小细胞癌4年半后报复性复发转移，姑息治疗

丈夫一岁

combatyg 发表于 2014-4-4 14:00
个人使用标准二线托普替康（每个体不同，平均缓解率20%多），无效、进一步发展。
且骨髓抑制极为严重（白 ...

骨髓抑制这个问题比较棘手，要先解决这个问题才能用化疗药啊。

丈夫一岁

combatyg 发表于 2014-4-8 17:37
这2天又咨询北京外地医生（1化疗，1放疗），认为我胸部、腹部广泛发展，还是要以化疗为主。
又设法找能使 ...

是应该化疗为主，但是氨柔比星副作用有严重骨髓抑制问题。
我们已经是3年前的治疗经历了，渠道已不再，价格80mg2.4万吧。

combatyg

丈夫一岁 发表于 2014-4-9 10:22
是应该化疗为主，但是氨柔比星副作用有严重骨髓抑制问题。
我们已经是3年前的治疗经历了，渠道已不再， ...

看到你在我贴中的三段回复。
都说得非常清晰、明白。
对已困惑、思维混乱、不知所措的我，给予极大的帮助。
更得到了真诚与关切。
非常感谢！
这几天我将休整下（面对困惑的决择，真有点累了），静下来，面对现实（小细胞治疗未攻克，自己的晚期病情，已退休9年非经济宽容），坦然面对，客观选择姑息支持治疗方式。

combatyg

贴上我2011-3-4 在[治疗方案交流] 板块上发表的一篇。
3年过后，似还有类似的心态

对目前诊治水平的一些个人看法
* 治标，各尽所能
当患者出现症状，中西医各科在各自治疗指症范围内，能各尽所能，给予消除（或部分消除）症状的治疗
* 对病情发展不能控制
中西医各科都还不能对细胞癌变、复制、转移及病情发展，预见、干预、控制
在治标基础上，患者能否‘表象治好’，获得较长生存期，除治标的效果，远期更多取决于：癌的恶性度与患者自身免疫系统的博弈。很多‘表象治好’的患者，多是癌的恶性度低（高分化），或发生在人体相对独立、较封闭系统，或自身免疫系统极强的小概率个案

对于自己的治疗，争取做到：
坦然面对，走一步看一步，不抱幻想，不期望奇迹，做长期准备，做好经受磨难的准备；
要能客观评价自己状况，积极治疗，但不过度治疗；
不财迷，但不能无价值地挥霍家庭财产

诊治癌症，人类在探索，全世界越来越多的人加入了探索大军。
科研人员在攻关；
医务工作者在临床实践与经验积累；
广大患者以自己的抗争与生命参与其中。

个人感觉，进展差强人意，也学时评的恶搞，来个‘猜猜看’
* 孤芳自赏的工匠
* 生产线上的熟练工
* 追踪犯人的巡捕
* 写意派画工
* 千百万盲目的朝圣者
自己心中的标的：手术 化疗 放疗 中医 患者

恶搞归恶搞，需要特别表明：
我敬重所有参与探索的人们
敬重在前沿探索的科研人员
敬重在临床实践与经验积累医务工作者
也敬重以抗争与生命参与其中的我们自己。

对于这场世纪大探索
何李猪猪是唯物、客观、冷静、果断到极致的患者，他放弃成功概率极小的机会，选择将个人、家庭、社会损失降至最低，将无为的付出降至最低，选择了退出。
我选择参与，平淡经历过程，不放弃，不幻想，不奢望奇迹，自愿成为海量探索案例中微不足道的一滴。

说到中医，个人看法：
优势在于：
* 针对个体一对一，对症治疗易取得好的效果；
* 从‘治本’及‘调动内因（调理免疫系统）’入手，具有理念上的优势和先进性。
中医对治疗癌症应能大有作为。

作为普通患者选择中医治疗的困难在于：
* 个性化治疗，具有很强的特定性（特定医生，特定患者），难以形成社会对中医诊治普适的公信力，普通患者如何能识别及找到适合自己对症治疗高水准的特定医生；
* 分散诊治，各自摸索、实践，个人经验难以汇集，难以传承，难以积累，不利于归纳升华；
* 免疫、细胞、分子、基因等生物学机理的科学阐述，尚欠缺，普通患者难以有说服自己的选择依据。

渴望救父亲

combatyg 发表于 2014-4-9 12:34
看到你在我贴中的三段回复。
都说得非常清晰、明白。
对已困惑、思维混乱、不知所措的我，给予极大的帮 ...

您好，我家我爸爸用过TOMO，找的是夏。但我不知道怎样帮您选择。我们当时12年3月份做的，目前两年多一点。我父亲当时是低分化腺 癌，中心型，不能手术。纵膈淋巴结有转移。做的这项治疗，也是看的宣传去的。做后又做了三次化疗，泰索帝和卡铂。目前因为时间才两年多一点，所以我不知道该如何评价（现在情况还可以）。做后放射性肺炎不是太重，现在偶有咳嗽。基本上三个月一次CT，一个月查一次肿标。其他病友没有联系，当时看到救了两个濒死的人。应该是效果因人而异。价格挺贵，我们花了16万。不知道我啰嗦了这么多，对您是否有参考作用。祝福您！

combatyg

渴望救父亲 发表于 2014-4-9 13:22
您好，我家我爸爸用过TOMO，找的是夏。但我不知道怎样帮您选择。我们当时12年3月份做的，目前两年多一点 ...

非常感谢你的回复！
对我的决择、从困惑中解脱很有帮助。我将根据自己的实际情况，进一步考虑，作治疗方案的决择。
几天了，一直没有人回复，看来做过的患者较少。
你的回复，是非常‘难得’、‘珍贵’的。

jiyizhe1234

中药停用是有一定原因的，当然4年的时候的确是复发转移的高峰期。

为了心爱的妈妈

阿姨，完整看完您的记录，很佩服您清晰的思路和果断的判断。
我想补充的是：
1、向您建议“紫杉醇”的专家未必是错的。首先，我对中药和胸腺五肽，持中肯态度，并不认为这次进展与它俩的骤停有关。那么，依照小细胞的发展，4年半后的报复性进展，近乎不符合纯小的发展规律，在国内外专家的一些研究报告里，提及纯小经治疗后，会有基因突变的可能，也即会有一定概率转变成混小（参杂一部分非小），那么相对而言，就更容易解释，您在五年之际病情才有所回巢，且6次ep之后，不能cr，且如果是三个月内进展，那么这时候，医生给出紫杉醇联合另外铂类的方案是合理且有依据的，也的确是要这么做的。
2、tomo刀暂时不考虑，这个武器没那么神奇，在接受放疗的器官中，如是随着呼吸而动的，副作用相对较少，选射波刀。如不随呼吸而动，副作用相对较少，选伽玛刀。但值得注意的是，在这两种刀之前，依然还有一个选择，就是精放，这个相对治疗时间会长一些，但是如果可以放疗的部位，我最推荐的是先精放，后复发再用前两种刀，选择标准如前所述。
3、目前治疗手段，必然考虑是化疗。首先，体质的保障是基础，相信关于这点，您自己十分清楚。复发后，您已经经治疗后体质不那么理想，那么先考虑，化疗间隔期用上胸腺肽@1增强抵抗力，抵御外来感染源。其次，在体质吃得消的前提下，我支持之前专家的意见，但操作我个人认为可以尝试1-2次紫杉醇+铂类，明确（1）有效果，调整治疗思路，考虑混小可能。（2）无效果，氨柔比星用上。
4、放疗如无法同步，我个人觉得在1-2次有效的化疗之后的夹心操作最为理想。化疗+放疗+放疗巩固。这步是为了将来有需要放疗的时候作考虑。