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楼主: ZXJ

有小细胞肺癌患者伴随低钠血症症状的患者吗?希望可以相互交流一起抗战

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 楼主| 发表于 2017-12-6 23:39:16 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
12月6日,我爸今天掉的头发越来越多,抚摸头会掉一撮的那种,心疼他,记忆力减退的厉害,下班我回家他还挺高兴的跟我聊天,晚上他去睡觉了,睡了一会又问我妈,我还没回来吗?泪奔,我可怜的老爸,即使你再糊涂,永远牵挂着你的女儿,我真的好惭愧,每天除了上班陪您的时间都不到两个小时,更不要谈给您做好吃的,剥水果干果,陪您看电视聊天,我真的不是一个称职的女儿。
晚上和姐商量了一下,准备带您明天去做检查,为第二次化疗做准备了,我们真的很不忍心带您去,可是我们离不开您,希望老爸你能理解儿女们的苦衷。我知道我们现在做的任何决定将来都可能后悔,但我们希望能看到奇迹,老爸您也要加油,我们一起努力。
期待好结果,祝一切顺利
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2017-12-12 10:51:24 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
12月11日,昨天,我爸开始第二次化疗,因为1化是依托+顺铂,我爸对顺铂不耐受,二化医生换成了卡铂。昨天验血一切还好,钠现在是127,几天没吃过苏麦卡,也没有掉下来,血项肝功都基本正常。
昨天吃饭挺好的,早上是肉夹馍+豆腐脑,中午排骨汤+鸡蛋羹,晚上竟然吃掉一个猪蹄,外加擀面皮和豆浆,整体来看胃口都不错,精神也还好,偶尔会失落因为他生病无法照顾家里八旬的爷爷,我亲爱的老爸,有我们在呢,爷爷现在一切都好,请你不要担心,我们都在你和爷爷的身边,你要加油,只有你身体恢复好了,才能继续回家照顾爷爷。
祈祷一切顺利!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-1-1 11:06:45 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
现在看到我爸这么难受,又心疼又埋怨,其实埋怨更多,为什么当时不听女儿的话戒烟,为什么不爱惜自己的身体,弄到今天这个局面,自己难受我们也跟着难受。我知道现在埋怨已无任何意义,但是这始终是我心里过不去的一个坎,我知道要勇敢向前看,但是回首又是千行泪,我可怜的老爸,我别无他求,只希望你能健健康康,平平安安,足矣
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-1-1 12:49:29 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
ZXJ 发表于 2018-1-1 11:06
现在看到我爸这么难受,又心疼又埋怨,其实埋怨更多,为什么当时不听女儿的话戒烟,为什么不爱惜自己的身体 ...

我也有同样的感受,爸爸抽烟的时候我也一直抱有侥幸心理,觉得这样的不幸离自己很遥远不可能发生在自己亲人身上。昨天晚上我去医院跟我爸主治医生聊了很多,他说他们医院的一个院长也是小细胞肺癌,现在13年了,还好好的,他说他当时治疗的很激进,抱着盆子吐 。挺过来了,现在好好的,一切难受的反应都是为了以后的健康所付的代价,一切都是值得的。加油!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-1-1 12:57:08 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
心中的光 发表于 2018-1-1 12:49
我也有同样的感受,爸爸抽烟的时候我也一直抱有侥幸心理,觉得这样的不幸离自己很遥远不可能发生在自己亲 ...

任何好的结果都是经历过千难万险的,我们一起加油
有爱,就有奇迹!
发表于 2018-1-1 18:20:15 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
加油吧!只能向前走别无选择!我爸五月份确诊,经过了六化二十八放,现在顺利空窗体感良好,希望能创造奇迹。愿我们家人都能挺过去最艰难的时刻,让我们多一点时间尽孝。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-1-1 18:49:26 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
亚伦爱爸爸 发表于 2018-1-1 18:20
加油吧!只能向前走别无选择!我爸五月份确诊,经过了六化二十八放,现在顺利空窗体感良好,希望能创造奇迹 ...

谢谢你的鼓励,希望我们都能创造奇迹,一起加油
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-1-24 15:12:30 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西
我爸二化后肝上进展了,原来的医院医生坚持认为我爸属于难治性的小细胞,可是我跟我姐就是不愿意相信,于是我们带着我爸的所有资料挂了唐都医院两个医生的号,一位医生也认为我爸属于难治型的,让我们放疗,但是依据nccn指南来看广泛期只有达到cr或者pr才开始放疗,进展过程中放疗可能不会起到作用反倒加重病情,于是我们放弃了这位医生的建议。第二位医生认为我爸cea一直在升高,最近一次测已经到17了,nse最近测的最高一次是55,怀疑我爸有混的,给的建议是重新取组织进行病理检查,同时进行二代基因测序,和我们的想法一致。我们第二次住进了唐都医院做了支气管镜取了组织,做之前老爸就一直发愁说太难受了不想做,我担心了好久,好在第二次取病理爸没有第一次那么痛苦。当天医生开了复方红豆杉口服化疗药,我了解了里面含有白蛋白紫杉醇,对小和非小都有治疗作用,但我依旧担心我爸的病在进展。
新的病理上周六一部分被做基因检测的公司拿走做基因检测,一部分被我送到了交大一附院,周二取到了结果,提示低分化癌,我找到了做病理的医生,亲自和他沟通了我爸前前后后的情况,医生又把我爸的片子拿出来看了一会说确实看到了小和非小,又把我爸上次的病理切片拿出来看了好久说本次的形态和上次的形态相似,虽然看到了非小的成份,但都是神经内分泌癌一类的,根据上次的切片来看不存在腺和磷,所以他个人认为还是以小细胞为主,不建议做免疫组化了。
今天我拿到了20张病理切片,怀着无比忐忑的心情即将寄往中国医学科学院肿瘤医院,我把我爸的情况详细的写了一个情况说明,希望那里的医生收到我爸的病理能尽可能帮我们找出非小的成份,虽然一附院的医生一致强调他看到了非小的成份,但并不能给出具体的成份说明,这让我很纠结。
我爸的病目前无法找到对应的药物治疗,我们也不想继续试化疗药,不想让我爸那么痛苦,现在把所有的希望都寄托在这次的病理检测和全基因检测,当然我们也要做最坏的打算,到那时候再另做打算。
希望我和姐不会后悔我们今天的决定,希望幸运能眷顾我爸我们全家
在奇迹网上找了很久也没有找到跟我家情况相近的帖子,所以我决定记录下来,希望在记录的同时也能帮到哪些有需要帮助的家人们。
愿奇迹发生,加油吧,少年
有爱,就有奇迹!
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