永失父爱——抗癌日志

默默小寒 · 发表于 2008-1-15 20:56:52

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用妮子1976在2008-1-15 17:16:02的发言： 默默小寒，看了你的文字，心情也跟着起伏，真是难为你了，为了父亲勇敢地坚持下去，再去问诊看看，也许占位性团块是别的原因？关注！诚心祈祷你父亲平安！</div> 感谢妮子！这么大的团块，哪怕是囊肿也很吓人，而且还有那么多，我真的很慌要控制多处的肿瘤，目前似乎只能化疗，可父亲体质挺差的，他本身也很抗拒靶向又不知道哪种合适，索拉非尼实在太贵了，，，，带瘤生存？中药忌口，偏方？？？天知道，我只想让爸爸和我在一起的每一天能少些痛苦！

默默小寒 · 发表于 2008-1-15 21:01:02

这条路上真的没有退路可走，爸爸确诊（没有病理）是11月24日，至今还不到两个月，可除了放疗却什么检查都没有做，我很自责。。。为什么一个CT就确认是肺上沟, 也不叫我们做别的检查, 然后迅速安排了术前放疗，我们满心的希望都放在手术上，以为这个真的多数是鳞癌,真的不容易转移，真的基本是原发的,,,可腹腔这么大个包括多个其他的团块又是什么呢? 我哭得昏天黑地, 但是下班,还得笑脸面对爸爸. 我的爸爸真的没救了么??? 早上去医院的路上，开过卢浦大桥，爸爸说, 我有一个想法, 我死了以后骨灰能不能不去乡下,在这大桥上,把我的骨灰撒进黄浦江里,这算是我一个遗愿吧...... 我泪眼朦胧,心里说，我不会这样做的，我要把你带在身边的. 晚上回到家里，爸爸象个孩子跟我绕口舌开玩笑,还说老奇怪的,这孩子一回家我就好象不那么疼了,想不通诶. 我心里黯然.. 晚饭后吃了药,爸爸忽然说忘了吃胃药了麻烦了肚子这里又开始难过胀痛了，我心里很紧张,可是不能告诉他, 只说下次再去看看吧,他说今天不是都检查了是好的吗还看嘛看吖, 还叫我打个电话给大伯告诉他们检查下来是好的,,, 我真的真的很难过, 热好牛奶和果汁，把他哄去睡觉了,但愿今天晚上爸爸不要有额外的难受和疼痛.明天上午还要做胸部增强CT... 老天啊，你看看我现在的要求这么少少，肺部的坏东西引起的疼痛爸爸已经经历了这么长时间,可肚子里的那个能不能消停点，别再折磨我爸爸了,他的身体和他的精神都承受不来的啊 我心里慌乱到不行,自责自己在爸爸的治疗上做的太少,一天到晚只会在网上学习一些根本不相同的病历,却没有带爸爸积极地去做详细的各项检查, 懊恼极了,恨自己... 如果腹腔那些都是转移灶,那么任何手术都是姑息的了,爸爸现在弱弱的,该如何去面临越来越多的苦难,而我,又该如何去承受将来那些苦痛的历程???

javier · 发表于 2008-1-15 21:45:35

默默小寒,刚才看了下你以前的帖子,发现确实没有做过全身检查,医生为什么这样安排,真实想法我们也许不会知道,我爸爸也是在只做了胸CT和腹B超的情况下就直接手术的.上次听你说你爸爸胃疼但是做了药物处理又好了,感觉不太象是坏东西.周围也没有明显血管信号,还需要进一步确诊.问问医生是不是做一个全身的增强CT,药水只需要打一次.不管我们做的多完美,总是会有遗憾让自己去自责.现在最重要的是说服你爸爸做必要的检查和治疗,一起去分担苦痛.

默默小寒 · 发表于 2008-1-15 23:10:15

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用javier在2008-1-15 21:45:35的发言： 默默小寒,刚才看了下你以前的帖子,发现确实没有做过全身检查,医生为什么这样安排,真实想法我们也许不会知道,我爸爸也是在只做了胸CT和腹B超的情况下就直接手术的.上次听你说你爸爸胃疼但是做了药物处理又好了,感觉不太象是坏东西.周围也没有明显血管信号,还需要进一步确诊.问问医生是不是做一个全身的增强CT,药水只需要打一次.不管我们做的多完美,总是会有遗憾让自己去自责.现在最重要的是说服你爸爸做必要的检查和治疗,一起去分担苦痛.</div>今天的B超是我自己决定做的（之前看病的医生都没建议过做），因为图方便，不需要排队等候，医生也好说话，就选择了爸爸曾经手术过的仁爱医院，民营的。 刚在网上群里咨询了一个医生，她说左腹部的脏器只有肾和脾脏，肾是好的，脾脏肿大因为有血吸虫性肝病也可以理解，她说即便真的长坏东西，也应该是转移来的，原发应该还是肺，但竟然会有那么大一个包块，而且是多发的，未见明显血流信号，这很不可思议，淋巴结也不会那么大，而且我爸上周四刚在地段医院做过腹部B超，这么大个东西怎么可能没看见？她建议我找正规医院重做。。我也只能希望那个新来的废物医生（B超做了20几分钟，报告打了20几分钟）所给的报告是没有可取价值的！ 爸爸今天早上血常规白细胞已经恢复了7.2，但粒细胞比值还是80高出了上限，医生建议再挂两天头孢。 现在暂时先放下这个定时炸弹，明天带爸爸先做胸部的增强CT，爸爸一定药扛住啊，老天保佑，，南无阿弥陀佛~

白菜头 · 发表于 2008-1-15 23:16:30

老天会保佑你们的~

默默小寒 · 发表于 2008-1-16 22:06:35

爸爸胸部增强CT做好了，虽然是预约好了的，但具体还是要到了现场重新排队的 8点开始等到10点才轮到，8点半的时候叫爸爸吃了两粒止疼药，我看着手表观察每个做CT的人所用的时间，基本都在4-6分钟，后来轮到我们的时候我还特地和医生说了爸爸的特殊情况，麻烦前后的准备工作尽量加快，所幸一切都顺利，4分钟就OK了，我赶紧进去把老爸扶起来，他已经在哼哼了，唉。。。 打的药水不热的，但是速度很快，老爸说很凉的一下子。 B超重做的事情我这两天要安排，尽量在周六看医生的时候把所有报告都拿去，已经用避重就轻的方式和爸爸说了要再做个B超，他也同意了，但是要去哪儿做，拿不定主意，有人说你打算去哪儿看就去哪儿做，不然人家不一定认可外院的报告，可如果肿瘤医院要预约要排队什么的，不是又要耽误时间了么？矛盾中。。。 早上等CT的时候看见有的病人说化疗好以后肿瘤没了，人也胖了上班了，我尝试着和爸爸说，化疗倒是全身的治疗和预防呢，就是可能会苦一些，爸爸只摇头，我接着说，若不全身控制就怕跑到别的地方了都不知道呢，他一抬眼说，有啥好怕的，，， 今天早晨爸爸说上了几趟厕所，目的是为了拉出肚子里的宿便，已经4天没拉了哦，而且还每天有吃通便的药呢，真奇怪，陆续拉了三次，开始是2个羊屎粒，后面是成型的一条，把他累的快趴下了。。。。我也不知道具体是不是止疼药引起的肠胃方面不通畅，但是药是医生开的，我问过可以长期服用的，我现在真的担心爸爸肚子里的东西啊。今天爸爸下午自己去门诊部挂的水，完了以后还去买了菜。晚上帮他弄好洗了个澡，舒服多了。和他聊了一会，他还是很抵触化疗，他说，如果没有转移，就拼一回手术切除肺肿瘤，如果已经有转移，就放弃手术，先吃中药，靶向药物还不到上的时候，怕一上就没有退路了。。。每次和爸爸对话，我都不知道怎样让自己平静，他表现给我的，总是那么坦然，但他内心还是很细腻敏感的，这让我很心痛，无以复加。

救父涂存 · 发表于 2008-1-16 23:35:28

默默小寒：不要太自责，我们大家都被突如其来的疾病打懵了，有些不周全是难免的，遗憾也是难免的，只是多少的问题。另外，我建议你尽量到上海胸科医院或者肿瘤医院这两家相对权威的医院治疗，这样相对比较规范，比较周全，而且收费也不会太乱太黑。我原来一直在上海工作，我爸爸也在上海胸科医院治疗，虽然治疗效果对我爸爸来说一般，但是对这个医院还是比较认同。供你参考。

jimizz · 发表于 2008-1-17 08:54:21

默默小寒：          看了你的描述，心里面七上八下，我觉得还是应该再去检查一下B超，记得我妈妈术后辅助化疗两次后，检查ct，看一个老专家的门诊，他指着一个地方说已经复发，把我当时吓的不行，我记得我一个人中午顶着大太阳，茫然在肿瘤医院门口来回的走，整整走了一个半小时，我当时就在想：不是刚刚切掉，还在化疗，怎么这么快就复发，说实话，当时太痛苦了，我看着旁边开过的一辆辆汽车，我都想冲上去，这样就可以忘记一切痛苦了，后来爸爸电话过来，我嚎啕大哭一场，当时真的有点绝望，后来下午我们又请ct室的会诊了，结果认为是手术后的索条疤痕，我怀疑，拿着片子请假到上海胸科医院请了ct会诊，结果确定是疤痕。所以你还是再去检查一下b超，希望有好结果！！！

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