我怕终有一天忘了他

woshizhuzhu1990

今天医院报销系统又崩溃了，每次我爸爸都不能报销，都是等下次来报销上次的，每次都是我爸爸出院系统才不好使，别人也没赶上，早上起床爸爸就催着我收拾东西，自己打包，可是老天对他这样的急脾气就是磨，磨他的脾气，九点半就在出院结算这坐着，每次都是，可爸爸每次该催还是催，我的性格也不柔和，说气话，我说你早上就开始催大夫催护士，催我，结果下来还是坐着等，人家慢条斯理的都顺顺利利办好了，就你这卡壳，他一趟一趟去窗口，哟就更生气，可能是这两次治疗没效果再加上姨妈期吧，我特别容易委屈，想哭，先让爸爸坐火车回家了，下午我再等等看

woshizhuzhu1990

从病友手里的仿版特罗凯给主治医师看了，她问多少钱，我说一千多，他说易瑞莎这个价钱还可能，特罗凯他知道的渠道都是两千多，我说那您给联系联系，结果现在还没有现货，我说那我先试试自己这盒吧，咱们51的病友家属转给我的，她奶奶原来吃剩下的，我们也微信聊了很多，相信她不至于骗我，这次替莫唑胺无效，我问了科室很多大夫，我自己心里有一套想法，我家原发灶和其他转移灶都控制的不错，只有这个脑部复发灶，而且是单灶，通过肿标物cea略高一点点也能判断，所以我不想全身化疗，没必要，为什么为了一个单灶，去注射全身化疗么，更何况入脑效果很有限，这点主治不说我也有了解，所以我还是想做伽玛刀，跟主治和主任反复沟通，他们都说可以，但是时最后一步吧，毕竟距离全脑放疗结束仅四个多月，怕效果不好，还会造成终身损伤，唉，期待特罗凯有效吧，控制住脑袋，还可以对其他灶产生压制

woshizhuzhu1990

每次对爸爸产生躲避心理的时候我都很愧疚，觉得自己不负责任，在享受短暂休闲时光的时候又想到爸爸还承受着痛苦就异常亏心，最近不知道在谁的帖子里看到，人都会产生这样的心理，反复的逃避和面对才能支撑我们继续往前走吧，昨天跟主治聊天，她总是说起我爸爸目前能维持这样真的已经很好了，我已经非常孝顺了，她见到儿女陪着住院，讨论方案的一年也没见几次，我家几乎每隔20多天就来治疗，而每次都是我一个人陪着来，还说起隔壁病房的老爷子每年来放次疗，能坚持一年多，转移到下个部位再放疗，又能坚持一年多，这次来科里已经订好方案了，结果两个老人不敢做主，等了儿子来，儿子来了什么都没说就把老人领走了，老人拉着她的手一直走到电梯口，弄的她心里难受，她问儿子，你爸病了四年多，我怎么没见过你啊，儿子回说我哪有时间陪着，我说我多希望我爸也能放疗稳定一年多啊，一直这样也挺好的

woshizhuzhu1990

说到单位，其实真的很感谢单位这些好领导，哥哥姐姐们，对我真的没的说，人家说相逢即是有缘，能与这样一帮人相逢，也确实是我修福得来的，不然我就是想陪伴也是无能为力

woshizhuzhu1990

我好累啊，找了个旅店，明天早上办出院，刚才躺在旅店床上跟妈妈视频，委屈，可妈妈没时间听我委屈，问问爸爸的状况，问问下步怎么办，问问爸爸什么时候到家，也不能怪妈妈，现在没有人有时间管我，妈妈总希望我每次从医院领回来一个见好的爸爸，可是好难啊，我也好难啊，我是不是快变成祥林嫂了，但我没有跟任何人抱怨，诉说，因为别人也希望身边都是正能量，只能自己偷偷在这里发泄发泄吧

阿狸

woshizhuzhu1990 发表于 2017-3-7 10:58
爸爸又开始在家发火，骂人，还哭，我感觉替莫唑胺无效，基因检测结果出来了，全阴，盲试特罗凯吧，不行就92 ...

请问楼主知道特罗凯和9291对小细胞有效率是多少？我爸爸也脑转，治疗后仍进展，我也没有什么办法了

woshizhuzhu1990

阿狸 发表于 2017-3-16 21:26
请问楼主知道特罗凯和9291对小细胞有效率是多少？我爸爸也脑转，治疗后仍进展，我也没有什么办法了

一个肿瘤专科医院主治知道的患者目前也不超过五个，但是一个挺有名的叫李醒亚的专家在推荐过咱们站子里一个跟我家类似的小细胞用特罗凯，也是实在没办法吧

775459567

你好，你父亲吃的替莫唑胺效果怎么样？