把病人带来?要把病人藏起来啊?不让我们看到啊?</p>
<p>我:不是的,我妈妈比较敏感,而且今天是我想先来了解一些问题,如果需要定方案或者是有需要的时候,我会带她来的。</p>
<p>吴:想问什么问题?</p>
<p>我:我妈从去年5月开始服用易瑞沙,一直都是显示好转,但上个月底复查,CEA升高,而且片子也显示进展了,所以来想问问,算不是算是耐药,接下来该怎么办?</p>
<p>吴让他的助手把最高的片子上的尺寸量了一下,助手报给他听:3CM(我当时听到心里面就嘀咕了一下,我妈当时确诊就是2。4X1。8CM,从来没有听说过一个3CM的数据啊,这是什么啊?)又再让助手把八月份最新的片子量了一下,3。2CM。</p>
<p>然后对我说:继续服用易瑞沙。</p>
<p>我听到那个3。2CM就问吴院长:“我之前的医生说那个原发病灶已经剩下疤痕了,你说的这个是指原发病灶吗?</p>
<p>吴:是的,原发。</p>
<p>我:是原发进展了,还是转移病灶进展了?</p>
<p>吴:原发进展了。</p>
<p>我:不需要做任何处理吗?<br/>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 吴:不需要,还没有进展到标准。就算有进展,我觉得也是很缓慢的。回去继续吃易瑞沙。三个月后来复查,如果在这过程中,病人有症状,随时复查。</p>
<p>听到话,他的助手赶紧把片子给我收起来,我带着一肚子的疑问结束了问诊。今天的问诊,我没得到预想中可能会得到的答案,也没感觉到吴院长有传说中的那么好态度,小跑还说因为我是倒数第二个,所以可能有些不耐烦了,感觉问诊时间很短,也有可能我没有准备好问题去问吧。反正,之前超期待的问诊就这样结束了。</p><br/>
<p>出了诊室,我心里面一大堆的疑问:我妈确诊的时候CT显示是2.4X1.7CM,从来就没有一个3CM的病灶,吴院长说的这个3CM的病灶是在今年1月份的片子上面量出来的,那么说,我妈妈吃易瑞沙的效果并没有广医的医生和我说的好??那就是说,我妈在吃易瑞沙的过程中,还是缓慢的进展着?从最开始的2。4X1.7CM发展到今年1月的3CM,再到八月份的3.2CM????广医的医生包括王思愚都没有提到我妈妈的原发病灶的问题,王思愚还说我妈妈控制得很好。为什么吴院长说我妈妈的是原发的进展了,而不是胸膜外的点状进展?这可是两回事,一个是易瑞沙的效果,一个是原发进展还是转移灶进展?虽然问诊的结果都是继续服用易瑞沙,但是这对于我以后治疗定方案却是完全不同的两回事啊。。我完全的蒙了。再怎么说,广医的医生虽然不能和吴院长相提并论,但是,也不至于一个3.2CM的病灶看不见吧??每次看片子,我就站在医生的隔壁,我亲眼看着他从电脑里面调出来我妈的片子,对比过,有缩小的。千真万确!!!就算医生不会看片子,但是没可能CT室出报告的那个人也一直以来都犯错吧!!!!!</p>
[此贴子已经被作者于2008-9-3 20:30:04编辑过]
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2008-9-3 20:24:01 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
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<p>我吃不下饭,满脑子都是想着这个问题,打电话给以马,他问诊经验丰富些,看能不能帮到我。以马说这个问题,无论是哪一方出错,都是一个非常严重的错误。让我最好找个专业些的影像学方面的专家,去问问诊,看看他们对于这个片子的看法。然后再找回广医的医生,看看他们对于吴一龙的这个结果的看法。</p>
<p>我是速度派的,真忍不住等到影像学专家给我意见。。一等到下午上班,我就给我妈的主治打了个电话:</p>
<p>我:殷医生,我想问一下,我妈的那个片子你上次和我说原发病灶只剩下一个疤了,对不对?</p>
<p>殷:是啊,只剩下一条宽宽扁扁的疤痕啊。</p>
<p>我:我今天拿片子给其它医生看,因为你不是建议我妈妈做化疗吗?我想看看其它医生的方案怎么样,其它医生说我妈妈肺部原发病灶现在是3.2CM,比之前还进展了。</p>
<p>殷:不会吧。</p>
<p>我:会不会我妈的肺部里面还有一个3.2CM的病灶呢?</p>
<p>殷:不可能吧,上次没看到啊。你把片子带过来给我看一下。</p>
<p>我:好,我马上过来。</p><br/>
<p>二十分钟后,我到了殷医生的办公室,殷医生从电脑里面调出我妈妈的档案,先拿一月份的片子和八月份的对比,他把原发病灶至少放大了二十倍,整个电脑屏幕,就只有两个病灶。他说,“你自己看,这个就是病灶,一月份的和八月份的对比,我们选一个最厚的地方来看,一月份的周围还有些边界不清楚,八月份的已经边界清楚,收边了。用一般的话来说,如果是人,就是八月份的这个人很明显的瘦了。然后我们再看一下肿瘤的透析度。他把鼠标移到肿瘤的某一个位置,马上就有一个方框放大局部的病灶,“你看,这个八月份的明显有空洞,可以看穿过肿瘤看到别的位置,证明肿瘤里面是没有什么实体的了,这不叫疤痕叫什么?或者这样说吧,叫静止病灶。”然后他又再调出四月份的片子对比。他说四月份的片子是最稳定的,因为全面好转,但是到了八月份,有一些部份,像原发病灶,有好转,但是反而肺叶上面的一些点点有增大的情况。</p>
<p>事情到这里终于明白了,我的心也终于可以放下。今天的殷医生特别的健谈,他和我说,其实像我妈的这种情况,他们医生会建议我们调整方案了,但是既然吴一龙和王思愚都说让你们继续吃易瑞沙的话,如果你们也可以接受肿瘤这样的缓慢发展的话,你也还是可以再吃几个月的,因为就算是化疗,我也不能够保证百份之百比现在的效果好。毕竟还是存在个体差异的。像你妈妈的这种情况,已经算是非常的好了,就算一开始上化疗,也未必能控制得这么好。关于力比泰和泰素帝的问题,我还是建议病人如果耐受,接受规范的一线化疗,力比泰毕竟比较贵,和泰素帝只是差了一个副作用的问题。我建议你一个月后来复查CEA,如果指标继续上升,那么你们可以调整方案,不过,我也有见过有的病人,一开始升到50多,然后慢慢的回落的。做化疗的话,个体差异还是比较大的,因为,我这里有个病人,腺癌,骨转移,当时我们给他做化疗的时候,只想着肺部的能够受益的就好了,没想到,做了两个周期的化疗之后,不单止肺部的肿瘤消失,连骨转移都没有了。到现在四年了,一直没复发。对化疗敏感得要命。天啊,怎么会有这么幸运的人啊,多希望如果妈妈到时候真的要做化疗的时候,也能够对化疗药这么敏感啊。。</p>
<p>今天的问诊,终于在我的疑问全部解答之后结束,安心的继续吃易瑞沙,一个月后复查CEA指数。希望继续有好消息吧。</p>
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 楼主| 发表于 2008-9-3 20:37:58 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
<p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 今天还漏了几个事情,一是在省医遇到小跑的妈妈,阿姨精神还是挺好的,但是老人家也挺固执的,我本来想带些正面的影响给她让她对易瑞沙有些信心,谁知道,她还是坚持已见,不过,见过小跑的妈妈之后还是暗暗祈祷,这张和小跑这么相似的脸,这么爱笑的脸,希望老天多给些眷顾。</p>
<p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 然后就是小黄的姐姐的事情,她姐姐昨天开始背痛,手都抬不起来了,由于刚刚完成化疗不到一个月,本来周清让他们休息三个月再回来复查,但是像这样子的情况可能要提前上易了,我问诊吴一龙的时候,顺便问了一下,吴一龙说要看到病人才能够定方案,不能够单凭描述就定方案的。也希望上天看在小黄这么爱她姐姐的份上,一定要让她姐姐好起来。</p>
<p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 感觉今天过得太混乱了,不知道有没有写漏了什么,如果有,再补上来。</p>
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发表于 2008-9-3 22:42:31 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
S, 嗬嗬,怎么样?问诊的结果和我给你的意见一致吧!我可不是吹得哦,相当的专业,呵呵!不管怎么说,恭喜你了,又可以过一段轻松的日子了!!!祝福你!
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发表于 2008-9-4 12:14:16 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
<p>祝福S一下。情况比较个别,我就不给什么意见了阿</p>
<p>amei,转业了。赞一下。</p>
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 楼主| 发表于 2008-9-4 12:51:02 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
<p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 大家都只看贴子,不回贴呢..555,害我还那么努力的写...</p>
<p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 还是想补充一点东西,是关于省医,中肿,广医一院,这几间我问诊过的医院的问诊情况汇总;</p>
<p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 先说广医一院吧,因为一直在那里检查的,所以,我基本上随时去可以随时找到医生,之前开检查的单子,都不用挂号的,直接上去找医生,或者是先给医生预约时间再过去,现在广医规定一定要挂号了才能开检查单,所以,我也只能乖乖的挂号了.但是没有中肿和省医的紧张,基本上,找医生都是找得到的.</p>
<p>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp; 省医吧,这一年多来,就只去过这么一次,感觉省医的问诊安排在这么多间医院里面是最好的,因为先会有一位助手接待你,让你把得病的过程,做过的治疗全部先输进去电脑,问诊医生的时候,直接打开电脑就可以看得到你的病况,攻生在问诊的过程中,也会将收集到的情况输入电脑,备档,下次去,不和再重复问病情啊,之前做过的治疗啊.</p>
<p>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 中肿吧,去过两次,觉得号既难挂,问诊也不太方便.每次进去了,都得把自己的情况再讲一次,医生对于病人的了解没有个连续性.每一次都要重新做判断,虽然说中肿的医生都很厉害,但是如果遇到个表达能力不是很好的病人或者病人家属,那是不是很容易出错呢??</p>
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