爸爸！我们一起创造奇迹！

若晴

爸爸就这样稳定着，9291联3759,想回到以前头脑清醒的时候是不可能了，这样也挺好，可能此次联药有效吧，大小便不会控制不住了。

若晴

由于爸爸服用3759腹泻严重，现在停了，只服用9291。150毫克，妈妈说看着我爸状态还行。爸爸夜起小便需要两只手用力撑着从炕上挪到地上去，可能扭了肩部的关节，上臂不敢动，那个东西只能用前臂，应该不是病情进展，观察两天看看。

若晴

若晴 发表于 2018-10-15 08:48
由于爸爸服用3759腹泻严重，现在停了，只服用9291。150毫克，妈妈说看着我爸状态还行。爸爸夜起小便需要两 ...

出现了错别字，拿个东西。

若晴

好久没更新了，我爸9291耐药，4月底大抽风，断续的持续了好几个小时，在医院各种脱水，癫痫逐渐好了，回家一直没有意识，上9291联184几天，脸没有血色，换9291联804，逐渐有意识，会哭。之前我爸已经像植物人，因胯骨骨折卧床，804让我爸会哭了，能喝点水了。今天是804的

若晴

今天是服804第一个月，以后我会坚持记录。

若晴

前天回家我叫我爸，他恩了两声，可能804加量的原因，之前是120毫克9291联45毫克804吃了半个月，后804又减到40毫克，担心副作用。但是我爸除了见人哭，喝点水，没有大的进步了，一周前又加到50毫克了。

若晴

爸爸快不行了，坚持了6年多，现在无药可医了。皮包骨头，不忍心吃靶向折腾他了，我们都很矛盾，希望他不要受罪了，早走早享福，又不希望他走，人在，家就在，有口气，也是还有爸爸。此生我们父女的缘分也许就要尽了，泪流不止，强留住，没有质量的活着，又有什么意思呢，爸爸除了呼吸，什么也不会了。

若晴

爸爸于2019年12月8日走了，奇迹终究没有来。