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楼主: 老老人

EGFR和ALK双基因突变如何用药?(阿西神药,马姐起死回生!)

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 楼主| 发表于 2014-3-22 22:49:27 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
2014-03-19
现在的情况是马姐胃不行,备受胃痛折磨,一是好些天未进食,二来吃药的副作用,三是她本来胃就很受伤,有什么好方法吗?目前只是点滴护胃护肝,辅酶Q10等都还未吃,怎么办好点?有经验的朋友指指路吧,不然阿西即使有效马姐没有好的体质也没有办法啊
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-22 22:50:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
2014-03-21
马姐口腔溃疡开始了,郁闷郁闷!!本来就吃不了东西,可怜的马姐。。
1.        复方氯已定含漱液(将地塞米松磷酸钠注射液 5mg,2支用注射针注入到里面):每天两次,每次刷牙后。
2.        康复新液:每天三次,每次吃饭后。
3.        复方苯佐卡因凝胶:涂药,随时可涂
4.        重组牛碱性成纤维细胞生长因子:晚上睡觉时涂上。如果中午也睡觉,也可以涂上。这个很小一管就要78块,但主要是促进愈合
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-22 22:51:47 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
2014-3-21
今天晚上来景德镇了,明天婺源走起。
心里很多不放心,虽然马姐一堆人照顾着,我还是像个啰嗦婆嘱咐微信群里她的家人。
从昨天开始,我就一一询问吃阿西可能出现的副作用,由于马姐无力说话,我就跟她说只用点头。
1、当我问到喉咙嗓子痛不痛,她点头。(备了金银花和西瓜霜喷剂)
2、中午自习观察发现马姐上下两嘴唇通红,出血,到下午嘴唇起泡了,仔细检查了口腔内部,还好口腔里没有溃烂。(备了涂抹药:复方本佐卡因凝胶、重组牛碱性成纤维细胞生长因子,还是用涂抹的吧,吞咽和漱口对她来说是折磨;同时阿西减量胃4毫克,阿西副作用大,何况她这样的身体如何承受?)
3、马姐喉咙有痰可不出来,她喉咙嗓子痛又不敢用吸痰器。(叫她家人备了沐舒坦和富露施)

备这么多,过两天看看马姐情况,口腔溃疡实在糟糕,马姐本来吃不了几口米汤,溃烂肯定吃东西更难受,哎。。。出来之前给还马姐写了一封信,算是给她的精神食粮吧,要知道意志和信心比什么靶向药都要来的重要。信的内容留个痕迹吧,呵呵

亲爱的马姐:
    谢谢你的坚强与勇敢,让我钦佩,也让我更加喜欢马姐!
    虽然目前你还是受病痛的折磨,但这些都是暂时的,阳光灿烂的日子等着咱们那!你看你有这么好的“仨儿子”(两个侄子一个儿子,两个侄子都视她为亲妈,好的不得了),这么好的老公嫂子哥哥,还有这么给力的战友,当然你还有我,还有无比有爱心的“奇迹网”的群友,你一定要继续坚强和勇敢,我们都是你坚实的后盾。
    有时候我们可能会考虑不全,让你不顺心不舒心,你又没有力气说话,这时候,你千万别烦躁,你看你一天比一天好,过不了多久你就会恢复。说过阿西是神药哈,当然我马姐更厉害!阿西有效,说明V类药好多都可以尝试,咱们的路子又宽啦!我会很努力很努力,我时时更新帖子,越来越多的人帮助我们,给我们很多很好的意见,我们一起加油!
    待到5月山花烂漫时,我们一起结伴去郊游,蓝蓝的天,白白的云,暖暖的风。。。期待ing
听到他们给你读了吗?听懂了吗?那就笑一个点点头吧,他们会微信告诉我,我会特别开心!
    周末两天不能陪你了,我得和家人出去走走,你好好的等我回来!
                                                                       爱你的**

微信来了,马姐听懂了,点头了,可是没有微笑,因为没有力气微笑,真让人心酸,连笑的力气都没有。马姐快快好起来吧,好久不听你的声音了,微信里都是我们以前的对话,听着你的声音想着你的现在,让人好难过,什么时候你才能对着微信大声吼我哇?5555,写信给马姐信心,其实我的心七上八下的,今后的路怎么走??又要备什么药啊?AP+120? AP+184?还是化疗?这样的体质什么时候能养好?怎么承受得住化疗的副作用?我对你的感情救不了你,我还得十分努力去学习,多学点让你少受一份因无知而受的罪,,,哎,,不想了,睡觉,明天得很早起床婺源游。。。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-4-2 17:26:19 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
今天(2014年4月1日)马姐新方案第一天,希望有效。阿西+AP(早晚4毫克的阿西+中午90毫克的AP)祝福马姐有效。
情况简述:3月16日晚服下第一颗5毫克阿西,马姐起死回生后,3月20日换4毫克阿西,因为当时马姐不会说话不会定眼看人,满口腔溃疡,所以减为4毫克,近3、4天胸水腹水猛长,觉得4毫克的阿西应该控制不住马姐体内的癌细胞,,经纠结决定阿西+AP使用,因为之前AP没有完全耐药。祝福马姐祝福马姐!
      近一个月来马姐太受病痛折磨,她家人朋友也累得够呛,马姐快快好起来!
      满眼眶的眼泪,看着受苦的马姐,我心如刀绞,却无法向谁倾述,我们这样发了狠的救你是对的吗??为什么马姐还是这么苦?5555555快好起来,我们去海边踏浪,你说的请我旅游啊,,快好起来5555
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-4-2 17:26:49 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
刚刚从医院看马姐回来,今天早上抽了胸水,马姐看起来还好吧。。就是腿肿了,腹部也很肿胀,腹水好多,马姐吃阿西能开口说话起,口齿一直不清楚,刚开始以为是阿西口腔溃疡的副作用导致她说话大舌头,而现在口腔溃疡也好的差不多了,说话还是不利索,难道脑转了??纠心纠心那!!看她如此努力而艰难的活着,我好难过,心好痛,,老天爷你可怜可怜她吧,,那么好的一个人,被病痛折磨成这样子,让一切病痛停止吧55555555555555
      离开医院的时候我告诉马姐,我要回温州几天了,要她好好的等我回来。马姐无力的拉起我的手,翻开我的手掌,用她的手指一笔一划在我的手心里写了 “想娟”二字,顿时我难过的不行,眼泪模糊我的视线,马姐呀马姐你快快好起来啊55555,马姐问:看懂了?我使劲点点头:看懂了,看懂了。接着她又在我手心里谢了两个字,,眼泪让视线太模糊,我没看清楚马姐写的。马姐又在我手心里一笔一划写了 “平安”二字,这回我看懂了,,马姐是让我开车回去路上小心开车,一路平安!555555555好难过呀,
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-4-3 10:07:47 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
脑部有没有什么问题?
有爱,就有奇迹!
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