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楼主: 救父涂存

救父涂存的日记(肺腺癌晚期五年,我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海,往生净土)

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发表于 2007-9-27 16:54:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
以前看过一篇文章,说得是日本的一个临床试验,易转特、特转易,总的结果是差不多的,是不是没耐药就转的,就不知道了。
有爱,就有奇迹!
发表于 2007-9-27 20:00:02 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
<p>涂存:</p><p>&nbsp;&nbsp; 你的思考很有意思,也很有挑战性,是一种很积极的治疗态度.我很佩服.</p><p>&nbsp;&nbsp; 特本身在中国推出的时间并不长,我如果没有记错,可能还是今年的事.所以,他还缺乏相应的临床经验.他比易更有效的事实,是否在中国人身上得到了验证,我也不清楚.但是,根据医生的说法,易和特是属于同一类药物,那么,易如果有效的话,特该更有效.你现在如果换药问题肯定不大.</p><p>&nbsp;&nbsp; 如果要问医生的话,我看,没有医生会给你答案.老公的主治医生推荐特,主任推荐易(理由是副作用较小),我的做法是易不行,再换特.</p>
有爱,就有奇迹!
发表于 2007-9-30 14:22:40 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
<p>从上午11点开始看你的日记看到下午两点,一口气全看完了!感激加敬佩!真的由衷的感谢大家提供了那么多有价值的信息。我爸的情况跟你爸的十分相似,腺癌四期,伴有肺内转移和肋骨转移,前段时间还发现了胸腔积液里有脓肿,埋了双枪引流管15天,每天抽完注射消炎药,最终白细胞降下来了,9.23刚拔了管子。我们在北京301住院,家人在外面租房。因为积液内白细胞高医生直接让我们吃的易瑞沙,没有化疗过,我们是7.26号开始吃的英国版的,每天一片,没有间断过,最近的ct报告肺内结节较少了,纵隔内无淋巴结肿大现象,骨组织有多处破坏,基本上30多天打一次博宁帮助钙沉积和抑制骨转移,目前爸爸还没感觉到骨疼痛。对于耐药问题我也很担心,但是又无能为力。爸爸今年才49岁,对自己的病情很了解,幸亏爸爸是个比较看得开的人,他时常说自己的生命进入了倒计时,只要每天睁开眼能看到我们就又是新的一天。对比你们大家,我觉得自己做的真的很不够,也想着去协和咨询但是一听难挂号就打了退堂鼓,觉得自己没有尽心尽力照顾爸爸,多处咨询,感觉很愧疚。很感谢这个论坛,让我明白了很多,多谢大家了!我会从各个方面继续努力的,祝愿咱们的亲人都能闯过难关! </p>
有爱,就有奇迹!
发表于 2007-9-30 14:26:13 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
对了,涂存很想知道你的联系方式,以后多多交流。我的qq:35831221&nbsp;&nbsp;
有爱,就有奇迹!
发表于 2007-9-30 15:25:51 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
涂存:你是一个很善于思考的人,很佩服你!在亲人治疗的道路上总是会出现两难局面让我们不知所措,也许是目前中国的医疗水平还没有达到个性化服务层次,所以有时候不能过份依赖医生而需要自己做出决择,可是我们毕竟医学知识太有限,往往知其一而不知其二,生命如此宝贵,让我们不敢也不能轻易做出决定,多问多看多了解,也许是我们唯一能做的。
有爱,就有奇迹!
发表于 2007-9-30 22:23:13 | 显示全部楼层 来自: 美国
<div class="msgheader">QUOTE:</div><div class="msgborder"><b>以下是引用<i>救父涂存</i>在2007-9-26 13:23:20的发言:</b><br/><p><font size="3">我有两个问题,困扰了我很久,请关注我日记的朋友们帮忙出主意,我想这不仅是我个人的问题,可能有的病友也有类似困惑。大家一起讨论吧。</font></p><p><font size="3">1、我父亲吃易瑞沙已经4个多月将近5个月了,比较好的改善了我爸爸的日常症状,极大提高了他的生活质量。但是,考虑到特罗凯是唯一被证明能够有效延长晚期肺癌病人生存期,而易瑞沙又被证明不能延长生存期,同时考虑到,易瑞沙未来可能的耐药问题,我想,是不是应该在易瑞沙还没有耐药之前,早点换吃特罗凯?但这样会不会出现特罗凯无效的情况(因为吃特罗凯将肯定停掉易瑞沙,但若特罗凯无效,重新吃易瑞沙要承受无效的风险)?由于易瑞沙和特罗凯的作用机制相同点较多,在吃了易瑞沙的情况下,对特罗凯的有效期会不会有影响(比如特罗凯中位有效期1年,因为前面吃了4个月的易瑞沙,后面特罗凯的有效期受影响降低至9个月)?</font></p><p><font size="3">2、我父亲的胸水(血性)现在呈一定的包裹状态,无法引流。但按照病友和医学论文的说法,还是可以考虑采取积极的治疗措施的(如采用药物溶解包膜后再行引流注药等)。考虑到我父亲目前的生活质量较高,胸水并为造成太大的气闷等痛苦,在此情况下,应否采取进一步的治疗措施,还是维持现状?</font></p><p><font size="3">恳请有经验或者有思考的病友跟贴答复。谢谢。</font></p></div><p>涂存,你好。 我也在和你一样思考同样的问题,关于何时主动停易。易还是可以延长生命的(人种特异)。其实对于个案的生存期来说,也未必特比易延长的多(虽然统计学上是)。</p><p>我在想,也许可以在身体条件最好的时候,肿瘤控制达到最大程度缩小时,停一段时间易,靠免疫维护治疗看看能不能控制肿瘤进展。如果控制不了,再接着上易或特。只要停药时还没耐药,应该还可有效。想法尚不成熟,still thinking....</p><p>多交流吧。祝福我们的最亲最亲的家长。</p><p></p><p></p>
有爱,就有奇迹!
发表于 2007-9-30 22:32:34 | 显示全部楼层 来自: 美国
<p>另外,我觉得你父亲的胸水尚未造成痛苦的情况下,不应积极用西医方法治疗(治标不治本)。应寻找中医积极治疗。中医慢(适合症状尚可耐受的病人),但疗效持久。我几个月前回到北京为母亲治病时拜见了一个阿姨,胸水靠服了3个月中药治好,再无复发。供参考。</p><p></p>
有爱,就有奇迹!
发表于 2007-10-2 18:24:57 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西西安
<p>图:我妈妈昨天做完第二次化疗回家了,医生说原来包裹的胸水有两块已经吸收了很多,另一块也有减少。 谢天谢地呀!</p><p>看到你爸爸病情大好,替你高兴!我们要再努力再加油,让那些可恶的病毒细胞都滚蛋吧!!!!!!!!!!!</p><p>加油!!!!!!!!!!!</p>
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