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楼主: 月季花

【感谢癌症】为自己而活,肺腺六年半详记

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 楼主| 发表于 2018-12-3 17:44:00 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳

治疗中遇到的癌患家庭-----面面观及思考

                                 小姐姐无声的泪~~ 贫病交加者的痛  
到北京求医,适逢全国两会召开,租赁房屋全面整顿,房源特别紧张,女儿在寻找房子的过程中认识了山西一个小姐姐,黝黑的脸庞,160的个头,瘦的一阵风就能刮走。两人寻找半天,女儿找到了301医院内一单元房,其中一间2床每晚280元,感到基本合适,就定下,女儿同情小姐姐的不易,与我商量:60元让她住一个床,就这样我们住在了一起。看到晚饭没吃,只喝点水蜷曲在床上找不到人形,我们主动与她搭讪,她倒也不拘言谈,自述家住农村,体重40公斤,35岁,两个孩子的妈妈,眼疾几近失明,五年了求诊全国著名医院眼科专家,花光了所有积蓄,转借了为数不多的亲戚朋友,治疗没多大起色。为节省开支,背了自制馍馍和咸菜,只身来301求医,原来住廉租房,每晚30元,现在那房子不让出租了,没办法踌躇街头,看到同样为找房子焦急上火东张西望的女儿就结伴而行。“我不能这么年轻就变成瞎子,为了两个孩子,我也要治疗”。女儿告诉她先在网上查查然后去看,她茫然的表示:自己认识字不多,家里没人会上网,在外也没认识的人,只知道眼睛看不清到医院听医生的,自己啥也不知道,女儿有心帮她却无从下手,看了五年至今不知道得的啥病!第二天早上,女儿六点就悄悄出去挂号排队,小姐姐也悄无声息坐起,双手捂着脸,眼泪从指缝中流出却始终没出声……无奈?无助?事后听女儿说,房租贵住不起,还约女儿一起准备捡些纸板在急诊楼过夜!我们惊叹她的胆识,同情她的处境,担忧无数像她一样少知识没能力在贫病交加中挣扎的病友,敢问路在何方?前途一片渺茫!苦撑的力量何在?亲人的不舍与守望!

                                  少妇无悔的心~~~千金难买的命
在赛博刀诊室里,遇到了一位长相娇好,白白嫩嫩,穿着时髦的少妇,拿了许多片子,不急不躁请求医生继续赛博刀放疗。“这些年他挣了两千多万,花的剩二百万不到,我想好了,我和孩子们留下一处房子和车,其它都花他身上”少妇幽幽说。“不是,你老公肺部、胰腺、头部、肝部、骨头已全身转移,治疗效果不明显?”看来医生对病人非常熟悉。“治疗吧!不能看着他受罪”……听着他们的对话,我无奈的摇摇头。虽然这是一个不缺钱希望用钱换命的家庭,相信她也知道医学领域有许多未知。但医院也好,医生也罢,疾病晚期,倾尽全力尽力情愿倾其所有挽救恐怕也只能求个问心无愧。这也是一些癌患家庭心理平衡的一种方式吧。所以,请家人多珍惜,健康快乐时光,那是千金难买的!
睿智儿子的举动~~~理智治疗追求质量
在病房,遇到一个高高壮壮的东北男子,他陪父亲在301化疗。主动介绍说他家老爷子80岁了,发现已是晚期,六年来化疗放疗几乎没间断。医生护士都很熟悉,热情的给我们介绍主治大夫的性格、特点、专长。并说他们选择痛苦伤害小、能耐受的治疗方案,几年来发现问题影响生活质量了才去处理,从来没有过度治疗。是啊,多少家庭病急乱求医,人云亦云,盲目借鉴别人的治疗方法,不加选择的确定治疗方案。心情可以理解,结果是花钱遭罪,疾病加上过度治疗,生存质量可想而知。这种理智的有追求生存质量的治疗值得效仿!

                               癌症遇到独裁者~~~一家人痛上加痛
治疗中遇到这样一位70岁的老爷子,子女三人和妻子几乎每天都在医院,有的送饭,有的伺候,都默默不语,不敢随便说话。趁一治疗间隙,他老伴告诉我:老头性格倔强,说一不二,去年发现肺癌,听说一亲戚在县医院做胃癌手术成功,就在县医院做了手术,术后听说湖北一民间医生针灸治疗癌症效果好,就去湖北扎针一个多月,体重由180斤变为108斤,只因老伴质疑那个游医,被他一脚踢的心口疼好几个月。现在被救护车拉到卫校治疗,已转移的眼部、肝部,与家人说话像吃了冲药,一言不合,大发雷霆。女儿和妻子当面唯唯诺诺,背地泪水洗面。护士被他骂哭,主治医生软硬兼施无济于事。主任说你来医院治病的,凶什么?他说:烦死了!听见说话烦,看见人烦,吃饭烦,睡觉烦…..,整个病房病友和家属为此小心翼翼。有次不小心招惹他差点引起冲突。那天输液时一病友打着呼噜睡着了,“别响了,烦死人”被他的怒吼惊醒,“这是公共场所…..” 病友亲属辩解,“都是病号,他凭什么不能宽容他人呢!我还将送的饭让他老婆吃了,没良心。”其实,一人得病,全家不幸!做为病人,你自己瞎指挥酿的苦果,家人不埋怨就烧香拜佛吧,受病痛折磨适当发泄无可厚非,大家都能理解,但经常无端的不加控制的将身体的不适转化给家人、医护、病友,这不是扩大你的痛苦并加害他人吗?这种情绪对治疗和恢复百害无益!人生不易,珍惜与亲人和他人和平共处的缘分吧,有好多东西失去了就永远失去了,互联网也联系不上了!
                                 祖孙三人共闯关~~不幸中的万幸
78岁的老爷子患病四年,三个儿子轮流伺候。这次化疗由在北京打工的小儿子全程负责。儿子带来了上初中放假的孩子,祖孙三人,儿子统揽全局但从不发号施令,老爷子少言无语从不耍脾气,小孙子坐在爷爷床前,不时地给爷爷端茶倒水,洗脸递物,输液时安静的输,吃药时静静的吃,吃饭时三人围坐在病房小桌上,轻言慢语不急不躁,闲暇时每人一个平板,老爷子听戏看电影玩游戏,偶尔哼两句小曲;儿子时不时的教孙子点做人做事的道理,基本上没有听到孙子顶撞或反抗。这一家子平平静静治病的画面定格在我的脑海中,久久挥之不去,没有表现出忧伤烦恼的背后是接受现实,表面上随遇而安的背后是隐忍坚强!其实面对癌症,我们无法控制疾病但可以控制情绪,无法选择治疗但可以选择配合,无法摆脱痛苦但可以选择转移注意力,疾病会因人的情绪而变化,接受、正视、积极治疗是正确有效的选择!患癌是家庭的不幸,但齐心协力共渡难关,让病患家庭感受到亲情的温暖,也不失为不幸中的万幸!尽人事,听天命,不留遗憾!这家人在践行!

有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-12-3 18:07:31 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
LGH 发表于 2018-12-3 09:32
你吃凯美纳多久?现在还在吃吗?

吃着呢!2012年12月开始吃,停了三个月,三月份脑转了,加量吃一个月,然后又正常服用了。您用药了吗?

点评

LGH
我没有吃药  发表于 2018-12-4 08:14
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-12-3 18:29:53 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
本帖最后由 月季花 于 2018-12-3 18:34 编辑

经历风雨更 顽强

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 楼主| 发表于 2018-12-3 18:30:30 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
本帖最后由 月季花 于 2018-12-3 18:35 编辑

风雨同行

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 楼主| 发表于 2018-12-3 18:31:26 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
本帖最后由 月季花 于 2018-12-3 18:36 编辑

娇艳来自酷寒

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 楼主| 发表于 2018-12-3 18:32:10 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
本帖最后由 月季花 于 2018-12-3 18:38 编辑

朦朦胧胧才是真

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有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2018-12-29 23:12:11 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
本帖最后由 月季花 于 2018-12-30 21:20 编辑

                                                                              浮生若梦    不负初情                



          本来想轻轻松松写点东西辞旧迎新,不料昨天晚上不小心摔了一跤,虽然跌的不厉害手部於肿,但孩子还是在晚上11点去24小时药店买了云南白药喷雾,止住了疼痛和肿胀。今天是孩子的生日,她亲手做了美食,感谢妈妈母难日辛辛苦苦将她带到人世间!午后三个多日未见的好友造访,女儿端茶倒水,不声不响做着服务,看着朋友们羡慕的目光,听着她们发自内心的赞叹,自豪之余十分愧疚,再次感恩女儿舍弃一切不弃不离的陪伴!      
       今后的日子不知道有多长多凶险,勇敢走下去是我们唯一的选择!人生没有圆满,宽容的心弥补了生病的缺憾;生活总有磕绊,依恋的心温暖了岁月的苦寒。我们活着的每一天,治疗的痛苦替代不了团聚的期盼,焦虑失望忧虑彷徨之后是拼命的挣扎和不懈的战斗,病友和家人的求生欲望从来没有这么强!虽苦犹甜的生活原来充满了希望!娇气没长大不顶事的孩子瞬间挺起了坚硬的脊梁,张开柔弱的翅膀,成了呵护父母的有力臂膀,感恩家人感恩孩子!感恩大自然万物,给我们提供了空气阳光和食物营养!隔三差五打来电话问候的亲朋好友,微信中不相识的微友,还有那些天冷提醒你添衣御寒天晴督促你晒太阳的至亲,更有那些不辞辛苦为我们寻医问药提供信息,千方百计排忧解难的奇迹家人,以及帮助我们解除痛苦的医护工作者,是周围无数人的努力使我们从医院门、太平间门回归到家门,使我们懂得了健康是在生活里而不是在医院里,亲人的眷恋、生活方式生活习惯的改变是我们远离病魔的关键!      
         日月如梭,岁月悠悠,来于此,行于此,悄无声息,少留痕迹。匆匆忙忙的人哪,珍惜现在,活在当下,读懂身体的语言,谨记在这个世界最贵的是健康而不应是病房!愿所有关心支持病友及家庭的亲人们健康快乐!



有爱,就有奇迹!
发表于 2018-12-31 18:21:24 | 显示全部楼层 来自: 中国河南南阳
回应母后大人,小的请安啦~~

未来,为我们而来
浮生若梦,不负初情。
    转眼间从2012年9月30日注册奇迹至今,六载年华悄然而过,感谢以马内利为大家搭建的这个平台和初遇的相知相助,现在结识了雨泽,奇迹人始终在征途。六年从校园到社会,从萌新到依然萌蠢,我没有想过自己会坚持这么久,也没想过退缩和放弃,我会咬紧牙关一丝丝一缕缕的争取机会,但凡有一丝余力跟命运死扛到底,生死是我们无法预料和控制的,但生命的色彩我们活着一天就灿烂一天。回顾往昔,每一天我和母亲都深爱着彼此,每一天都没有放弃对梦想的追求,每一天都怀着善意和诚恳对待生活中的每一个人,我知道我们会有一个又一个元旦,同样终归逝去,但人的尊严/体面和良善,命运不可以轻易剥夺。

    年末生日邀请母亲和女友一起吃日料,庭院料理禅意的空间设计让母亲很欣赏,枯木山水前母亲冥想,我静静的陪伴在一边,常年在外,在家陪伴父母的不多,也是生病这个契机让我回归了家庭,能有机会更多陪伴父母,走入她们的生活,时代变化两代人生活观念不同,很多我们习以为常的东西父母并没有机会接触和尝试,精美日料的摆盘,刺身拼盘小小的聚集了数十种海洋生物,小巧微量的食物,母亲惊叹我们三个人全部品赏了35道美味,看着母亲开心的样子和女友贴心的给母亲布菜添水,世人谓我恋长安,其实唯恋长安某,很多时候不是我们没有能力发展更好,也不是没有清楚自己付出和收获,只是更愿意选择于此,有我们眷恋和难舍的东西,前进需要勇气,回头又何尝不是一个挑战,我能想到最美好的画面就是现在,花香四溢中,我们品茗茶,上来一道菜享受一道,不浪费不铺奢,在小小餐馆让母亲感受下不同价值观下带来的餐饮观和消费观,鲜嫩的龙利鱼女友利索的分块给母亲,一边嘴甜的连声夸赞母亲摄影(心机baby)自己生日更多的是母亲的母难日,如今一天比一天成长,虽然我没有男朋友但是有女朋友啊!
美味,蜜友,家人,愿许你一人以偏爱,尽此生之慷慨。

在奇迹的六年,从开始凯美纳病友很少到如今进医保,还记得当时购买凯美纳时候十多万的药资到现在进医保,还记得当时确诊后晴天霹雳的对ca的惊恐,到现在已经变成慢性病,社会对待ca越来越宽容理性,医疗负担不复当年,奇迹人不再是一群人无助的自我讨论,我们有了更多的消息渠道,有了更多的病友圈,我们可以求助更多人,也可以帮助更多人,奇迹也从论坛到app到奇迹小屋,我们在这个过程里冥想,思危,思变,思实。

元旦临近,希望我们能读很多书,行远路,明白世间道理与疾苦。
希望我们爱很多人,也被人爱
希望我们可以走过人山人海,
阅遍山河湖海,人生丰盈且圆满。
希望我们可以在阳光下放歌,
手写祝福遥望新年,
盼独立坚强,温暖自己,照亮别人,
盼在艰难的社会,深情的活着。

明年再见,长路携手,岁月悠悠,共沐朝阳。





点评

女儿与我相依为命,息息相通,是闺蜜无话不谈,是朋友分享彼此喜忧,是战友一起并肩战斗,是母女体贴入微,又是两代人,慢慢试着融合改变成长着,只是我常常速度慢、卡机、掉线,被孩子拉着拽着推着搀着,摇摇晃...  发表于 2018-12-31 18:48
有爱,就有奇迹!
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