奇迹病历库，借鉴他人，方便自己

悠兰

我和爸爸加入。希望能得到指点、帮助，也希望能给病友以借鉴。

努力的小白

以马，<strong><font face="Verdana" color="#ff0066">春节愉快！万事如意！</font></strong>

呢喃柠檬

<p>建议</p><p>每个人都有一个门派，论坛里设置了癌症的类型，但很多人都没有选阿，建议门派设置链接至“我的病历”，方便同类型的病友查询沟通。</p><p>另外我在填写的过程中发现，病历项目设置太简单了些，这样浏览了好几份病历，都只是对病家情况有所了解，但真正病家在治疗过程中所采取的有效手段，积累的经验都没有看到。而且只能选择一个阶段的治疗来写哦~~比如说我吧，妈妈化疗时积累了不少经验的，建议程序员将治疗情况作为可选，多选，并且对每个阶段的治疗都有对应的治疗情况描述和巧方妙法建议，最好能把每个时期主要的医嘱单列，让后来人借鉴。</p><p>我妈妈就有一个非常好的病友，他非常坚强乐观，他的病情比我妈妈发现的早，我们经常打电话沟通，他总说，叫我妈妈不要怕，有他在前头摔跤总结经验呢，我不希望他摸索碰壁，希望他好好的，坚持到最终攻克的新药出现。</p><p>病友们的经历，经验是一笔非常珍贵的财富。</p><p>从发现罹患癌症，到每一次病情的突变，病患、家属们都承受着巨大的精神压力。我自己的感受就是如此，惶恐之中还要稳定军心四处查询办法。</p><p>但我们毕竟不是专业的医生，对癌症各种治疗方法尤其是比较前沿的手段知之甚少，个体差异，医患之间的沟通不畅，往往情况发生的当时询问无门，或对各种建议断章取义，情急之下决定仓促，不能站在一定的高度去选择最适合救助亲人的办法，以致散失了治疗的最佳时机和最佳方法。--我曾经就吃过这亏。</p><p>病友间的交流也因为各家选择标准的不同，各人对病情的理解程度不同，会有所偏差。--比如我们家就是保守派，坚定地以生活质量兼顾生存期为标准。而有些病友求生心切可能就选择一些比较激进的治疗手段，非常佩服他们坚定的信念和毅力，佩服他们大病面前的大无畏，但作为亲人，是不忍看到他们为此承受的心灵重压。</p><p>所以我非常期待奇迹能将病历库建立起来，给我们这些询方问药的家属提供最宝贵的资料。</p><p></p><p>我妈妈的病历：<a href="http://www.51qiji.com/default_history_show.asp?id=56">http://www.51qiji.com/default_history_show.asp?id=56</a></p>

[此贴子已经被作者于2008-2-17 0:28:57编辑过]

以马内利

<p><strong><font face="楷体_GB2312" size="4">呢喃柠檬您好，非常感谢你给予的宝贵建议，正是因为看重病友在治疗过程中的经验价值，所以才开设了病历项目，但是最大的困难是来自于程序设计上的，您所提出的关于病情和治疗都设置为多选并且可以在多选情况下进行每项分别记录的建议就是我们在设置时遇到的最大障碍，委托进行改版的程序员没法处理多选与搜索之间的对应，最后不得不放弃多选，我已经把这个问题记下来作为下一次改版要处理的问题了。</font></strong></p><p><strong><font face="楷体_GB2312" size="4">我们所最终期望看到的奇迹病历库应该是更加全面和细致的，现在才刚刚起步，谢谢呢喃柠檬，正是有你们的宝贵建议我们才能逐步完善。看了你的病历整理，是所有病历里最详尽细致的一份了。</font></strong></p>

[此贴子已经被作者于2008-2-18 10:50:54编辑过]

甜菜

<p>为什么我进不了<a href="http://www.51qiji.com" target="_blank"><font face="楷体_GB2312" color="#000000" size="4"><strong>www.51qiji.com</strong></font></a><font face="楷体_GB2312" size="4"><strong>首页上的“我的病历“，每次进了首页，点击“我的病历”，都提示我还没有登陆，但登陆后就直接进入了bbs的首页.困惑ing...</strong></font></p>

以马内利

<strong><font face="楷体_GB2312" size="4">甜菜你好，你先在BBS登录后再回到</font></strong><a href="http://www.51qiji.com"><strong><font face="楷体_GB2312" size="4">www.51qiji.com</font></strong></a><strong><font face="楷体_GB2312" size="4">的首页就可以了进入病历库了：）</font></strong>

甜菜

<p>以马， bbs登陆后，如何回到首页啊？好像没有“首页“的点击，我每次都是点击bbs网页最上面的的icon进入首页，然后点击“我的病历“，它再次提示“需要登陆，请登陆后继续操作“，我登陆后，它又直接进入了bbs的首页，如此恶性循环，郁闷ing...</p>

以马内利

<strong><font face="楷体_GB2312" size="4">甜菜，BBS登录后，有三种方式可以回到首页，一是点左上角的“我们的奇迹”LOGO；二是点击漂浮的“奇迹网新版”浮标；三是再重新直接输入网址</font></strong><a href="http://www.51qiji.com"><strong><font face="楷体_GB2312" size="4">www.51qiji.com</font></strong></a><strong><font face="楷体_GB2312" size="4">&nbsp;我用两种浏览器试了一下都是可以的，会不会是你那边电脑有什么设置不对，你试试看在internet选项里清理一下cookies，也许可以。</font></strong>