救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

小房

我觉得自己目前还是比较慌乱的，不同意弟弟把爸爸完全交给医生的想法与做法，但又觉得自己仅凭极其有限的知识，私下、偶尔质疑医生的想法徒增烦恼，没有实际作用，但又不甘心。这种心理过程也许大家经历过

救父涂存

小房你好，我也没有太多经验，仅就我所知道的，提供参考意见如下：
第一个问题，个人觉得提前打升白针不一定好，其实没有必要过度用药，药物对病人也是一种负担。我觉得化疗后，有必要升白时再适时打针，另外，多吃点猪蹄和花生衣汤什么的，也有升白效果；
第二个问题，个人觉得没必要再全面检查。化疗评价效果，大多数是2个疗程后，系统检查，与确诊时（化疗前）全面比较。但是，建议每次化疗前后，都要做ct，影像学到评价还是最重要。
第三个问题，剂量过小，可能反而效果不好，化疗都强调要按照体表面积足量给药。另外，顺铂抑制骨髓的确厉害，但是正是顺铂等铂类药物的出现，才使化疗效果达到一个新高度，即第三代化疗。
第四个问题和第五个问题，要请碧海银沙病友解答了。
供参考。祝好！

weiwuzi

图：看到你们恢复使用易了，一定会继续有效的，祝福！

weiwuzi

因为我们的治疗一直以化疗为主，所以，也来谈谈小房的几个问题：
问题1：
    白介素和升白针使用是有指征的，并且因为它们催生的都是一些幼稚细胞，一般不作预防注射。但为保证化疗顺利完成，临床上也常这么做。这是权宜，不能解决问题。
    实际上以铂类为基础的肺CA化疗方案，顺铂骨髓抑制要较卡铂小，而健择（吉西他滨）的骨髓抑制也只是中度，相较而言GP方案整体耐受还是中等的（我们现在也在用这一方案）。抗肿瘤药物的骨髓抑制是必然的，小房要能理解。
    再有，司琼类抑制化疗呕吐的效果是很明显的。
问题2：
    化疗开始前，血常规（白细胞、血小板、中性粒细胞）、肝肾功能是绝对必要的。
    血常规检查是化疗能否继续的基础，而且，骨髓抑制的最低值因为不同药物代谢不同的缘故，一般都出现在二周以后（这是有规律的，你要多留意），有些在第21天左右。肝功提示有没有药物肝损害（或肝转移），顺铂的肾毒性是最主要的副作用之一，肾检查就必须。
至于CEA，如果敏感，是可以提前提示效果的。不过，不觉对。
问题3：
化疗减小剂量，主要与耐受有关，所以医生们会嘱咐：养好身体，耐受化疗。你的倾向性意见要有事实的根据的，比如，血常规的情况，不是随意的事。
问题4：
化疗剂量的问题，这么说吧：住院、问诊过程中接触了不少病友，还确实没有见过有两个人完全相同的。这与个人的情况有关，就一般来看，你们的剂量，尤其是顺伯的剂量，很正常、 非常正常，别太疑心。
小房，“读方三年,便谓天下无病可治,及治病三年,乃知天下无方可用”，治疗的事，不是我们随便查点资料就能指手画脚的，我以前在这上面吃过大亏！我们家属心情的关切、现在医疗体制的痼疾，使得我们老是疑心忡忡。要尽快调整自己，多想“办法”，和大夫沟通，人心换心吗。
问题5：
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小房，有机会多交流吧，祝福！

碧海银沙

小房你好，这几天没有来，现在才回复你。关于我父亲化疗的剂量问题实在是不好意思，输液袋的标签我看得不是很明白，只看到卡铂是450mg，不知是不是我看错了，怎么和你家长的剂量差别那么大。关于我父亲打过升白针以后开始服用止痛药的问题，事情是这样的，父亲春节以后一直感觉到疼，之前能耐受，不肯吃止痛药，后来打了升白针以后很疼，就又恢复吃止痛药了，当时医生告诉我们打升白针会疼的，但是他说一般几天就好了，我估计我父亲疼痛没有缓解是因为病情加重，易瑞沙自从上了化疗我们就停掉了，所以病情可能在恶化。父亲明天准备上第二疗程的化疗，用的是多西他赛和卡铂，祝福父亲能有效。

小房

感谢涂存大哥、WEIWUZI、碧海银沙的回复，我开始只是抱着试验操作的心态借用涂存大哥的日记发了帖子，没想到得到了大家热心、坦诚、中肯的回复，基本解答了我的疑问和顾虑！奇迹网给我了家人之外、却同家人一样的支持与鼓励！这份情意岂是一个谢字能够表达呢？从2009年1月27日爸爸在县城医院做CT情况不好，到今天仅仅过去了43天，我觉得这43天好漫长！但是，通过大家的日记，我知道，更多的煎熬、痛苦还在以后。祈祷每位病友的治疗过程都很顺利，癌细胞不在我们亲人的身体里肆虐！哪怕带瘤生存也好，等待攻克癌症的那一天。
    回复碧海银沙：化疗剂量是我问医生知道的，让我签字的化疗通知单上并无明细。
   再次借用涂存大哥的日记汇报一下爸爸的近况：
    3月1日爸爸输完血小板，经医生同意回了河南老家。在家期间心情好，胃口好，睡眠好，连在医院好几天一次的大便都变为了每天一次，也不干燥，只是头发每天都掉些。3月7日下午，爸爸闹情绪，哭着说不想治了，一想回北京住院就心里难受。经妈妈、三伯劝说才同意回来，妈妈也陪同来了北京。爸爸一直担心自己是肺癌，因为爷爷和大伯可能就是因肺癌去世的（二十多年前、十多年前也没有正式治疗过，听爸爸说当时的症状就是胸闷）。我们和医生、护士都打好招呼，对爸妈及亲戚只说颈部淋巴肿块的病情，肺部没啥大问题。爸爸生日1954年1月28日（阴历是蛇年的腊月二十四），我知道肺癌不遗传，也许有易引发肺癌的基因会潜伏着，爸爸抽烟有30多年，发病前基本每天一包，自从化疗开始就不抽烟了，医生和家人经常强调抽烟影响化疗效果，他还是很配合的。
    3月8日上午9点多从火车站直接到304医院，血常规检查白细胞74(正常40-100)，血小板346稍高（正常100-300），下午2点多开始化疗，继续采用GP方案，健择减少了20毫克，改为第一天、第八天1600毫克，顺铂不变第1，2，3天分别是60毫克、60毫克和30毫克。目前，与医生的沟通主要由弟弟完成，我负责费用。
   3月9日晚，下班后到医院，爸爸就高兴的告诉我颈部肿块又小了不少，我一摸还真是小了，看来此方案化疗有效，希望没有引起其他部位的转移。化疗这三天爸爸吃饭还可以，虽然胃口不好，但都努力吃，也没有呕吐感觉。只是心情不太好，第一次化疗时爸爸觉得自己没大病，与别人不一样，每天爬楼梯锻炼身体。现在体重比2月9日第一次住院时轻了2斤，77公斤，体力也大不如前，爬5层楼梯都气喘吁吁了，也许感觉到自己的身体状况，爸爸悲观了些，我们尽力开导，但无论如何也明显与第一周期时心情不一样了。我们在饮食上让他多吃水果、蔬菜、鸡汤、猪蹄、大枣、花生等，牛羊肉适量，爸爸这么多年都不爱吃肉和炒菜，觉得馒头就大葱就很好吃。肉类中，不爱吃猪肉，鸡肉、牛肉一般，羊肉相对能多吃些。爸爸有七八年的胃部、十二指肠溃疡，不能吃辣的。目前还没吃虫草、海参之类。饮食护理上，与涂存大哥的心力、财力投入还差很多，我在与家人协商过程中。

DTOIN

小房：肺癌病人的饮食是有禁忌的，肺部是要补阴为主，而羊肉是温的这可能吃反了，刺激性食物绝对忌口。
肿瘤病人鸡最好不吃，中医、西医都这么说。你可以到其它网上查查。
肺癌病人的饮食应以清淡为主，做到三少：少糖、少油、少盐。
另外：只要能动就应该做郭林气功，增加有氧运动，时间一长好处可大了。郭林气功可以到八一湖公园（生命绿洲）去学。

小房

好久不见涂存大哥更新日记了，不知道是否一切都好？