我和妈妈的抗癌日记（奇迹，我回来了）

妈妈健康 · 发表于 2007-6-17 15:53:48

不错,我觉的我们论坛都是文字,上点图生动好多啊.

妈妈健康 · 发表于 2007-6-17 15:54:45

你妈妈看上去很精神,SHIRY,我们一起努力创造奇迹吧.

以马内利 · 发表于 2007-6-17 17:39:00

shirley8033，你的妈妈很精神很年轻，如果不是罹患病症，我们的家庭都是很幸福的，希望她能一直保持这么好的心境和精神，每年都能包粽子一家人一起享用（粽子真的很好吃的样子）。[em01]另：妈妈健康，论坛发图片的步骤有些繁琐，这可能是大家很少发图片的原因，我做过一个简单的发图片的步骤，但说得不是很清楚，看来还是得再重新写一个。

[此贴子已经被作者于2007-6-17 17:41:15编辑过]

shirley8033 · 发表于 2007-6-18 23:09:20

今天拿到复查结果了，发上来给大家看一下：描述：    右上肺尖癌治疗一月后复查，与07-05-18日CT片比较    右上肺尖病灶较前缩小，两肺多发弥漫性小结节影胖纹理增粗较前明显减少，纵隔可见少许小淋巴结。气管支气管通畅，肋骨未见异常。诊断：   右上肺尖癌治疗后复查，病灶较前缩小，两肺癌性淋巴管炎减轻。总的来说，应该是好消息，病灶缩小了，但是很奇怪，不像妈妈健康的那样，有写明原来多大，缩小到多大只是说缩小，到底缩小了多少呢？现在还有多大呢？我很紧张的拿着CT片上去找医生，问医生到底是什么回事，医生刚做完手术，还穿着手术袍，回答我:这些要我们医生才对比得出来，你们看不出来的。然后在电脑里面调出来新旧两个片子，看了一轮，这一轮时间我紧张的流着汗在后面等着，大气也不敢出。半响，医生说：好了很多啊。我问：好了多少啊？（好笨的问题）。医生直接指着新旧两个片子，让我看。“你看，旧的那个和新的那个你自己对比一下，新的那个明显清很多，尤其是下半部，原来的那些点点基本上没有了。”（原谅我，太紧张，原来医生和我说的那些原话是比较专业的，我描述出来只能描述出大概意思。）终于，心放下来一点点了，今天听到的是好消息。但是接下来医生说：准备化疗，你们等床位吧。我问：吃了易瑞沙再化疗会不会无效。医生：不会我：化疗无效后再吃易瑞沙是不是会无效医生：不会我：不化疗后果什么怎么样？医生：易瑞沙这个药始终会有个耐药性，我很多病人都会在半年到一年这个时间耐药。而且易瑞沙这个药受局限性，而化疗是全身用药，可以防止远处转移。我：我妈妈比较抗拒化疗，怎么办？医生：这要看病人本身的意愿，我只能说我建议化疗，但是如果病人本身不愿意，我也没办法。但是你必须考虑易瑞沙的耐药性。我：那我再回去商量一下医生：纳科思你先停一个星期，把社保那些办好，回来做一个全身检查。再定吧。我：化疗对身体伤害如何医生：化疗对身体肯定有伤害，但是，我们会尽量用些副作用小的药。我：具体的方案怎么样？医生：要看你妈的全身检查的结果。我现在得考虑的不单单只是控制了，原来想得比较简单，病情能控制住，不再发展就已经是好消息了，但是照医生这样说，我妈就算现在检查出来没有脑转移和骨转移，单靠易瑞沙还是不能保证不再远处转移，这样看来，化疗是唯一的方法了。如果不化疗，那就只能等到耐药了，或者病情有进展的时候再化，但那个时候，病情是否能如我们的愿，那么好控制呢？打算本周三请一天假去挂省医吴一龙的号，问多几个医生再做决定吧。

shirley8033 · 发表于 2007-6-19 00:22:41

刚才的思绪太混乱了，想了想，还是来补上这么一段。今天是拿结果的日子，根据妈妈的症状减轻和吃易瑞沙的副作用明显，基本上可以肯定，拿到的报告基本上都是好消息居多，今天妈妈还特意交待我，如果报告出来是好消息，第一时间通知她。广医一院的CT室，在一楼停车场处，小灵通的信号不好，我一拿到结果，上面写：病灶较这前缩小。？？没写缩到多小啊？不管怎么样，也算是个好消息吧，易瑞沙对我妈有效，起码有效果。赶快打电话给妈妈，信心不好，断断续续的，和妈妈讲，是好消息，让她心情放轻松。妈妈追问，缩小了多少？我说报告上没写，妈妈着急，怎么会没写呢？信号断断续续，听不清楚，我说，我上去问问医生，一会再通电话吧。问完医生下来（医生说的我具体都写在上面了），打电话给妈妈，告诉她，医生说，原来肺下部有很多小点点，现在基本上都没有了，病灶也有缩小，妈妈很开心。然后打电话给小姨，告诉她好消息，还有问她意见，妈妈到底化不化疗。小姨说，医生说的也有道理，但是这个东西不好说，建议我还是多问几家医院，再作决定。到公司之后一直很忙，连绿茶的短信都没来得回，有几个朋友也很关心妈妈的结果，但是都没有时间一一回复。晚上到家，妈妈出去散步，只有爸爸在家，妈妈得病之后，我只和爸爸大概的说过妈妈的病情，也没有很深入的和爸爸探讨过妈妈的病，我决定，这一次，我不能再自己做决定了，因为这个不单止是我的妈妈，也是我爸爸的老婆，一个陪伴他20几年的女人。不知道为什么？今天其实算是拿到了一个好消息，不知道为什么，见到爸爸的那一刻，我还是流泪了。爸爸和妈妈一样，非常抗拒化疗，无论我把医生的话怎么和爸爸讲，爸爸还是摇头。他不想妈妈受苦，还和我说，你妈妈这么多姐妹，说是遗传，怎么就轮到你妈头上了呢？？语气间尽是无奈。爸爸说，妈妈昨天晚上睡觉前还和爸爸商量，说无论今天结果怎么样，一定不化疗。听到爸爸这样说，我决定，这两天先让妈妈的心定下来，先不要求她化疗或者是不化疗，让妈妈的心理压力不要太大，我先去多方了解，再做决定吧。这个选择的过程真的很痛苦，往前不是，往后，我们又已经没有了退路。怎么样才是一个好的选择，怎么样才能对妈妈有帮助，单凭我一个人的力量，我不知道我还能撑多久。妈妈对于CT的报告一直有疑问，为什么没有写清楚缩小到现在多少？她说我们乡下的医院，这么小，都有写明肿瘤的大小的，为什么这个大医院，反而没有？我不知道其它人的报告是不是也会这样。一直有和妈妈讲到奇迹论坛里面遇到的朋友，大家一起并肩作战，用病例来鼓励妈妈，让我们有信心，更努力。妈妈对我经常提起的一些病友也非常的关心，现在也会主动问我，绿茶的妈妈现在怎么样了？？我觉得在论坛的日子里，大家都有一种患难与共的感觉。妈妈认为绿茶的妈妈复查的结果这么好，其中有蟾蜍的功效，妈妈决定从明天开始，也开始服用蟾蜍了。希望这个对我妈妈也有帮助。对于近期有留意的二氯乙酸盐，想再看看资料，如果有可能，还是想给妈妈服用。

妈妈健康 · 发表于 2007-6-19 10:11:31

亲爱的,我妈是原病灶就非常大,有写大小,你妈妈会不会因为是弥漫性的所以没有注明每个的大小呢,那总体变清了变少了,应该就是比较好的效果,医生看书面报告都是随便看看,他们最注重还是看片子,我妈这次做脑的检查没有写病灶大小,医生拿了原来的来对比,清点一下少了五处,大小也有改变.一切还是以片子为准的.你要和你妈说他的病情和我妈不一样,你是弥漫性的所以没有写大小,就像我妈第一次做脑的时候就写了多发,顶多写了一个最大多大,这次直接写多发,也没写多大.我的医生始终坚持易有效果就先吃易,我问他放疖要不要做,他说有效果就不要做,继续吃,吃到耐药为止,我们再考虑化,但是前提条件就是一定要积极复查,在新病灶刚发展的时候我们发现他,然后用化疗来控制住他我相信化疖也是化不好的,化疖也一样存在耐药性.而且医生说一次会药会比一次严重,这样才能控制住不耐药,对我们病人的承受力要求也会更高.那么现在化就一定是对的吗,多少人化了没有结果继续吃药,我们吃易瑞沙的朋友不少是化了两个疗程都受不了就来吃易的.现在吃了易去停去化就一定是正确的吗,我看未必,而且我觉你的医生说话太绝对,你问他化后易还有效果吗,他说会有效果,这个临床现在只有百分八十有效果,他就说会是不负责,他要把能预见的最坏的也要告诉你,比方说他要说多数会有效果,但是也有存在无效的情况.你先挂吴一龙的号问问再说!我还记得我主治的一句话,像你妈这样没有化过的,易耐药了,还是有很多方案的.那现在用化,最后化再控制不住,到最后还是要用易,唉,但有一点易对控制脑部应该说大部分人还是有效果的,我想在易没有耐药前是不太可能进行远处转移的,而且你医生有句话有问题他说化疖是全身的,但是他没有记住,如果现在已有脑化,化也没用,还要放疖,我一个病友他家长是做完手术,做完化疖,九个月后脑转的,如何解释,化就一定能防止转移吗,也许可以,全是你必段没停的化下去,我们论坛上有非常多安例,化了一样转移,我想化的效果就是可以拖时间吧!!!延长转移的时间多问问医生,等你的好消息!

之之 · 发表于 2007-6-19 10:43:08

Shirley,看到你的良苦用心，深受感动。关于之前我们讨论的化疗问题，我个人也是不太赞成的。前天去世的那位病人家属，最后痛苦的跟我说，我们化疗一结束，癌细胞马上就疯长了。明明知道这个没用，但很多人还是会选择去走一遍。我听后也非常难过，因为目前放化疗还是正规医院首推的治疗方法。但是我们也看到有些病友坚强的挺过了几个疗程的化疗后，病情得到控制，再转而进行别的治疗。现在你母亲的情况往好的地方发展，我也是建议你再观察一段时间，把化疗了解深入了再考虑。如果你对化疗方案自己都不了解，对化疗后果无从准备，那就不该将你的母亲独自推向化疗的战役上。记住，这不是你母亲一个人在战斗。现在趁你的目前精神不错，赶紧做一些提升免疫力补充身体营养的工作，并且让她做一些锻炼，不要劳累。吃好，睡好是最重要的。保证全身脏器的健康运转，让自身的免疫力去与消灭癌细胞是上上策。最好能以中医辅助。最后想提醒你一点，不要拘泥在病灶的大小，你听过小病灶大转移吗？我父亲就是。当然从影像上看，由大变小，由小变无是我们最终的目标，但还是要看病灶的毒性。

amei · 发表于 2007-6-19 14:02:39

to shirley:    我是QQ， meimei。记得上次你跟我说过大夫的意见，还是提醒你一下，iressa和化疗连用不会增加疗效，不知道你们主治大夫是不是打算让你们停了易瑞沙来做化疗，但是如果这样，你得做好准备而且有充分对这种情况的了解，因为易瑞沙据说是不可以停的，我也不知道你们大夫是出于什么临床基础提出这样的方案，不论如何，一定慎重。听说你要问诊吴一龙教授，吴教授人很好，你可以详细问问他，另外可以问问易瑞沙耐药后的方案，这点很重要，这也是奇迹上兄弟姐妹们最关心的问题，期待你的后续报道。祝你家人一切平安！

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