永失父爱——抗癌日志

樱桃 · 发表于 2008-4-28 09:15:47

昨天没看到你更新,一定是在陪在爸爸身边.坚强、加油！

默默小寒 · 发表于 2008-4-28 18:02:11

有两篇文章，感觉对于我们这些家属来说最终会需要，但是发在外面怕大家看了难过，所以还是发在我自己的帖里吧。 最后的最后 文/莫小米       这几天，我一再地说，我一再地想——为什么，为什么直到现在，我才读到了这篇文章？ 　　现在是什么意思？现在是，我的父母已先后去世，而一直到他们生命的最后的最后，我没有和这篇文章相遇，所以在无知中铸成大错。 　　所有的误解都基于一个前提，我们和临终者已经无法沟通，我们至亲的亲人已经无法讲出他们的心愿和需求，我们只好一意孤行。 　　而本来，只需要一点点起码的医学常识，事情并不复杂。 　　我想起我抓着父亲的手，他像山泉一样凉。我命令弟弟说：爸爸冷，快拿毯子！ 　　现在才知道，他其实并不冷，只是因为循环的血液量锐减，皮肤才变得又湿又冷。而此时在他感觉中，他的身体正在变轻，渐渐地漂浮、飞升…… 　　这时哪怕是一条丝巾，都会让感他觉到无法忍受的重压，更何况一条毯子！ 　　我想起直到父亲咽气，医生才拔下了连接他身体的所有的管子，输氧管、输液管、心电图仪……同时我们觉得他几天几夜没进水进食，总是试图做些哪怕是完全徒劳的尝试。母亲每天清早送来现榨的西瓜汁，装在有刻度的婴儿奶瓶里，我们姐弟每天都在交流着爸爸今天到底喝了多少CC。 　　现在才知道，他其实并不饿，相反，脱水和缺乏营养的状态造成血液内的酮体积聚，产生出一种止痛药的效应，使病人有种异常的欣快感。那时候，他已从病痛中解脱出来，天很蓝风很轻，树很绿花很艳，鸟在鸣水在流，就像艺术、宗教中描述的那样…… 　　这时，哪怕给病人输注一点点葡萄糖，都会抵消了那种异常的欣快感，都会在他美丽的归途上，横出刀枪棍棒。 　　父亲是个寡言的人，在最后的谵妄状态中，却忽然变得喋喋不休，而且满口的家乡话。我担心他离我而去，我想喊住他，他毫不理会。 　　现在才知道，那个时辰，他与外界的交流减少了，心灵深处的活动却异常活跃，也许青春，也许童趣，好戏正在一幕一幕地上演。我怎可无端打断他，将他拖回惨痛现实？ 　　我应该做的，只是静静地守着他，千万千万不要走开。临终者昏迷再深，也会有片刻的清醒，大概就是民间所说的回光返照吧，这时候，他必要找他最牵肠挂肚的人，不能让他失望而去。 　　我还记得父亲此生表达的最后愿望，是要拔去他鼻子上的氧气管。可是我们两个不孝子女是怎样地违拗了他的意愿啊，我和弟弟莫小也一人一边强按住了他的手，直到他的手彻底绵软。 　　而我的朋友在这点上就做得正确多了，她在母亲呼吸衰竭几近窒息、医生征询是否切开气管时，作为长女，她做出了否定的选择。尽管她签字的手在颤抖，尽管她事后不断问自己，有没有做错。 　　现在才知道，对于临终者，最大的仁慈和人道是避免不适当的、创伤性的治疗，同时也减轻家属的医疗经济负担。不分青红皂白的“不惜一切代价”抢救，是多么的愚蠢和残忍！ 　　父亲走了。医生做出定论，护士过来作了最后的处理。一旁看热闹的病人和家属说：儿子、女儿都在，快哭，快喊几声嘛。 　　可不知为什么，我竟然一点也哭喊不出来，弟弟也执拗地沉默着。现在才知道，听觉是人最后消失的感觉，爸爸没有听到我们的哭泣，不知道他是高兴还是难过？ 　　生和死都是自然现象，这我明白。只是现在才知道，自然竟然把最后的最后安排得这样有人情味，这样合理，这样好，这样地——自然而然。是人自作聪明的横加干涉，死亡的过程才变得痛苦而又漫长。 　　现在，我读到了这篇文章。我要保留着它直到最后的最后，如果有可能，我要求我的孩子照此办理，任我的灵魂作最后的欣快飞翔。 　　感谢作者王慧君，这篇文章叫《生命最后的误区》,刊登在2004年第9期的《大众医学》上。

默默小寒 · 发表于 2008-4-28 18:03:42

生命最后的误区 文/王慧君     由于医疗救护技术的日臻完善，许多生命被挽救回来了，人的寿命得以延长。现代人不但要求高质量的生，高质量的活，而且高质量的死也渐受重视，这就是所谓的临终关怀。然而，在极为重视人文精神的美国，虽然1996年就已出台临终关怀八要素，但至今仍做得不尽如人意。仅举一例—— 　　一位遭遇车祸的22岁男性被送进了监护室，此时的他生命垂危，几乎不能说话。然而，在长达3个小时的时间里，医院不允许家人进入病房看望这个随时会告别人生的亲人，在随后的时间里，也只允许一位亲人每隔两小时进去看望5分钟。在漫长的等待中，沮丧的女友只好回家了，父母也挡不住身心疲乏睡着了，直到护士通知他们病人已身亡时才惊醒过来。由于痛惜没能在最后时刻与亲人见上一面，说上几句告别的话，家属的悲痛骤然升温…… 　　这还算不上残忍。在最后的日子里，病人常常得被动地接受这样的“待遇”：一是过度治疗。美国老年学会认为，“有太多的死亡遭遇了没有必要的救治和住院治疗，死亡的过程在痛苦和受难中被拖延得很长很长”，有些病人甚至直到生命最后一刻仍在接受创伤性的治疗。但另一个极端却是治疗不足，也就是说，病人受到的痛苦和种种不适直到死亡也没有得到充分的解脱，医疗行为和仪器的使用妨碍了病人意愿的表达，以致他们在万分痛苦却又十分无奈中走完人生最后的路程。 　　那么，生命在最后的几周、几天、几小时里到底处于什么样的状态?一个人在临近死亡时，体内出现了什么变化?在想什么?需要什么?我们该做什么，不该做什么?怎样做才能给生命以舒适、宁静甚至美丽的终结? 　　临终期一般为10-14天(有时候可以短到24小时)。在这一阶段，医生的工作应该从“帮助病人恢复健康”转向“减轻痛苦”。由于临终病人的肉体和精神会出现一系列的变化，这些变化会引起家属的慌乱和害怕，以致出现一些并不合适、行之无效的做法。所以，我们对临终病人的表现应该有所了解。 　　临终病人常处于脱水状态，吞咽出现困难，周围循环的血液量锐减，所以病人的皮肤又湿又冷，摸上去凉凉的。但你不要以为病人是因为冷，需要加盖被褥以保温。相反，即使只给他们的手脚加盖一点点重量的被褥，绝大多数临终病人都会觉得太重，觉得无法忍受。呼吸衰竭使临终病人喘气困难，给予氧气似乎是顺理成章的事。但他们已失去了利用氧气的能力，此时给他们供氧无法减轻这种“呼吸饥饿”。正确的做法是：打开窗户和风扇，给病床周围留出足够的空间。   另外，使用吗啡或其他有类似鸦片制剂作用的合成麻醉剂是减轻病人喘气困难和焦虑的最好方法。当吞咽困难使病人无法进食和饮水时，有些家属会想到用胃管喂食物和水，但濒死的人常常不会感到饥饿。相反，脱水和缺乏营养的状态造成血液内的酮体积聚，从而产生一种止痛药的效应，使病人有一种异常欣快感。这种时候即使给病人输注一点点葡萄糖，都会抵消这种异常的欣快感。而且，此时给病人喂食还会造成呕吐、食物进入气管导致窒息、病人不配合而痛苦地挣扎等后果，使病人无法安静地走向死亡。静脉输液虽然能解决陷入谵妄状态病人的脱水问题，但同时带给病人的是水肿、恶心和疼痛。 只有在下列情况下需要输液：一些定时使用麻醉剂的病人如果存在肾功能衰竭，导致这类药物排出受到影响，药物的毒性作用会导致精神错乱、肌肉痉挛，这时输液有助于药物排出。 　　在生命的最后阶段，甚至是在死前三个月，不少病人与别人的交流减少了，心灵深处的活动增多了。不要以为这是拒绝亲人的关爱，这是濒死的人的一种需要：离开外在世界，与心灵对话。一项对100位晚期癌症病人的调查显示：死前一周，有56％的病人是清醒的，44％嗜睡，但没有一位处于无法交流的昏迷状态。但当进入死前最后6小时，清醒者仅占8%，42%处于嗜睡状态，一半人昏迷。所以，家属应抓紧与病人交流的合适时刻，不要等到最后而措手不及。 　　随着死亡的临近，病人的口腔肌肉变得松弛，呼吸时，积聚在喉部或肺部的分泌物会发出咯咯的响声，医学上称为“死亡哮吼声”，使人听了很不舒服。但此时用吸引器吸痰常常会失败，并给病人带来更大的痛苦。应将病人的身体翻向一侧，头枕得高一些，或用药物减少呼吸道分泌。濒死的人在呼吸时还常常发出呜咽声或喉鸣声，不过病人并不一定有痛苦，此时可用一些止痛剂，使他能继续与家属交谈或安安静静地走向死亡。记住，没有证据表明缓解疼痛的药物会促使死亡。     听觉是最后消失的感觉，所以，不想让病人听到的话即便在最后也不该随便说出口。 　　当生命无法挽回、死亡无法避免时，有些家属会转而责怪医生。然而，多数医生对病人的死亡有内疚和无奈心理，家属应予以理解；理性的医生也应该将时间尽可能多地用于照料家属，表示同情，直到遗体被送走。 【附录】 美国老年病学会再次提请人们关注1996年制定的临终关怀八要素： ①减轻病人肉体和精神症状，以减少痛苦； ②采取能让病人表现自己愿望的治疗手段，以维护病人的尊严； ③避免不适当的、有创伤的治疗； ④在病人还能与人交流时，给病人和家属提供充分的时间相聚； ⑤给予病人尽可能好的生命质量； ⑥将家属的医疗经济负担减少到最轻程度； ⑦所花医疗费用要告知病人； ⑧给死者家庭提供治丧方面的帮助。 文章引用自： <a class="black" href="http://blog.sina.com.cn/s/blog_4ae8768501008lfn.html#contentIframeLink" target="_blank">http://blog.sina.com.cn/s/blog_4ae8768501008lfn.html#contentIframeLink</a>

默默小寒 · 发表于 2008-4-28 18:04:50

爸爸的情况不太好，双手和双脚都浮肿的比较厉害，昨天傍晚开始说话不规则了，听不太懂，比如：问我给他按摩的这个人是谁啊（我老公），某某人走啦？要去割点草头，家里没啥吃的，，问我烧好了吗拿凳子叫人家吃饭，，，，，这样的说话方式一直持续到现在，这应该就是“谵妄”的状态吧。从昨天夜里9点小便以后，到下午3点多没有尿过，医生说打速尿的话最好在挂好今天的水以后，不然新的没有补进去，一下把老的都排掉了人会软掉扛不住的，可是今天挂水又肿了，，我们考虑再三，还是不给爸爸按深静脉留置管了，因为这个水肿不是因为挂水似乎针扎的不好，是他自身的运转功能太差了，液体沉积在体内，从四肢末端开始水肿，即使埋管了水挂进去照样肿，，，，而且看排尿情况，肾功能开始衰竭了。。。大伯说时间不多了，三天左右就要走掉的。。下午抽时间出去给爸爸买了些衣服，印了一张遗像，做这些的时候我一点感觉都没有，不知道为什么，不难过，爸爸一辈子也没穿过这么些好衣服。。。

女儿有心 · 发表于 2008-4-28 19:15:41

小寒，看伯父现在的身体情况也很难过，其实自己也很怕最后面对这一刻，但只要多坚持一天，你就还有个爸爸，所以只能说尽心尽力做好每一天，爸爸一定会感知到你的这份孝心，加油！

clf6019 · 发表于 2008-4-28 22:11:55

<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder">以下是引用默默小寒在2008-4-28 18:04:50的发言： 比如：问我给他按摩的这个人是谁啊（我老公），某某人走啦？要去割点草头，家里没啥吃的，，问我烧好了吗拿凳子叫人家吃饭，，，，，下午抽时间出去给爸爸买了些衣服，印了一张遗像，做这些的时候我一点感觉都没有，不知道为什么，不难过，爸爸一辈子也没穿过这么些好衣服。。。</div>       小寒:看来你爸的时间确实是不多了,这点我深有体会,因为我送走了好几位朋友,一般来说都在临终前三到七天天都有这种反映,其中有一位朋友是患的脑垂体瘤手术后,一直失明和昏迷了16天,第17天突然给我讲述他的童年生活,点滴清晰非同一般,时间长达10个小时,最后走时是第23天.我看过了你刚发的三篇帖子,我很赞同.其中感受最深的是近一年来,每晚我只能熟睡不到一个多小时,其它的时间纯粹就是在梦中度过,而这种梦与病前的梦是大不相同,其中最大的特点就是睡梦如同写小说一样,条理清晰,逻辑性很强,而这种似梦非梦都是在半醒半睡中完成的,一旦全醒时则很难完整回忆!      以上都是些空话,目前你最要紧的是:一定要好好陪陪老人,有些事就不用你俩去办了,一定不要错过送走爸爸那最后一刻,不然将铸成终身大错而后悔一辈子!目前你是最辛苦的时候,千万要坚持住......

大志 · 发表于 2008-4-28 22:50:39

眼睛模糊了，又一位行将离开的老人，短信里已经该说的都说了。你贴的文章很好，收藏了，

sugheart · 发表于 2008-4-28 23:23:23

不知道要说什么,只是心里很难受,小寒,你的努力大家有目共睹,希望的是让你也好好的调整心情,精心做好每一步,也许还会有奇迹

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