救父涂存的日记（肺腺癌晚期五年，我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海，往生净土）

lvhuanran

“涂存救父”、“我是小猫”：您们好！
在此看到你们也在北京与父、母一同抗癌，感动的同时我也好像有了精神依靠。
我父是今年2月底以右侧肢体无力发病的，经检查后诊断为“肺CA，脑转移”。支气管镜取病理诊断为“低分化腺癌”。
在做一次化疗后行全脑放疗，又做了4次化疗。脑核磁和胸CT的检查结果均有很好的效果，脑部肿瘤消失（原2CM，单发），胸部肿瘤由5CM缩小到3CM。休息4个月后，胸CT检查发现肿瘤有所增大，故现在开始服用易瑞沙（india）。今天服易第6天，每天观察爸爸的反应，好像没有任何不适迹象。很担心能否有效，因我父有20年的吸烟史，虽已戒烟10余年。
自今年3月起，我父一直在看林红生的门诊，中药从未间断，感觉还可以。这次服易前也请林大夫针对服易给开了中药，她也讲可以减轻易的不良反应。
关于服易的时间我想请教二位，何时服易好？晚上或早上？我看“我是小猫”的母亲是晚上服，图存呢？另也想听一听其他“战”友的经验，望不吝赐教。

我是小猫

单发为什么全脑放疗？我母亲全脑放疗后1年左右后遗症就都出现了。小脑萎缩，脑白质，记忆力缺失，走路不稳，说话说一半就忘了，我母亲是多发性的，没有办法才全脑放。
我现在给我妈妈改成白天9：00服用了，因为晚上要吃中药，中药和西药一定要差开吃。
另外我母亲单药易瑞沙已经病情进展了，但是加了西乐葆和DCA后血5项癌症指标均正常，应该说减缓了病情的进展，我可能给我妈妈中药加食疗条例1个月后上力比泰，现在母亲太弱，走半个小时就要歇歇，以前练郭林功可练2个小时，快功走40分钟都不歇的。这个可恶的病。
林红胜的门诊我挂不上号，你怎么挂上的？

lvhuanran

“我是小猫”：您好！
现在对于肺癌的治疗，好像即便没有脑转移，也提倡全脑放疗，以预防脑转移。我父的全脑放疗也是考虑怕再有其他地方的转移。放疗后的副作用肯定会有的，从权衡利弊的角度考虑，放疗还是必要的。
林红生的门诊的确很难挂，我每次都是托人帮忙。林在广安门医院第二门诊部也有门诊（2个月1次），下次大概在1月5日左右，你是否也可以到那里去看一下，听说也要很早去排队。
我父今天吃易第12天，没有什么反应，只是出现了几个类似粉刺的东西，是没有效果，还是因为吃了林的中药，副作用减轻了呢，总之，很担心。
期待我们的父母都顺利康复！

我是小猫

原帖由 lvhuanran 于 2008-11-17 09:52 发表
“我是小猫”：您好！
现在对于肺癌的治疗，好像即便没有脑转移，也提倡全脑放疗，以预防脑转移。我父的全脑放疗也是考虑怕再有其他地方的转移。放疗后的副作用肯定会有的，从权衡利弊的角度考虑，放疗还是必要的。 ...

我认为伽玛刀副作用小点。不过我妈妈的症状好像最近有能走了。从走１０分钟到走２５分钟，不过还是有点不平衡。

zhujm53

原帖由 lvhuanran 于 2008-11-11 09:32 发表
“涂存救父”、“我是小猫”：您们好！
在此看到你们也在北京与父、母一同抗癌，感动的同时我也好像有了精神依靠。
我父是今年2月底以右侧肢体无力发病的，经检查后诊断为“肺CA，脑转移”。支气管镜取病理诊断为“ ...

我妻子是早上5.30服，[3个月后]11.22起因反应大，她不肯服【易】了。经说服后现在一天隔一天服一颗。不知反应是否能小一点。效果会是怎样，现在还不知道。走一步看一步吧。

救父涂存

我爸爸吃易瑞沙选择的是晚上睡觉前．约１０点．吃药前１个小时不吃其他食物或者药物．这个方法是上海胸科医院顾爱琴主任说的．感觉还好．

１１月２６日．晴冷．
北方的天气真好，虽然气温低，实际一点儿也不冷．对于长期生活在冬天极冷，夏天极热的南昌的爸爸来说，北京真是个好地方．爸爸也常常把这句话挂在嘴边．
这段时间，爸爸总体的状况还好．不过因为今天早锻炼他在社区公园锻炼器材上＂擅自＂作了许多机械运动，回家后便发现右肋骨很疼，不知道是骨头疼还是神经疼．连散步都有些疼痛．中午吃饭的时候，我给爸爸讲了许多科学锻炼的道理，＂训＂了他一顿．爸爸时而知错，时而很不以为然．让我忽然觉得自己错了，爸爸本来就疼，还要被我批评，岂不是疼上加疼？想起自己小时侯贪玩，撞破了头，到家后，妈妈一上来不是安慰我，而是不断数落我，而爸爸却边着急送我去医院，边不断安慰我，在缝针后才教育我．我的做法，看来还是走了妈妈的＂粗暴＂路线，需要反省啊．
中午发生一件特别感动的事情．忽然收到病友阿瓦的短信，问我的地址，说要邮寄药物给我．事实上，我在前几天看到大志代发的捐赠信息，阿瓦的父亲上周去世了，阿瓦要捐１０粒india产的特罗凯和一些其他药物．我考虑到爸爸不肯吃易瑞沙，因为病情瞒着，现在又不能强迫他去接受化疗．所以准备让爸爸尝试吃特罗凯．但是由于特罗凯的确太贵，也怕对爸爸没有效果，所以很犹豫要不要申请赠药．我把我的考虑和犹豫都写了出来，跟了个帖子，表示希望获得一半也就是５粒赠药，使更多的人可以受益．随后两天，单位事情很多，天天加班到深夜．也没有上奇迹，不知道阿瓦在前两天已经决定把１０粒药物都给我．她是多方打听的情况下，才知道了我的手机号，并给我发短信的．
巧的是，阿瓦上班的地方离我居然很近很近，中午我们约好见面．她坚持不肯吃饭，就在她单位边上找了个肯德基里坐着聊天．阿瓦和我年纪相仿（是个美女），给我说了她父亲治疗的历史，以及她从治疗中得到的体会和教训，让我获益很多．阿瓦为她父亲做的一切，我自叹不如，有这样的好女儿，我想他父亲一定是带着欣慰和放心离开的．或者真的像奇迹网说的＂我们拥抱着就能取暖＂那样，病友之间的交流不仅能够学到很多东西，更重要的是，能够从彼此的坚强中获得力量，彼此的软弱处得到自我宽慰．我感谢阿瓦，感谢她能给予我这么宝贵的药物和经验，还有对我父亲病情的关心，希望能多保重，继续为人生加油．还要感谢大志，上次北京聚会没能赶上，还是很想找时间见见我们的＂大哥＂．

手捧阳光

啊，阿瓦的父亲也去世了。。。。

shirley8033

涂存，想问一下虫草你们一周吃几次呢？