我和妈妈一路走来

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<p>&nbsp;&nbsp;&nbsp; 最近2个星期，妈妈就出现骨酸，不知道是不是不好的预兆，虽然7月份做了骨扫描和脑CT全都是好的，但过去5个月了。真的很担心，每次电话回去，接电话的声音是有气无力的，我心里就一阵担心。这几天在做她的思想工作，带她去上海做检查。因为晚上睡不要，以前是咳嗽睡不好，现在再加上全身酸，她说最主要是脊椎骨。身体更虚弱了。</p><p>&nbsp;&nbsp; 就这短短的几天时间，打算过完年辞掉现在的工作，找一份离家近一点的，尽可能的多陪陪她。</p>

以马内利

<strong><font face="楷体_GB2312" size="4">mabel7你好，把你的日记都看过了，问诊和治疗之路确实是非常艰辛的。8月份开始吃易瑞沙，期间应该是有效的，至今也不过才5个月，虽然4、5个月耐药的情况也时有发生，但平均状况都能在8～10个月后耐药，而在易瑞沙还有效的期间，应该是不会出现新的病灶的。但是因为距离上次检查间隔的时间挺久的了，我觉得最好还是明确一下，一般骨部酸痛持续2周以上不是一个好的兆头。我觉得还是确诊一下才放心。</font></strong>

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<p>以马你好，可能我没表达清楚，因为服用易瑞沙2个月后复查，一点起色也没有，那隆突下的淋巴既没大也没小，当时手术的主治医生就说有可能是正常淋巴，所以对这药没用，现在是停易瑞沙2个月多月，CT检查还是没大也没小。主要是现在出现全身骨头酸，用我妈的话形容就是有气无力的那种感觉，外加咳嗽。作为儿女的真的只能看，在边上一点劲也使不上。</p>

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<p>2008年1月9日</p><p>1月6日带我妈去上海，1月7日问诊了妈的主刀医生。由于前段时间手脚酸痛、呼吸急促和咽食困难。妈妈的主治医生就说有可能晚期，我当时是强忍着泪水带我妈做完了检查。在预约骨扫描的地方我要求了一下，医生同意马上给我们做，在这先谢谢那位医生。做完检查怕出来的结果不是很好，就说服妈妈，让她跟爸爸一起先回来，我在上海等报告，这等待的滋味真的不好受。<span lang="EN-US"><p></p></span></p><p><span lang="EN-US">&nbsp;&nbsp; </span>当天下午我拿到骨扫描的报告，全身没转移，当时揪着的心稍稍松了一下，但第二天的<span lang="EN-US">CT</span>报告出来不是很好，心包大量积液。拿着单子去住院部找医生，那医生不在，只能找另外一位，但他在手术，我足足在手术室外等了<span lang="EN-US">3</span>个多小时，医生建议做进一步检查，做心超和心电图，如果是心脏出现的问题就要转到心脏科治疗，如果心脏没问题就服用两种药，他写给我是“利尿剂”和“双克”，不知道这边的病友出现过这样的情况吗？现在只能带我妈妈到宁波的医院做心脏检查，</p>

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<p>好久没来更新了，现在我妈妈把心包积液抽了，22日住的院，23日抽的水，今天30号管子还留着，现在出来的水是少了很多，但24小时还有100ML这样。今天早上我弟弟去问诊了韩宝惠，因为初次去，可能对我妈的病情还不是很了解。</p><p>问诊情况，其实易瑞沙对心包积液还是有效的，现在我妈已经抽了，所以必须打化疗药水进去，要不然还是会出来的。提议现在停服易瑞沙，等养好身体，再去找他做化疗。一直咳嗽是由于肺部里面不是很理想。</p><p>我弟弟为了问诊韩宝惠，昨天晚上7点20分的汽车从宁波出发的，由于天气不好，高速上面交通很堵，到今天早上4点30分才到上海南站，打的到胸外科医院，马上挂号，是第三个。本来今天医生打算拔管的，现在等弟弟回来看了方案在商量，现在我弟弟还在告诉上回来。为了母亲，什么怨言了没了。只要老天能宽容一点，我们将感激不尽。</p>

我爱爸爸

真是太不容易了，看得好心酸啊~~

niedan8224

哎,每个患病的家庭,看病求医都是异常心酸的历程.........

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很久没来这边了，我妈抽了2次水，心包积液，现在又有了，虽然跟上星期没什么增多，但还是很让人担心，年前抽了一次，过完年抽了一次，年后用了韩宝惠的方案，向心包里打了5-FU跟顺铂，当天晚上就吐的出血，心疼，打了止血的，止吐的好象对我妈起不到太大作用。听别人说向心包里打了这药就不会再出水了，为什么我却还要跑出水来，真的很无奈，今天晚上我弟弟又要去上海，明天挂韩宝惠的号，不知道这次他会出什么样的方案。真的让人揪心。