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楼主: 晨风老舟

老舟的小细胞肺癌治疗日志

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发表于 2018-11-27 21:44:14 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北咸宁
大为父小细胞 发表于 2018-11-11 19:20
祝福晨风老舟,愿主与你同在!

你好,看见你在q群里发的文章,对于一线化疗不敏感的小细胞的两种可能性,我家一线两化进展了,可以听听你的指导和建议吗,打搅了
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-11-29 16:13:35 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
周哥加油。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-1-3 07:44:46 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西汉中
      很久没有发帖了,今天是2019-01-03,这几天几个群里的病人都走了,我感觉他们走的是不是太快了点,因为他们的家属平时都在积极寻医问药,用的也是先进的治疗技术和昂贵的药物,T、O、PD1等等药物都很先进,普通老百姓只能望药兴叹。我一直在想,他们为啥治疗中病情加重?会不会存在不自觉的治疗过度?
     病人稍微体感好一些,很对病人家属都会开心,然后紧跟着又是一套药物治疗,想把病魔尽快赶走,但是我们的身体毕竟是肉的,化疗药很厉害,身体根本吃不消。结果是才恢复的体感又叫化疗药打趴下了,病人出现多种副作用后卧床不起,死亡。
     这个结果病人家属最难受。因为他们的经济和精神付出和得到的结果相反。回想一下会不会又是家属的善意治疗存在过度治疗而导致病人过早的离开?
    就拿安罗替尼来说,这个药在11月份之前,太贵了6200一盒,买8盒后开始赠药,很多小细胞病人都在服用,结果很多病人服用4盒就叫药物副作用就打的卧床不起,有的甚至离开了。所以出现了很多转安罗替尼药物的家属。
     我9月份就无药可用到现在,肿瘤物增大了一倍,但是我的体感很不错,起码还能正常上班。
    9月份大夫建议我盲吃安罗替尼,当时价格6200一盒,一月消费近两万,我放弃了,现在看当时很多吃安罗替尼的病人都被副作用打趴下了。而我现在起码活蹦乱跳,能吃能喝。说明不一定非要用昂贵的新药才能维持生命的病体。
    小细胞肺癌根本没有有效药物治疗,至于病人能坚持多久,看命。而不是靠各种药,因为现在就没有治疗小细胞肺癌的有效药物。趁着病人能吃能喝,就多逛逛,比啥都好。所以病人家属何必纠结病情呢,只注重病人体感就行了。趁着病人体感好,多出去走走,病人喜欢吃啥就吃,有的病人家属要求病人忌口,我认为没必要,因为又不是经常吃,更何况现在不让吃,以后病情加重了想吃也吃不成了。如果是能看好的的病,另当别论。
    小细胞肺癌治疗我认为就是头疼治头,脚疼治脚,不要有超前意识去治疗,很多人太注重各类报告单的结果,而忽视了人体本身的自愈能力。一味地用药,好像不吃药,不是病人一样的感觉。
     只要体感好,吃得香,睡得着,不要太注重报告单结果,去过分治疗,毕竟化疗药对身体其他器官伤害大,打趴下了回不过来 开开心心过好每一天。
     我在12月中旬咳嗽气喘加重,专门住院止咳祛痰。开始大夫又要给我化疗,说是治标不治本,我说“本”都治疗一年了都不行,单纯止咳祛痰就行了,打了十天,现在感觉很不错。按理说治标不治本,但是“本”关键没法治疗,也治不好,只能治“标”,保持体感好就行了,至于肿瘤物谁也管不住啊。
   所以咳嗽痰多气喘的病人可以去呼吸科治疗,不要他们治疗肿瘤,就是按常规止咳祛痰就行。
    小细胞肺癌我们都要接受这个现实。没有幻想。
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-1-6 21:47:45 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
晨风老舟 发表于 2019-1-3 07:44
很久没有发帖了,今天是2019-01-03,这几天几个群里的病人都走了,我感觉他们走的是不是太快了点,因 ...

舟哥能说下12月没化疗单纯治疗咳嗽气喘的方案吗?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-1-10 11:11:22 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
镜花水月一场空 发表于 2019-1-6 21:47
舟哥能说下12月没化疗单纯治疗咳嗽气喘的方案吗?

呼吸科单纯治疗祛痰咳嗽,不要管肿瘤,先打祛痰的药,最后再止咳,都是头孢之类消炎药,还有氨溴索。保持病人体感,哪儿不舒服治疗哪儿 不要老想着治疗肿瘤 ,
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-1-10 13:38:14 | 显示全部楼层 来自: 中国
谢谢舟哥的分享
有爱,就有奇迹!
发表于 2019-1-10 21:32:37 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
老舟大哥你的蚕蛹去哪里买的?
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2019-1-11 10:54:48 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
父小一八,八 发表于 2019-1-10 21:32
老舟大哥你的蚕蛹去哪里买的?

网上有
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