易15个月耐药，脑转伽玛刀治疗，索拉 易瑞沙3月脑部进展，全放后继续索拉 易

lang53208

最近妈妈的气色好多了，我觉得和甲鱼汤还是有关系的，现在每天那么多药都是损体的，靠吃饭又吃不了多少。所以只有靠这样补了，按妈妈描述，说早上想拉大便都没力气拉，中午吃了甲鱼汤后下午就有力气拉出来了，体虚啊。我的汤熬得很浓的，一斤的甲鱼就熬100毫升的汤，分2吃喝完。

lang53208

现在说说我的甲鱼做法，像我妈妈那么挑剔的，现在吃都没有说到腥味了。
1、把甲鱼反着放，当它生脖子翻身时候一刀下，去头，放血
2、对半开，清除内脏，把里面的脂肪清除干干净净，洗净。
3、肝上有个胆，弄破把汁涂在肉上，几分钟后再洗干净。
4、下锅捞1-2分钟，把身上和壳上的薄皮去掉
5、切4块，加入沙参，玉竹，枸杞各小把放在小炖锅里，我用的是隔水电炖锅，容量是0.7L
一只甲鱼一斤左右刚好放满，加满水炖，3-4个小时后就可以吃了，汤熬得黏黏的，加点盐巴，
甲鱼壳上的裙肉是最好吃了，我妈妈只吃这个，喝汤。
隔水电炖锅我是网上买的挺好用的。
http://archive.taobao.com/auctio ... 05ad9&x_id=0db2

无香

lang版真是用心了，连购买锅的网址都贴出来了，谢谢。

枫叶

楼主加油！

小甘同学

狼哥哥是个有心人
付出和收获是正正比的
祝福狼哥哥妈妈

我是小猫

原帖由 lang53208 于 2008-12-5 15:36 发表
现在说说我的甲鱼做法，像我妈妈那么挑剔的，现在吃都没有说到腥味了。
1、把甲鱼反着放，当它生脖子翻身时候一刀下，去头，放血
2、对半开，清除内脏，把里面的脂肪清除干干净净，洗净。
3、肝上有个胆，弄破把汁 ...

我不太敢弄甲鱼，只好给我老爸钱，让老爸去买了做给老妈吃。我对一切活着的东西，有脑袋的，都怕。
连鱼都不敢杀。上次捏着一条草鱼的尾巴，草鱼一个打挺，吓得我魂都没有了。还是男孩子好。什么都不怕。

月亮

看了一晚上了，好不容易看到了吃索拉非尼的效果。。看起来不明显啊。
挣扎中，不知道要不要加入吴一龙的索拉菲尼实验组
原来坚定的信心又动摇了
即使这个药很贵，贵到我们无法承担
可也不能因为有机会免费尝试而耽搁了尝试其它的时间
怎么办呢怎么办呢？？？？？？？？？？？？？？

lang53208

最近一直很少更新消息，今天检查了血液和肝功白细胞等，最近妈妈情况不是很好，喘的很厉害，做了痰培养，发现有白假丝酵母菌，这次检查白细胞有些升高10.98，可以肯定肺部细菌感染，今天挂消炎的药，胸腺肽，脂肪乳，艾迪等。这吃检查唯一欣慰的是CEA下降了，比11月26日的119下降到今天的83.9.可以肯定的说索拉菲尼+易瑞沙是易瑞沙耐药后的又一可行方法。
说说我妈妈的情况。6月时候两次力比太化疗无效，CEA从50上到了150了。8月我开始加上索拉菲尼，毕竟初次使用没有按说明书足量使用，我是早上1片索拉，下午一片易瑞沙。用了有20多天后，由于血压有些不稳，就开始和易瑞沙交替隔天使用一直到十月初，当时CEA下降到81了，肺部CT复查肺不张复张了。当时一直认为好转，但是发现脑部进展了，后来就停了索拉，做了全脑放疗，回来后一直挂甘露醇，艾迪等。20多天后复查CEA升到了119了，不得已重新开始索拉和易瑞沙交替使用。这次复查CEA下降了。
目前最主要的是如何控制肺部感染和提高体质了。以上方案只供大家参考，索拉+易瑞沙的方案不是医生建议的，当时我咨询过医生，医生的答复是没有这么用的，另外1片的索拉剂量根本就不够。
另外补充一点：索拉对脑转的效果也许并不好。

[ 本帖最后由 lang53208 于 2008-12-25 21:36 编辑 ]