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楼主: 救父涂存

救父涂存的日记(肺腺癌晚期五年,我最爱的父亲于2011年12月30日永脱苦海,往生净土)

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发表于 2011-12-1 15:49:05 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
我是小猫 发表于 2011-11-15 07:11
还一直说要跟安安见一面呢,现在却又远隔千山万水了。

姐姐什么时候回北京一定要见见,祝愿生活一切安好~!
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-12-2 00:40:16 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
爱的力量 发表于 2011-12-1 15:47
涂存,不知你在医院有没有遇到过ALK 阳性的病友,帮其他病友打听的,如果你知道麻烦告诉我一下。

我妈妈是ALK阳性的,现正在吃Xalkori(Crizotinib)唑尼帝克靶向药.今天第十天了,也正想找ALK阳性的病友吃了这个靶向药的情况,协和也是有这个临床实验组的.
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-12-2 00:43:00 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
010cc 发表于 2011-12-2 00:40
我妈妈是ALK阳性的,现正在吃Xalkori(Crizotinib)唑尼帝克靶向药.今天第十天了,也正想找ALK阳性的病友吃了 ...

中文应叫克里唑蒂尼我老记不住中文名
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-12-5 10:34:50 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
010cc 发表于 2011-12-2 00:40
我妈妈是ALK阳性的,现正在吃Xalkori(Crizotinib)唑尼帝克靶向药.今天第十天了,也正想找ALK阳性的病友吃了 ...

太好了!其实我认识的病友情况极其复杂了,crizotinib已经在7个月前就耐药了,之后N线化疗,始终进展控制不住。可能都帮不了你什么忙,还得有不情之请麻烦你,不知可否站短一下你的手机呢。。
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-12-6 17:29:40 | 显示全部楼层 来自: 澳大利亚
爱的力量 发表于 2011-12-1 15:49
姐姐什么时候回北京一定要见见,祝愿生活一切安好~!

我也远隔千山万水,一月份回国看妈妈。到时有机会的话,小猫和安安我们见见吧。一直素未谋面的,不过论坛里看你们的帖子很久了。

点评

乐意之极。。随时联系我就好。。大部分时候 尤其是今年或者明年初我都会在北京  发表于 2011-12-8 16:46
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-12-18 22:34:33 | 显示全部楼层 来自: 瑞典
今年夏天 发表于 2011-12-6 17:29
我也远隔千山万水,一月份回国看妈妈。到时有机会的话,小猫和安安我们见见吧。一直素未谋面的,不过论坛 ...

我是1月16号,2月10之间都在北京,如果有空一起约着见个面,聊一聊,我的手机号你们都有吧?
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-12-18 22:34:38 | 显示全部楼层 来自: 瑞典
今年夏天 发表于 2011-12-6 17:29
我也远隔千山万水,一月份回国看妈妈。到时有机会的话,小猫和安安我们见见吧。一直素未谋面的,不过论坛 ...

我是1月16号,2月10之间都在北京,如果有空一起约着见个面,聊一聊,我的手机号你们都有吧?
有爱,就有奇迹!
发表于 2011-12-21 10:04:22 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
图存你好,好久好久没有联系了,看了你的贴,不知道你爸爸用键泽反应大不大,键泽如果参加课题,好像是可以赠药的。我妈妈就赠过一次。
有爱,就有奇迹!
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