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楼主: SOSO

脑转移,求有同病相怜的提供建议!

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发表于 2014-3-24 21:57:45 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
杨华 发表于 2014-3-24 21:56
我妈因为不能全脑放疗了,才做的伽马刀,效果开始确实不错,但半年同位置又复发了,我咨询过天坛医院伽马 ...

我妈在天坛做,做完后输了半瓶甘露醇就出院了
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-27 13:10:11 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
祝福楼主,我家也是脑转也经历过一系列的问题。肿瘤太多样性了,现在的手段也无非化疗跟放疗再加靶向药
我有些只是略懂一二,希望楼主挺着
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-27 16:50:25 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
好久没回来了。一直都在忙碌。本身怀孕,行动也越来越不方便,除了上班然后就是跑医院,跑老爸那边。距离上次发帖,整整2个月了。这两个月,心里过的心惊胆战。  说说治疗吧,希望大家能给更多的建议和经验。
2月10号开始第一次化疗,EP方案。一周后出院,在家休养。反应:乏力,不想吃东西,这些一周后缓解。2月底开始掉头发。
3月10号开始第二次化疗,EP方案。同步3月14日开始头部放疗,共22次。  反应: 乏力,吃不下饭,偶尔想吐(吐过几次)  放疗后,头部又起一些豆豆,像是上火后起的豆。不知道是不是放疗副作用。化疗结束后,一直是上午输液甘露醇等,中午头部放疗后,回家。
昨天医生说可以出院了,不需要在继续输液,因为观察下来没什么大反应。往后的十几天只需要来放疗就可以了。后面医院的安排是: 第三次化疗前,拍片,看前两次化疗效果。
父亲一直念叨,不想在继续化疗了。他说放疗没什么感觉,化疗的确太痛苦。确诊三个多月来,体重没有增减,看他的状态还可以,每天跟我妈步行去医院,来回大约1小时,吃饭也还行,水果也不少吃,三个月来,草莓,小番茄,苹果,,,都吃腻了。还在继续想后面给他吃什么。
不想想象后面会怎么样?大家觉得现在的状态是不是还算可以?
还有一个月我就要生宝宝了,希望能让他开心些!
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-3-27 16:52:32 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
夜色书香 发表于 2014-1-28 20:45
最近医院和家里2头忙,不大有时间来看了。
楼主家的情况,其实已经失去了脑部手术的机会,不过从提高生活 ...

书香大哥,你家还好吧!我好久没来了,刚刚更新了2个月的治疗和情况,有空帮我看看。谢谢!
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-28 10:56:17 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江衢州
你家的治疗方案是对路的,目前化疗同步放疗副作用应该是不小的,注意让医院开些醋酸甲地孕酮片促进胃口,止吐也是要注意的。
出院后继续每天来放疗,我觉得要注意一下放疗的总量,看副作用耐受情况动态确定放疗次数,头部一共是22次,应该每次是15的量,相对于每次30的量算是温和的,不用担心。每次放疗前建议你家喝一杯酸奶保护咽喉,放疗期间不要晒太阳!
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-3-28 10:59:30 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江衢州
一般放疗结束后40天左右复查一下脑部效果。
如果脑部症状明显缓解,则可以不用复查脑部。
我的看法是接下来如果脑部效果好,稳定期先试试易瑞沙或者特罗凯,有效的话生活质量非常的高。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2014-4-2 15:31:16 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
夜色书香 发表于 2014-3-28 10:59
一般放疗结束后40天左右复查一下脑部效果。
如果脑部症状明显缓解,则可以不用复查脑部。
我的看法是接下 ...

小细胞也可以尝试易瑞沙或特罗凯吗?
周末在家休息了两天,没脱水,没放疗,周一去做了放疗。周二开始就不好了,吐了好几次,然后马上回医院办住院,医生说继续甘露醇脱水,是放疗的水肿和颅内高压引起的。
本来4月1号要开始第三次化疗了,但是他执意不肯在做。但是我们又不想错过最佳周期。医院说不超过28天就行,所以还又几天时间,让他缓解一下现在 的副作用。在继续给他做工作。

点评

小细胞,没的吃。哎  发表于 2014-4-2 22:12
有爱,就有奇迹!
发表于 2014-4-2 15:35:01 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
小细胞不能用易特这类靶向了。
有爱,就有奇迹!
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