周莉代父捐赠特罗凯

不可意会 · 发表于 2007-10-29 18:15:31

以马你好，我的父亲低分化鳞癌，3B期，去年消瘦发烧在老家医院检查数日，因医生一再误诊，拖延至今年夏天，发现时纵隔已弥漫性转移，肿瘤融合成团有10乘12CM有上腔静脉压迫症状，声音发不出。 来上海胸科医院住院已三个月了，化疗2次用药是健泽联合诺维本，(因医生说父亲对柏类药物不敏感)无明显效果，转到放疗科做了20次放疗，目前CT显示肿瘤无变化，想到巨大的肿瘤正在吞噬父亲的生命，我每夜梦中总是梦见自己也成了一个肺癌患者，在放，化疗病房中绝望而茫然地等待，醒来后更是心急如焚。 昨日听隔壁房间的病友家属说他们服用特罗凯5粒后效果显著，我和母亲商量是否也给父亲买来试试。虽然凭我的收入和积蓄支付昂贵的药费确实非常困难，但想到慈父一生为家里付出太多，其中辛酸艰难，我怎么回报也难及其万一。 正好看见此帖，如果父亲能有机会受赠并有效，那我也想办法去筹钱或是买印版的去。顺便问下，正版和印版的特罗凯有多大差别？耐药期一般是多久？听胸科医院的医生说，如果连服6个月正版的，后面可以免费服用，这是否也是医药公司的慈善赠药，有这个可能性吗？ 无论是否有机会获得特罗凯，感谢周莉的无私帮助，愿她的父亲能在天堂中获得永远的安宁与幸福，施比受更有福，感谢以马内利！

以马内利 · 发表于 2007-10-30 16:44:18

27日把lang53208和txdq777的捐赠请求转告给了周莉，并在电话中确定将特罗凯捐赠给lang53208，第二天lang53208反映给周莉发信息没有回复，随后的几天直到刚才我也多次发短信和打电话周莉都没有予以应答，按照她提供的家里电话打过去，是家里人接的，以她家人告知的时间再次打过去仍然没有接听，在今天下午我最后一次发短信希望周莉予以回复，随后又致电仍然是杳无音信，面对各位申请病友的焦急询问，我只得在仍未得到周莉回应的情况下，做出取消此次捐赠的决定，对于因此给各位申请人带来的不便我表示歉意，是我的统计征集工作没有做到位，在以后接收病友捐赠请求时会更加慎重。这是第二次出现此类情况，在接到周莉的捐赠请求后我也让她确认了捐赠的想法，但后来出现这样的事情，我感到非常遗憾，毕竟我为此投入时间和精力，病友为此投入了很多希望和期待，我们都知道特罗凯的价值是很昂贵，之前半年多时间也只有两位病友捐赠，所以我们完全能够理解在提出捐赠请求后出现变动的可能，但是在三天时间里反复联系都没有给予任何回应和解释，从我个人角度来说也感到很尴尬。我们是非常敬重每一位把剩余药物捐赠给其他病友的朋友，但是捐赠是一件严肃的事情，我们都会投入情感和精力以及希望和期待，希望以后大家做有捐赠想法时，能在考虑成熟之后再做出捐赠的决定。亲人离去后可能会留有一些债务，经济压力是会比较大，部分昂贵的药物对于缓解经济压力是有很大帮助的，有时我们会在短暂的情感冲动之下而产生捐赠的念头，但随后可能会被现实的压力而改变，所以，捐赠是建立在经济状况比较好，有余力向其他需要帮助病友伸出援手的基础上的，这个决定需要很慎重地做出。捐赠是自愿的奉献，奇迹网所汇集的病友是一个很特殊的群体，在我们无法获得来自社会的帮助的时候，我们希望能够靠自己的力量相互扶携，奇迹网是一个平台，承载需要帮助的病友的希望，也传递着奉献者的爱心，但我的时间和精力是有限的，在暂时无法得到更多分担的情况下，只能尽我所能去做，肯定是会有很多欠缺的地方，恳请大家能够理解。

[此贴子已经被作者于2007-10-30 21:31:50编辑过]

不可意会 · 发表于 2007-10-31 20:34:33

感谢以马内利为我们所做的一切，无论是在亲人患病后我们需要别人的帮助还是有一天我们能出于同理心去帮助别人，这都是一个非常好的平台。 虽然照顾父亲每天奔波忙碌，没有很多时间发帖，但是只要上网总是要来看看这个特殊的家园。 希望神能与我们罹患恶疾的亲人同在，虽然最后的结果未必全是尽如人意，我深信我们所做的每一点努力都不是白费，至少它会使我们深爱的亲人的某一天或是某一刻有所不同。

大志 · 发表于 2007-11-9 10:08:50

感动中，

zhida · 发表于 2008-2-9 22:20:19

我父亲现在在吃罗氏的特罗凯，效果很好，我也想了解一下关于特罗凯的赠药问题，还有就是印度产的特罗凯怎么样可以弄到？在此拜谢了！

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