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楼主: 凯文爱妈妈

我该怎么办?

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发表于 2017-9-26 14:21:11 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
凯文爱妈妈 发表于 2017-9-25 22:16
仿版的从哪买啊?

自己去趟仿版就行了,网上搜索攻略。
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-9-26 15:21:05 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
凯文爱妈妈 发表于 2017-9-23 11:47
跟家人商量好了,准备用53500元的那种,就买一盒。不管有没有效都不再买了

这是不负责任的做法,有效果也不再买了?那你吃一盒的目的是什么??大家都再劝你留着这个钱吃仿版或者YL吧。购药渠道多在论坛里看看,找找吃过的病友打听打听。

点评

请问什么是YL?  详情 回复 发表于 2018-4-2 20:30
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-9-26 16:25:34 | 显示全部楼层 来自: 中国江西宜春
凯文爱妈妈 发表于 2017-9-25 22:16
仿版的从哪买啊?

咨询下病友渠道
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-11-1 15:05:59 | 显示全部楼层 来自: 中国江西宜春
楼主可以考虑买克唑替尼原料,性价比高,我家一直吃原料,效果跟正版差不多,一个月四千左右就可以了
有爱,就有奇迹!
发表于 2017-11-1 16:13:00 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
对于肺癌患者来说:如果有EGFR黄金突变,可以通过易瑞沙、特罗凯和AZD9291舒服的度过1-2年,甚至更久;如果有ALK钻石突变,可用的药很多,克唑替尼、艾乐替尼、X-396等等,可以很容易实现无瘤的状态,舒服很多年.
为什么说ALK突变是钻石突变呢?因为1、ALK融合在所有肺癌患者中的比例是3%-5%;2、相应的靶向药费用高。但是从效果上看绝对是值得的,具备这种突变已经是幸运中的幸运了,而且后续还能使用更先进的第四代靶向药物,大大的延长了生存期
有爱,就有奇迹!
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发表于 2017-11-2 18:01:08 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
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有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-1-1 23:33:11 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
一转眼3个月过去了,迫于经济压力,我们最终没有选择靶向药,而是采用了传统的化疗和放疗。10月8号—12号,第一期化疗,用了裴美曲塞二纳和顺博。期间妈妈吐的厉害,什么都不能吃,后来打了5天的消炎和护胃、止吐的吊水,略有好转。大约10月15号开始放疗,总共需要放疗33天。11月9号—12号,第二期化疗,同样的用药,总共打了半个多月的吊水,副作用明显比第一期大。期间什么都不能吃,吃完饭30分钟以内全部吐完,干咳很严重,体重比9月底减少8斤。每天晚上12点放疗,大概放疗20个左右开始,食道异物感明显,很疼,吞咽困难,每天只能吃点稀饭,吃完20分钟左右吐掉。11月20号我要求医生拍了个胸部CT,显示结节由9㎜变成了5.6㎜,肺略微纤维化,其他没有什么变化,几次抽血检查,血细胞含量都是正常。到了12月初,妈妈情况略有好转,稍微能吃一点稀饭和面条,吐的没有那么厉害了,但是嗓子依旧很疼,吞咽困难。12月9号-13号进行第三期化疗。这是最厉害的一次,化疗期间什么也不能吃,喝水都吐,打了护胃止吐消炎的吊水,依然不见好转,12月9号到现在没有好好吃过东西,每天靠注射氨基酸。后来手背和胳膊上皮肤全部淤青,没法注射了,无奈给她办了出院手续。回到家里在床上躺了4天,吃了就吐,嗓子很疼,咳嗽加重,全身酸痛,尤其背部至臀部,身体特别虚弱。放疗结束后后背照光部位皮肤一挠就破了。12月25号再次住院挂消炎药和营养水,挂了5天,但是身体没有好转,期间抽血显示白细胞低。元旦前出院想回家休息,结果又在床上躺了3天,依旧吃什么都吐。今天下午在家突然晕倒。现在的症状是咳嗽非常厉害,声音比以前更大更费劲,喘气很困难,什么东西都是吃了就吐,包括补白细胞的中药。1月8号的第四期化疗估计没办法了。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-1-1 23:42:25 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
明天元旦假期结束,准备带妈妈住院进行一次彻底的检查,看看病灶到底有没有变化。已经决定放弃化疗,准备这两天买克唑替尼的原料药。但是知道原料药副作用大,而且没有合适的渠道,很是担心。期间有两个自称病友的人给我介绍原料的渠道,说自己一直都在吃效果很不错。但是依旧很担心,毕竟这是救命的药,不知道真假。截止到今天,3期化疗33天放疗,医保之外总共花费9万多,家里已经负债快20万了,祈祷原料药有效。
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