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老婆25岁 得了肺腺癌(求助 克完全耐药 医生建议用顺铂+紫衫醇)

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发表于 2013-2-24 15:41:04 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东广州
本帖最后由 ggkevin 于 2013-9-24 15:57 编辑

12年7月15号因长期剧烈咳嗽去广东省人民医院照ct 右肺占位(照片显示在右下 大约5cm*6cm)
之后在省医做了一系列检查 确定是肺腺癌肾上腺,脑转移,egfr全没突变
万恶的省医因为肺穿刺拿的活体太少无法做alk检查

在省医经过2个星期的检查 足足两个星期(期间做了病理mri ct增强 全身骨扫瞄期间未做任何治疗)后转到中大肿瘤医院入院时间8月1日

一进肿瘤医院 医生看到所有的片子 脑部有多处转移而且肿瘤都很多(一个3cm*3cm 2个2cm*1.5cm 还有很多小的)而且脑部积水严重 所以马上吊上甘露醇 一天3瓶250ml的

第二天8月2日 打甘露醇的同时用AP方案化疗(伯尔定+力比泰)同时觉得马上定位做全脑放疗

8月3日甘露醇和定位 放疗方案是30u 15次(这个好像是 因为当时请客比较急 所以基本听医生的)放疗期间每天吃120mg的替莫唑胺

最开始的治疗就是这样 甘露醇每天3次一直到放疗结束 起码打了15天 15天后改为每天2瓶打了一个星期 减量到每天1瓶 然后再隔天打一瓶甘露醇起来打了1个半月才停

刚做完15次放疗 刚好过了3个星期 要打第二次化疗 但被老婆的主治教授告之 吃乐替莫唑胺的话要推迟两星期再打化疗 因为有先例和用的话白细胞会掉到0

9月15号ap方案 第二次化疗

9月29号 ct和mr复查

10月8号国庆放假结束 复查结果 肺和肾上腺病灶缩小 头部病灶缩小

10月21号 去武总医院做脑部伽玛刀

11月1日 第死次化疗

11月10号 第二次伽玛刀 因为医生说头部太多 不可能一次清完 所以来第二次

11月29号 肺部CT扫瞄

12月3号 医生告知肿瘤增大 后两次化疗无效 因老婆前几次化疗骨髓出现严重毒副作用 每次化疗完 白细胞都低于2.5 血红蛋白低于70 血小板低于40 而且每次都这样 所以无法化疗 完全没有方案合适了
而且老婆大腿疼痛 照了骨扫瞄 发现髋骨转移 疼痛不已
医生开了一个月特罗凯 并要求再做一次活检。 Alk检查

12月10号去空军医院做腿部放疗 减轻疼痛

12月29号 ct显示 肺部肿瘤继续增大 6cm*7cm(大概,当时完全没有心情留意报告)
教授看了我们的alk报告 是阳性(报告半个月前就出来了 无奈教授去了法国开会,该死的年底各种会)马上开了处方 叫我们去澳门镜湖医院克唑替尼

1月3号 克药到手 但是医院只有200毫克的 没办法应急吃,这药非常神奇,之前老婆咳嗽的非常非常超级超级厉害的,但吃了2棵药后 完全不咳了,万恶的省人民医院 当初无法检查alk

1月29日ct检查 肺部肿瘤缩小了60%仅仅一个月啊 太感谢上帝了

现在在吃克唑替尼250mg 医生说这药耐药平均时间是10个月50%人会耐药 但是这药出了第二代专门针对耐药人群的



___
现在病人克药完全耐药了 医生建议用顺铂+紫衫醇。 请教各位用这些药会令病人更加难受吗,对肺腺癌有用吗?对脑转呢?医生说她脑转伽玛刀已经控制不住了?现在气促得厉害,到生命的最后了!如果这化疗令她更难受,宁愿放弃了








点评

错 别字 太 离谱  发表于 2013-3-4 19:11
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-3-1 13:37:29 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
梦想有奇迹 发表于 2013-3-1 09:28
这个克药只能在澳门买么?爸爸吃了一个月特了,不好使,不知道有没有其他的方式可以购买呢?

“今生的等待”买药时问过了,澳门没有那么多病人做临床,所以美国认可的就允许卖,国内还需要做临床。

找原料的话问用着的兄弟:
http://www.yuaigongwu.com/thread-1140-1-1.html
有爱,就有奇迹!
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发表于 2013-2-24 16:22:53 | 显示全部楼层 来自: 中国河南郑州
她的运气真不错!愿好运常在!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-2-24 16:24:10 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
别高兴得太早,后面这2个月很关键,你老婆肿瘤尺寸的绝对值过大,就算肺部肿瘤是长度缩小了60%,6*7长度缩小60%也仅仅是2.4*2.8,如果后面不能继续缩小的话,你要做好4个月内耐药的心理准备。

如果肿瘤缩小程度不理想,你可能要试VEGFR靶点的靶向药,如阿西替尼,如索拉非尼(多吉美)。

有爱,就有奇迹!
发表于 2013-2-24 16:25:46 | 显示全部楼层 来自: 中国江西抚州
唉,万幸碰到种合适的药物,可以缓缓了。太年轻了,生活真残忍。
有爱,就有奇迹!
 楼主| 发表于 2013-2-24 17:38:41 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
阿梁 发表于 2013-2-24 16:24
别高兴得太早,后面这2个月很关键,你老婆肿瘤尺寸的绝对值过大,就算肺部肿瘤是长度缩小了60%,6*7长度缩小 ...

谢谢提醒 有医生说我老婆现在活着都算奇迹了 我只能珍惜每一天
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-2-24 19:32:19 | 显示全部楼层 来自: 中国广东东莞
ggkevin 发表于 2013-2-24 17:38
谢谢提醒 有医生说我老婆现在活着都算奇迹了 我只能珍惜每一天

希望能创造更多的奇迹,二十五岁,还有许多时间,振作精神,医生与药重要,但心态更重要,克药价格能承担的话就好,在未耐药之前,可考虑一下和别的靶药如特,易,阿西等,试一下。
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-2-24 20:21:33 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济宁
一起加油吧,太年轻了,千万不能放弃,一定会有奇迹的!
有爱,就有奇迹!
发表于 2013-2-24 20:36:28 | 显示全部楼层 来自: 中国广西南宁
ye1860 发表于 2013-2-24 19:32
希望能创造更多的奇迹,二十五岁,还有许多时间,振作精神,医生与药重要,但心态更重要,克药价格能承担 ...

EGFR突变一般与ALK突变不共存,楼主也是特无效才吃的克,克有效,所以特和易已经不必再考虑。
有爱,就有奇迹!
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